המוסדות הלאומיים לבריאות (NIH) והמרכזים לשירותי Medicare & Medicaid (CMS) הודיעו היום על שותפות צימנית כדי לאפשר ל- NIH לבנות פלטפורמת נתונים בעולם האמיתי המאפשרת מחקר מתקדם על פני נתוני תביעות, רשומות רפואיות אלקטרוניות ולבישות צרכניות.
שותפות זו תתמקד תחילה באפשרות מחקרים סביב גורמי השורש להפרעת ספקטרום אוטיזם (ASD). בטווח הארוך, השותפות תקשר בין נתונים בעולם האמיתי, באופן התואם את חוקי הפרטיות החלים להגנה על המידע הבריאותי הרגיש של האמריקנים, למחקר על מצבים כרוניים-עדיפות ליבה של הנשיא טראמפ ומזכירת המחלקה לבריאות ושירותי אנוש (HHS) רוברט פ. קנדי, ג'וניור.
אנו משתמשים בשותפות זו כדי לחשוף את גורמי השורש לאוטיזם ומחלות כרוניות אחרות. אנו מושכים את הווילון לאחור – עם שקיפות מלאה ואחריות – כדי לספק את התשובות הכנות שמשפחות חיכו יותר מדי זמן לשמוע. "
רוברט פ. קנדי, ג'וניור, מזכיר HHS
CMS ו- NIH יתחילו בשותפות זו על ידי הקמת הסכם שימוש בנתונים במסגרת תוכנית גילוי נתוני מחקרי CMS המתמקדת במדיקאר וברשומות רפואיות עם אבחנה של ASD. השימוש ב- ASD כתוכנית מחקר פיילוט, צוותים ב- CMS ו- NIH יקבעו מנגנון מאובטח המאפשר טכנולוגיה כדי לשפר את שיתוף הנתונים הזה עם חילופי נתונים מתואמים לתאי פרטיות ואבטחה. תוכנית מחקר פיילוט זו תודיע על המשך פיתוח פיתוח של פלטפורמת NIH ציון דרך, שתשמש בסופו של דבר על ידי חוקרים בהבנת ניצול הבריאות, אטיולוגיה וטיפול במחלות כרוניות והנטל הכלכלי של מצבים כרוניים.
"שותפות זו היא צעד חשוב במחויבותנו לפתיחת כוחה של נתונים בעולם האמיתי כדי ליידע את החלטות בריאות הציבור ולשפר את חייהם", אמר מנהל ה- NIH, ד"ר ג'יי בהטאריה. "קישור CMS טוען לנתונים עם פלטפורמת נתונים מאובטחת בעולם האמיתי של NIH, העומדת במלואם לחוקי פרטיות ואבטחה, תפתח את הנעילה של מחקר ציוני דרך על הגורמים המורכבים המניעים את האוטיזם ומחלות כרוניות – בסופו של דבר מספקות תוצאות בריאותיות מעולות לאמריקאים שאנו משרתים."
החוקרים יתמקדו ב:
- מגמות אבחון אוטיזם לאורך זמן
- תוצאות בריאות מהתערבויות רפואיות והתנהגותיות ספציפיות
- גישה לטיפול ופערים על ידי דמוגרפיה וגיאוגרפיה
- הנטל הכלכלי על משפחות ומערכות בריאות
כאשר שכיחות ASD משפיעה כעת על 1 מכל 31 ילדים בארצות הברית, ועם יותר מ- 25% מאותם אנשים הסובלים מאוטיזם עמוק או קשה, הצורך בתובנות נתונים מרובות מקור, מעולם לא היו דחופים יותר.
"המאמץ המשותף הזה מתיישר עם המטרה המשותפת שלנו לטפח חדשנות לשיפור חייהם של האמריקאים תוך שמירה על פרטיות המטופלים", אמר מנהל CMS, ד"ר מהמט עוז. "אני מצפה לעבוד עם ד"ר בהטאריה על הפרויקט הקריטי הזה."
