Search
מחקר מראה את היעילות של ריפוי גנטי בטיפול בחרשות מולדת

GoFundMe הפך לכלי שירותי בריאות

GoFundMe התחיל כאתר מימון המונים לחיתום "רעיונות וחלומות", וכפי שניסחו זאת פעם מייסדי GoFundMe, אנדרו באלסטר ובראד דמפוס, "לרגעים החשובים של החיים". בשנים הראשונות היא מימנה טיולי ירח דבש, מתנות סיום ושליחויות כנסיות לבתי חולים בחו"ל במצוקה. כעת GoFundMe הפכה לפלטפורמה מומלצת עבור מטופלים המנסים להימלט מסיוטי חיוב רפואי.

מחקר אחד מצא כי בשנת 2020, המספר השנתי של מסעות פרסום בארה"ב הקשורים לגורמים רפואיים – כ-200,000 – היה פי 25 ממספר הקמפיינים הללו באתר בשנת 2011. יותר מ-500 קמפיינים נוכחיים מוקדשים לבקשת עזרה כספית לטיפול אנשים, בעיקר ילדים, שיש להם ניוון שרירי עמוד השדרה, מצב גנטי נוירודגנרטיבי. לטיפול הגנטי שאושר לאחרונה לילדים צעירים עם המצב, על ידי יצרנית התרופות נוברטיס, יש תג מחיר של כ-2.1 מיליון דולר עבור הטיפול במנה בודדת.

אולי ההיבט המחריד ביותר של זה הוא שתשלום עבור טיפול יקר במימון המונים כבר לא נתפס כחריג; במקום זאת, הוא עובר נורמליזציה כחלק ממערכת הבריאות, כמו ביצוע בדיקות דם או המתנה בהמתנה לפגישה. זקוקים להשתלת לב? התחל GoFundMe כדי להיכנס לרשימת ההמתנה. הפנייה ל-GoFundMe כאשר היא מתמודדת עם חשבונות הפכה למקובלת עד כדי כך שבמקרים מסוימים, עורכי דין של חולים וקציני סיוע כספי בבתי חולים ממליצים על מימון המונים כחלופה להישלח לאיסוף. תיבת הדואר הנכנס שלי ופרויקט "חשבון החודש" (שיתוף פעולה של חדשות KFF Health ו-NPR) הפכו למעין דלפק תלונות עבור אנשים שאינם יכולים לעמוד בחשבונות הרפואיים שלהם, ואני נדהם בכל פעם שמטופל אומר לי הודע להם ש-GoFundMe היא האפשרות הטובה ביותר שלהם.

GoFundMe מכירה בהסתמכות המטופלים על הפלטפורמה שלה. ארי רומיו, דובר החברה, אמר כי "הוצאות רפואיות" היא הקטגוריה הנפוצה ביותר של גיוס כספים שהיא מארחת. אבל היא סירבה לומר איזה חלק מהקמפיינים קשורים מבחינה רפואית, מכיוון שאנשים שמתחילים קמפיין בוחרים בעצמם את מטרת גיוס התרומות. הם עשויים לבחור בקטגוריית המשפחה או הטיולים, היא אמרה, אם ילד צריך ללכת למדינה אחרת לצורך טיפול, למשל. אז למרות שהחברה העריכה בעבר שכשליש מהכספים שגויסו באתר קשורים לעלויות בגין מחלה או פציעה, זה יכול להיות ספירה נמוכה.

אנדריאה קוי מפורט קולינס, קולורדו, פנתה ל-GoFundMe בשנת 2021 כמוצא אחרון לאחר שהצעת חוק אמבולנס אווירית הטה את כספי משפחתה על הקצה. סבסטיאן, בנה שהיה אז בן שנה, אושפז עם דלקת ריאות בבית חולים מקומי ולאחר מכן הועבר בדחיפות במסוק לבית החולים לילדים בקולורדו בדנבר כאשר רמות החמצן שלו ירדו. REACH, חברת ההובלה באמבולנס שהתקשרה עם בית החולים, הייתה מחוץ לרשת וחייבה את המשפחה בכמעט 65,000 דולר עבור הנסיעה – יותר מ-28,000 דולר מתוכם שילמה המבטחת של קוי, UnitedHealthcare. למרות זאת, REACH המשיכה לשלוח את החשבונות המשפחתיים של קוי עבור היתרה, ומאוחר יותר החלה להתקשר באופן קבוע לקוי כדי לנסות לגבות – מספיק כדי שהיא הרגישה שהחברה מטרידה אותה, היא אמרה לי.

