האגודה הלאומית למרכזי אפילפסיה (NAEC) פיתחה קווים מנחים מעודכנים המתארים את השירותים והמשאבים המקיפים שמרכזי אפילפסיה צריכים לספק כדי לשפר את איכות הטיפול באנשים שהאפילפסיה שלהם אינה מבוקרת היטב.
תקציר מנהלים של שנת 2023 הנחיות למרכזי אפילפסיה מיוחדים: דו"ח של האגודה הלאומית למרכזי אפילפסיה פורסם באינטרנט ב-2 בפברואר 2024, ב נוירולוגיה®, כתב העת הרפואי של האקדמיה האמריקאית לנוירולוגיה. ההנחיות המלאות של NAEC מתפרסמות כנספח אלקטרוני באתר האינטרנט של כתב העת.
אפילפסיה היא אחד המצבים הנוירולוגיים הכרוניים הנפוצים ביותר ברחבי העולם, עם שכיחות מוערכת של 3.4 מיליון בארצות הברית. המצב, הגורם להתקפים חוזרים, יכול להיות מתיש ומסכן חיים. זה קשור לירידה באיכות החיים ולהשלכות סוציואקונומיות מרחיקות לכת.
לכ-30 אחוז מהאנשים עם אפילפסיה יש התקפים שאינם מגיבים לתרופות. התקפים בלתי מבוקרים משפיעים על כל היבטי החיים, כמו היכולת ללמוד או לחיות באופן עצמאי. עבור אנשים אלה, ואלה החווים תופעות לוואי בלתי מקובלות מתרופות נגד התקפים, מרכזי אפילפסיה יכולים לספק רמת טיפול אישית יותר המשפרת את רווחתו הכוללת של המטופל.
התחום השתנה באופן משמעותי מאז שהוציאה NAEC את עדכון ההנחיות האחרון שלה לפני יותר מ-10 שנים. בנוסף להתקדמות ברפואה, חל מעבר לטיפול ברווחה הכללית מעבר לניהול ההתקפים. זה כולל טיפול במצבים נלווים כמו חרדה ודיכאון, תקשורת משופרת בין המטופל לצוות המטפל, וטיפול בפערים בריאותיים בקהילת האפילפסיה. יש צורך גם בהנחיות מורחבות כדי לסייע למרכזים ובתי חולים להשיג את המשאבים לספק רמה זו של טיפול מקיף."
פרד לאדו, MD, PhD, נשיא NAEC, יו"ר משותף של פאנל הנחיות ומנהל אזורי לאפילפסיה ופרופסור לנוירולוגיה בבית הספר לרפואה צוקר בהופסטרה/נורת'וול בהמפסטד, ניו יורק
ההנחיות לשנת 2023 כוללות 52 המלצות המשתרעות על מגוון השירותים שצריכים להיות חלק ממרכזי אפילפסיה איכותיים, כולל הערכה באשפוז, אפשרויות טיפוליות וניהול מחלות כרוניות בחוץ. ההנחיות מכירות בחשיבותם של צוותי טיפול רב-תחומיים בתיאום המאמץ של מומחים שונים הפועלים יחד לאבחון וטיפול בחולים.
בפעם הראשונה, ההנחיות ממליצות על מרכזים
- מציעים בדיקות גנטיות וייעוץ.
- לספק יותר חינוך ותקשורת למטופלים.
- לתת תשומת לב רבה יותר לאוכלוסיות עם צרכים מיוחדים.
- להעסיק רכז טיפול שמארגן ומאפשר טיפול רב תחומי.
- לספק סקר לבריאות הנפש (חרדה, דיכאון וקשיי למידה שכיחים הרבה יותר בקרב אנשים עם אפילפסיה מאשר באוכלוסייה הכללית).
- לטפל בפערים ובאי-שוויון בבריאות בקרב אוכלוסיית חולי האפילפסיה.
ההמלצות קיבלו מידע על ידי סקירת ראיות ומשקפות את הקונצנזוס של פאנל רב-תחומי של 41 בעלי עניין בעלי מומחיות מגוונת, כולל נציגי מטופלים ומטפלים, טכנולוגים EEG, מטפלים באחיות, עובדים סוציאליים, נוירוכירורגים, נוירורדיולוגים ואחרים התומכים בטיפול במרכז אפילפסיה.
"כל ההמלצות הגיעו במהירות לקונצנזוס למרות שיש פאנל כל כך מגוון של בעלי עניין, המדגיש שההמלצות משקפות את המרכיבים החשובים של שירותי הבריאות שצריכים להיות במקום כדי שמרכז לאפילפסיה יספק את האיכות הגבוהה ביותר של טיפול", אמרה סוזן ארנולד. MD, יו"ר משותף של פאנל הנחיות ורופא אפילפטולוג ילדים בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת ייל.
"אנחנו רוצים לשפר את איכות הטיפול בכל רחבי האנשים עם אפילפסיה בארה"ב. ל-NAEC יש מרכזים מוסמכים המספקים איכות גבוהה מאוד של טיפול, אבל לכל מרכז יש חוזקות שונות. על ידי עבודה משותפת עם הנחיות הקונצנזוס האלה, אנחנו יכולים להעלות את הסטנדרטים של טיפול איכותי בכל המרכזים", אמר ד"ר ארנולד.
NAEC הוציאה את ההנחיות הראשונות למרכז אפילפסיה בשנת 1990 ומאז פיתחה הנחיות מעודכנות מדי עשור. ההנחיות לשנת 2023, הממומנות אך ורק על ידי NAEC, הן הראשונות שנקבעו בתהליך מבוסס-הסכמה מבוסס ראיות. NAEC התקשרה עם EBQ Consulting כדי לפתח הצהרות מבוססות-ראיות ומהימנות המבוססות על קונצנזוס התואמות את הסטנדרטים הבינלאומיים שנקבעו. בהיעדר ראיות חזקות, ההמלצות הונחו על ידי קונצנזוס של פאנלים של מומחים והדגישו תחומי צורך במחקר נוסף.
"כשמטופלים מרגישים שאפשרויות הטיפול שלהם מוגבלות, הם לא צריכים לקבל 'מספיק טוב'. מרכזי אפילפסיה מציעים תקווה", אמר ד"ר ארנולד. "אבל מרכזי אפילפסיה יזדקקו למשאבים כדי לספק רמת טיפול מקיפה זו. אנו מקווים שההנחיות יסייעו להגביר את התמיכה וההכרה של מבטחי בריאות ומוסדיים בהמלצות אלו".
ככל שמחקרים נוספים יתגלו, תקני תרגול מתבססים והידע הקליני יגדל, NAEC תמשיך לעדכן את ההנחיות. עם הזמן, הנחיות אלו יודיעו על תקני ההסמכה של NAEC למרכזי אפילפסיה.
