לפי הערכות, 1 מתוך 500 אנשים בארה"ב חיים עם קרדיומיופתיה היפרטרופית (HCM) -; מחלת הלב התורשתית השכיחה ביותר -; ורבים אינם מודעים.
HCM הוא עיבוי של תא השאיבה הראשי התחתון של הלב (החדר השמאלי). לעתים קרובות המחלה מאובחנת בתת-אבחון ולא מנוהלת באופן עקבי, מה שמוביל לעיכוב בטיפול, עלייה בסיכון לסיבוכים ומוות שניתן למנוע. עם זאת, מערכות הטיפול במחלה זו מפוצלות ומגוונות.
כדי להתגבר על פערים אלה בטיפול, איגוד הלב האמריקני, שחוגג מאה של שירות הצלת חיים בשנת 2024, השיק יוזמה חדשה בת שלוש שנים לשיפור מערכות הטיפול ב-HCM וסטנדרטיזציה של האופן שבו חולים עם HCM מזוהים, מוערכים, מופנים ומטופלים.
היוזמה, הנתמכת כלכלית על ידי בריסטול מאיירס סקוויב, כוללת פיתוח של:
- רישום HCM לאומי המופעל על ידי Get With The Guidelines® לאסוף ולנתח נתונים מהעולם האמיתי;
- תוכנית הסמכה לקביעת סטנדרטים לטיפול באתרים המטפלים בחולי HCM;
- תוכנית להכרה בטיפול ב-HCM לאתרים בארה"ב על ידי ניסוי ואימות איסוף נתונים ומדידות HCM עם הרישום כדי לעקוב אחר ציות להנחיות מבוססות ראיות; ו
- שיתוף פעולה למידה של HCM, שיתוף אתרים בפעילויות כגון שיתוף מודלים ופעילויות חינוך לאומיות.
HCM היא מחלה כרונית שעלולה להחמיר עם הזמן ולהוביל לאיכות חיים ירודה יותר ולסיבוכים ארוכי טווח, כולל פרפור פרוזדורים, שבץ ואי ספיקת לב. הכרת הסימנים והתסמינים של HCM חשובה. זה יכול לעזור בקבלת אבחנה מוקדמת כדי לתמוך בניהול טוב יותר של המחלה.
"קרדיומיופתיה היפרטרופית יכולה להיות מחלה ערמומית, כאשר לחלק מהאנשים אין תסמינים ברורים, בעוד שאחרים עשויים להרגיש תסמינים רק עם פעילות גופנית או מאמץ", אמר אנדרו וואנג, MD, FAHA, מתנדב איגוד הלב האמריקאי, יו"ר משותף של האגודה HCM Science. קבוצה מייעצת ונשיא החברה הרפואית היפרטרופית קרדיומיופתיה, משתף פעולה ביוזמה. "המאמץ החדש הזה הוא ההיבט האחרון בהיסטוריה של 100 השנים של איגוד הלב האמריקני של שיפור הטיפול, התוצאות ואיכות החיים של מטופלים תוך תמיכה באנשי מקצוע בתחום הבריאות במתן אבחון וטיפול מכוונים בזמן.
היוזמה החדשה תתחיל עם 15 אתרים לפיילוט לאיסוף נתונים והסמכה, במטרה להתרחב ל-60 אתרים. קבוצת ייעוץ מדעי של איגוד הלב האמריקאי, מתנדב, תספק מומחיות מדעית לפיתוח, תחזוקה ויישום של הרישום, מדדי הביצועים ותוכנית ההכרה.
בהתבסס על המחויבות ארוכת השנים שלנו לטפל בנטל של מחלות לב וכלי דם, אנו תומכים ביוזמה של איגוד הלב האמריקאי שמטרתה לבסס גישה אחידה לטיפול בחולים החיים עם HCM. HCM יכולה להיות מחלה מאתגרת לאבחון ולניהול, ואנו מחויבים למטרה של יוזמה זו לשפר את התוצאות עבור חולים החיים עם HCM."
ססיליה מרתה, סגנית נשיא וראש מחלקת הרפואה והקרדיו של ארה"ב, בריסטול מאיירס סקוויב
