מחקר חדש שפורסם בטרשת נפוצה והפרעות קשורות מדגיש את הפוטנציאל של יותר סיבולת, אפליקציית Mobile Health (MHealth) שנועדה לעזור לאנשים עם טרשת נפוצה (MS) לנהל עייפות, אחד התסמינים השכיחים והמתשפכים של המחלה.
המחקר, בראשות החוקר ד"ר גידו ג'ונטי והנוירולוגים, ד"ר מרווי רייטי, ועוזר פרופסור ג'והנה קרוגר מאוניברסיטת אוניברסיטת אוניברסיטת אולו בפינלנד, העריך את היתכנות, השימוש וההשפעה של חילוף נוסף על תקופה של 60 יום.
עייפות היא סימפטום בלתי נראה אך משנה חיים של טרשת נפוצה. ניהול זה דורש יותר מסתם תרופות. סיבולת רבה יותר מעניקה לאנשים את הכלים להבין את רמות האנרגיה שלהם, להשתלט על יומם ולהעביר את צרכיהם בצורה יעילה יותר. "
Guido Giunti, מומחה לבריאות דיגיטלית באוניברסיטת Oulu ומנהיג פרויקט Stamina Meter
המחקר עקב אחר 20 משתתפים מבית החולים האוניברסיטאי אוניף, שהשתמשו באפליקציה מדי יום במשך חודשיים. ממצאים חשפו כי: • המשתמשים התוודעו יותר לדפוסי העייפות שלהם, מה שמאפשר להם לתכנן את ימיהם בצורה יעילה יותר. • מעורבות גבוהה יותר מתואמת עם מודעות עצמית מוגברת, במיוחד בקרב אלה עם עייפות קשה יותר. • האפליקציה סייעה להקל על דיונים עם בני משפחה וספקי שירותי בריאות, תוך שיפור ההבנה ההדדית של השפעת העייפות. • השימושיות השתפרה עם הזמן, אם כי חלק מהמשתמשים מצאו הזנת נתונים תובענית קוגניטיבית, מה שמצביע על אזורים לעידון.
פיתרון בריאות דיגיטלי מונע ראיות יותר סיבולת מסייעת למשתמשים לעקוב אחר הפעילויות היומיומיות שלהם ואת הוצאות האנרגיה שלהם באמצעות "זיכויים של סיבולת", גישה משחקית שמדמיינת שימוש באנרגיה ומסייעת למשתמשים לקבל החלטות מושכלות לגבי התוכניות היומיומיות שלהם. בניגוד לפתרונות בריאות דיגיטליים רבים, סיבולת רבה יותר בולטת בגישתו מונעת המחקר בכל שלב, החל מזיהוי צרכי המטופלים לתכנון, אבות-טיפוס, פיתוח ובדיקה. כל שלב לווה במחקר שנבדק על ידי עמיתים, ויוצר מסלול מדעי שקוף לפיתרון בריאות נייד. "פתרונות בריאות דיגיטליים טובים רק כמו הבסיס שלהם", אמרה פרופסור מיננה איסומורסו, מומחה לעיצוב מרוכז על ידי המשתמש ומחבר משותף של המחקר. "עבדנו עם חולים אמיתיים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות מההתחלה כדי לבנות משהו שימושי באמת. זה המפתח ליצירת כלים שאנשים למעשה מוצאים מועילים בחיי היומיום שלהם."
הבאת בריאות דיגיטלית לטיפול בטרשת נפוצה עייפות משפיעה על עד 80% מחולי טרשת נפוצה ויש לה השפעה עמוקה על איכות חייהם. ניהול עייפות הוא מאתגר, מכיוון שהוא כרוך בגורמים גופניים, קוגניטיביים ורגשיים, ולעתים קרובות משאירים לחולים מרגישים מותשים, לא מובנים ולא נתמכים. בעוד שהוצעו יותר ויותר פתרונות בריאות דיגיטליים כדי לסייע בניהול מצבים כרוניים כמו טרשת נפוצה, מעטים הוערכו בקפדנות כדי להבטיח את יעילותם ואת השפעתם בעולם האמיתי. נוירולוגים מבית החולים האוניברסיטאי באולו מדגישים את הפוטנציאל של פתרונות כאלה בהשלמת טיפול טרשת נפוצה מסורתי. ד"ר מרווי רייטי, נוירולוג מבית החולים אוניברסיטת OULU. "קיום כלי שעוזר לחולים לדמיין ולתכנן את רמות האנרגיה שלהם יכול לעשות את ההבדל האמיתי באופן בו הם מנהלים את הסימפטומים שלהם." בעוד שהמחקר אישר כי יותר סיבולת היא כלי ריאל ומקובל, החוקרים מדגישים כי יש צורך במחקרים גדולים יותר וארוכים יותר כדי להעריך את השפעתו הקלינית המלאה. הצוות בוחן כעת דרכים לשלב יותר סיבולת באסטרטגיות טיפול רחבות יותר של טרשת נפוצה: "מחקר זה מחזק את תפקיד פתרונות הבריאות הדיגיטלית ב- MS Care", הוסיפה ד"ר ג'והנה קרוגר, נוירולוגית בבית החולים האוניברסיטאי אוניף "כעת אנו צריכים לחדד אותה, להרחיב את הגישה ולהבטיח כי כלים דיגיטליים כמו זה יכולים להפוך לטיפול יעיל וחלק ללא חלק."
העצמת חולים וחיזוק הדיאלוג המשפחתי אחת התוצאות הבלתי צפויות אך החזקות של המחקר הייתה התפקיד שיותר סיבולת מילאה בהקלת שיחות בין חולי טרשת נפוצה למשפחותיהם. משתתפים רבים דיווחו כי שיתוף דפוסי העייפות שלהם עם יקיריהם עזר להם להרגיש מובנים ותומכים. טונג'ה מולין-ג'וסטילה, נציגה מטופלת המעורבת בפרויקט. "יותר סיבולת נותנת לך כלי קונקרטי להסתכל על עייפות ולדון בה עם המשפחה. במקום לחזור 'אני כל כך עייף עכשיו', זה הופך 'נראה שאתה צריך לנוח לעתים קרובות יותר'. זה משנה את ההבדל העצום, והופך את האינטראקציה מהאשמה הנתפסת להבנה הדדית." התפתחותה של יותר סיבולת לא הייתה רק על טכנולוגיה, זה קשור לאנשים. השתתפות פעילה של נציגי המטופלים הייתה המפתח להבטיח שהאפליקציה התייחסה לאתגרים בחיים האמיתיים. מעבר להצלחתה בניהול עייפות של גב ', על ידי שילוב של קפדנות מדעית, תכנון מרוכז על ידי המשתמש ובדיקות בעולם האמיתי, פרויקט זה יצר תכנית אופן פיתוח ולשלב פתרונות דיגיטליים בתחום הבריאות. "עלינו לעבור מעבר לגימיקים ולהבטיח שפתרונות בריאות דיגיטליים מועילים באמת", אמר ד"ר גוידו ג'ונטי. "הדרך בה עבדנו עם יותר סיבולת היא הוכחה שכאשר אנו מפגישים קולות מדע, טכנולוגיה וקולות מטופלים, אנו יכולים ליצור כלים שמשפרים את החיים בפועל. אנו מקווים שגישה זו מציבה תקן חדש לפתרונות בריאות דיגיטליים עתידיים."
המחקר מומן על ידי Business Finland, קרן החדשנות הפינית (SITRA), קרן Riitta JA Jorma J. Takanen, ומארי סקלוודסקה-קורי.