קוי התקשרה למחלקת משאבי האנוש של החברה שלה, REACH ו-UnitedHealthcare כדי לקבל עזרה בפתרון המקרה. היא פנתה לקבוצות חולים שונות בבקשה לסיוע כספי ונדחתה שוב ושוב. בסופו של דבר, היא קיבלה את יתרת החוב ירדה ל-5,000 דולר, אבל אפילו זה היה יותר ממה שהיא יכלה להרשות לעצמה בנוסף ל-12,000 דולר שהמשפחה הייתה חייבת מכיסו עבור הטיפול בפועל של סבסטיאן.

זה היה כאשר קצין סיוע כספי בבית החולים הציע לה לנסות את GoFundMe. אבל, כפי שאמר קוי, "אני לא משפיע או משהו כזה", אז הערעור "הציע רק הקלה זמנית – פגענו בקיר". הם נכנסו עמוק לחובות ומקווים לצאת מהם.

בתגובה שנשלחה בדוא"ל, דובר מטעם REACH ציין שהם לא יכולים להגיב על מקרה ספציפי בגלל חוקי פרטיות החולה, אבל שאם הנסיעה באמבולנס התרחשה לפני שהחוק הפדרלי ללא הפתעות נכנס לתוקף, הצעת החוק הייתה חוקית. (מעשה זה מגן על חולים מפני חשבונות אמבולנס אוויריים כאלה והוא בתוקף מאז 1 בינואר 2022.) אך הדובר הוסיף, "אם מטופל חווה מצוקה כלכלית, אנו עובדים איתם כדי למצוא פתרונות הוגנים". מה זה "שוויוני" – והאם זה כולל דרישת 5,000 דולר נוספים, מעבר לתשלום ביטוח של 28,000 דולר, עבור הסעת ילד חולה – הוא סובייקטיבי, כמובן.

מבחינות רבות, מראים מחקרים, GoFundMe נוטה להנציח פערים סוציו-אקונומיים שכבר משפיעים על חשבונות רפואיים וחובות. אם אתה מפורסם או חלק ממעגל חברים שיש להם כסף, יש סיכוי גבוה יותר שקמפיין מימון ההמונים שלך יצליח מאשר אם אתה ממעמד הביניים או עני. כאשר משפחתה של המתעמלת האולימפית לשעבר מרי לו רטון החלה בגיוס כספים בפלטפורמה אחרת, *spotfund, עבור שהותה האחרונה ביחידה לטיפול נמרץ כשהיא לא מבוטחת, כמעט 460,000 דולר בתרומות זרמו במהירות. ביטוח בגלל מצב קיים – עשרות ניתוחים אורטופדיים – חוק הטיפולים הזולים אוסר על מבטחים לסרב לכסות אנשים בגלל ההיסטוריה הרפואית שלהם, או לגבות מהם תעריפים גבוהים באופן חריג.)

ובהתחשב במחיר של שירותי הבריאות האמריקאיים, אפילו גיוס הכספים החזק ביותר יכול להרגיש לא מספק. אם אתם מחפשים עזרה לשלם עבור תרופה של 2 מיליון דולר, אפילו עשרות אלפים יכולים להיות טיפה בדלי.

רוב סולומון, מנכ"ל GoFundMe מ-2015 עד מרץ 2020, שב-2018 נבחר לאחד מ-50 האנשים המשפיעים ביותר על שירותי הבריאות של מגזין טיים, אמר שהוא "לא יאהב יותר מאשר ש'רפואי' לא יהיה קטגוריה ב-GoFundMe ." הוא אמר ל-KFF Health News כי "המערכת נוראית. צריך לחשוב מחדש ולבנות אותה מחדש. פוליטיקאים מכשילים אותנו. חברות הבריאות מכשילות אותנו. אלה המציאות".

עם זאת, למרות השאיפות האצילות של החזון המקורי שלה, GoFundMe היא חברה פרטית למטרות רווח. בשנת 2015, המייסדים מכרו את רוב המניות לקבוצת משקיעים בהון סיכון בראשות Accel Partners ו-Technology Crossover Ventures. וכששאלתי אם חשבונות רפואיים הם הסיבה הנפוצה ביותר לקמפיינים של GoFundMe, המנכ"ל הנוכחי של החברה, טים קדוגאן, נשמע פחות ביקורתי מקודמו במערכת הבריאות, שהמחירים הגבוהים והאכזריות הפיננסית שלו גרמו לטענתו לפרסם את החברה שלו.

"המשימה שלנו היא לעזור לאנשים לעזור אחד לשני", אמר. "אנחנו לא, ולא יכולים להיות הפתרון לבעיות מורכבות ומערכתיות שנפתרות בצורה הטובה ביותר במדיניות ציבורית משמעותית".

וזה נכון. למרות האווירה מלאת התקווה של האתר, רוב הקמפיינים מייצרים רק חלק קטן מהכסף שחייבים. רוב הקמפיינים להוצאות רפואיות בארה"ב לא הגיעו ליעדם, וחלקם גייסו מעט כסף או לא, כך מצא מחקר משנת 2017 מאוניברסיטת וושינגטון. קמפיינים עשו בממוצע כ-40% מסכום היעד, ויש עדויות לכך שהתשואות – הנמדדות כאחוז מהיעדים שלהם – החמירו עם הזמן.

קרול ג'סטיס, עובדת מדינה שפרשה לאחרונה וחברת איגוד ותיקה בפורטלנד, אורגון, פנתה ל-GoFundMe כי היא התמודדה עם הצעת חוק בלתי צפויה ענקית לניתוח בריאטרי באוניברסיטת Oregon Health & Science.

היא ציפתה לשלם כ-1,000 דולר, הסכום שנותר מההשתתפות העצמית שלה, לאחר שמבטחת הבריאות שלה שילמה את תקרת ה-15,000 דולר על הניתוח. היא לא הבינה שמכסה פירושה שהיא תצטרך לשלם את ההפרש אם בית החולים, שהיה מחובר לרשת, יגבה יותר.

וזה קרה, והותיר אותה עם חשבון בסך 18,000 דולר, שישולם בבת אחת או במרווחים חודשיים של 1,400 דולר, שהיו "יותר מהמשכנתא שלי", אמרה. "עמדתי בפני הגשת בקשה לפשיטת רגל או אובדן המכונית והבית שלי". היא עשתה שיחות רבות ללשכת הסיוע הכספי של בית החולים, רבות ללא מענה, וקיבלה רק הבטחות שלא קוימו ש"נחזור אליך" אם היא כשירה לעזרה.

אז, אמרה ג'סטיס, מאמן הבריאות שלה – שסופק על ידי העיר פורטלנד – הציע להקים GoFundMe. הקמפיין הניב כ-1,400 דולר, תשלום חודשי אחד בלבד, כולל 200 דולר מהמאמן הבריאותי ו-100 דולר מדודה. היא שלחה בצייתנות כל תרומה ישירות לבית החולים.

בתגובה שנשלחה בדוא"ל, מערכת בית החולים אמרה שהיא לא יכולה לדון במקרים בודדים, אלא ש"מידע על סיוע פיננסי זמין למטופלים, וניתן לגשת אליו בכל נקודה במסעו של מטופל עם OHSU. החל בתחילת 2019, OHSU עבד להסיר חסמים עבור מטופלים הנזקקים ביותר על ידי מתן מיון מהיר לסיוע פיננסי, שאם עומד ברף מסוים, מעניק סיוע כספי ללא צורך בהליך הגשת בקשה".

לסיפור הזה יש סוף טוב. בייאושה, הלכה ג'סטיס לבית החולים ושתילה את עצמה במשרד הסיוע הפיננסי, שם ניהלה פגישה קורעת דמעות עם נציג בית החולים שקבע כי – בהתחשב בכספיה – היא לא תצטרך לשלם את החשבון.

"עברתי את הסולם ופשוט בכיתי", אמרה. היא אמרה שהיא רוצה לגמול לאנשים שתרמו לקמפיין GoFundMe שלה. אבל, עד כה, בית החולים לא יחזיר את 1,400 הדולר.

מאמר זה נדפס מחדש מ-khn.org, חדר חדשות ארצי המייצר עיתונאות מעמיקה בנושאי בריאות ומהווה אחת מתוכניות הליבה הפועלות ב-KFF – המקור העצמאי למחקר מדיניות בריאות, סקרים ועיתונאות.

דילוג לתוכן