ועידת ה-EESC ברמה גבוהה שהתקיימה בבודפשט הפצירה בנציבות האירופית החדשה ובמדינות החברות באיחוד האירופי לפתח מסגרת מדיניות מקיפה, תוך קביעת יעדים משותפים ומדידים לטיפול במסלול המחלה הנדירה ולהגביר עוד יותר את שיתוף הפעולה האירופי.
הוועדה הכלכלית והחברתית האירופית (EESC) קוראת לנציבות האירופית החדשה ולמדינות החברות באיחוד האירופי להציע וליישם תוכנית פעולה אירופית מקיפה בנושא מחלות נדירות התומכת במדינות החברות ובארגוני החברה האזרחית במאמציהם לספק שוויון, סביר וגבוה. -גישה איכותית לאבחון וטיפול בחולים עם מחלות נדירות.
מסקנה זו אושרה בכנס בשם על מחויבות האיחוד האירופי להתמודדות עם מחלות נדירות שנערך על ידי ה-EESC בבודפשט ב-29 בנובמבר 2024, שם חוות הדעת הגישוש של EESC לא להשאיר אף אחד מאחור: מחויבות אירופית להתמודדות עם מחלות נדירות הוצג; הוא גובש לבקשת הנשיאות ההונגרית של מועצת האיחוד האירופי.
בהמשך לוועידות ה-EESC הקודמות בנושא, שהתקיימו בבילבאו בשנת 2023 ובבריסל מוקדם יותר השנה, ה-EESC לוחץ על האיחוד האירופי ועל המדינות החברות בו לתמוך ולשפר את היישום והניטור של תוכניות לאומיות בנושא מחלות נדירות. מטרה: לאפשר אבחון של חולי מחלה נדירה בתוך שנה אחת, לקדם תוכניות סקר ילודים ולהבטיח את הקיימות הפיננסית של מערכת ה-European Reference Network (ERN) מעבר למענקים הנוכחיים מתכנית EU4Health.
קריאה לפעולה דחופה
ליתר דיוק, ישנם שלושה תחומי מיקוד:
1) יש להציב תוכנית פעולה אירופית מקיפה בנושא מחלות נדירות עד 2030
ה-EESC מברך על מסקנות המועצה על עתידו של איגוד הבריאות שאושרו ביוני 2024 ועל הקריאה של המועצה לתעסוקה, עניינים סוציאליים, בריאות ומדיניות צריכה (EPSCO) המזמינה את המדינות החברות ואת הנציבות האירופית לפתח תוכנית פעולה אירופית בנושא מחלות נדירות. כאן, חיוני לערב את החברה האזרחית וארגוני חולים, מתרגלים, חוקרים, רשויות לאומיות, בתי חולים וה-ERN בנושא מחלות נדירות.
2) החברה האזרחית וארגוני חולים חייבים לאחד כוחות כדי לשפר את המצב הבריאותי והחברתי של אנשים החיים עם מחלות נדירות
ה-EESC עבד עם החברה האזרחית וארגוני חולים כדי להבטיח סולידריות אירופאית חזקה עבור חולים עם מחלות נדירות ובני משפחותיהם על מנת לקדם מדיניות משותפת למחלות נדירות עם יעדים מדידים ברמת האיחוד האירופי. חיוני לשלב שירותי בריאות ושירותים חברתיים לחולי מחלה נדירה ולהכיר במוגבלותם, כדי שיוכלו לקבל תמיכה נאותה המאפשרת להם חיים עצמאיים.
3) מרחב נתוני הבריאות האירופי (EHDS) מתקדם אך עדיין יש אתגרים רבים לפנינו
ה-EESC מבקש מהנציבות האירופית לתמוך וליישם פרויקט פיילוט על מתודולוגיה ומודל אירופיים משותפים לשימוש הדדי של נתונים לשימוש משני במסגרת תקנת ה-EHDS ולהקל על שיתוף נתונים לשימוש ראשוני בין צוותים רפואיים מוסמכים וחברי ERN.
רמקולים ברמה גבוהה
בכנס, שמסקנותיו המפורטות יוצגו במועצת EPSCO בדצמבר 2024, השתתפו מומחים מובילים.
"אנו מאמינים מאוד ב-EESC שהנציבות האירופית צריכה להציע תוכנית פעולה אירופית בנושא מחלות נדירות בצורת תקשורת, כדי להבטיח שמאמצי האיחוד המשותפים יאפשרו לחולים לקבל גישה לאבחון בתוך שנה אחת, כמו גם טיפול מקיף לכל החיים, ללא קשר למקום מגורי החולה באיחוד האירופי.'
באייבה מילטוביצ'ה, נשיאת המדור לתחבורה, אנרגיה, תשתיות וחברת המידע, EESC
"ה-EESC קיבלה תמיכה ברורה מנשיאות הונגריה ומנשיאות קודמות של האיחוד האירופי לדחוף קדימה מדיניות משותפת בנושא מחלות נדירות ברמת האיחוד האירופי כדי לספק גישה שווה, במחיר סביר ואיכותי לאבחון ולטיפול בחולי מחלות נדירות. הוועדה שלנו עבדה יד ביד עם ארגוני החברה האזרחית כדי להבטיח סולידריות אירופאית חזקה לחולים ובני משפחותיהם.'
Ágnes Cser, חבר EESC, מדווח לחוות הדעת של EESC לא להשאיר אף אחד מאחור: מחויבות אירופית להתמודדות עם מחלות נדירות
"חשוב להכיר בכך שעדיין יש הרבה מה לעשות כדי למצוא פתרון מספק לבעיית המחלות הנדירות, אבל חשוב לא פחות לומר שעם הפרויקטים שהשקנו, המבנים החדשים שהקמנו ו היעדים האסטרטגיים שאנו מגדירים בצורה ברורה יותר ויותר, אנו נמצאים על המסלול הנכון למציאת פתרונות. אני מאמין כי חוות הדעת המקצועית של ה-EESC והכנס של היום הם אבני דרך חשובות בעבודה זו.'
פטר טאקץ', מזכיר המדינה לבריאות, הונגריה
היום אני מאשר את מחויבותה של ספרד למחלות נדירות. האתגר שלנו הוא לצמצם את הזמן הממוצע עד לאבחון מתחת לשנה ולקדם מחקר על טיפולים חדשים, שכן רק ל-5% מהמחלות הנדירות כיום יש טיפול מוכר. כדי להשיג זאת, אנו זקוקים לרשתות לאומיות, בדיקות גנטיות ובדיקת יילודים, תוך הסרת החסמים איתם מתמודדות משפחות מדי יום, (הנושאות עומס רגשי וחברתי כבד).
מוניקה גרסיה גומז, שרת הבריאות, ספרד
"תוכנית פעולה אירופית תטפח שיתוף פעולה, ותבטיח שנעבור מעבר למאמצים מבודדים ובמקום זאת נבנה גישה מרושתת שיכולה לטפל ביעילות במסלול המחלה הנדירה. הבה ננצל את ההזדמנות הזו כדי להוביל את הדרך במדיניות של מחלות נדירות, וליצור אירופה המקיימת טיפול, חמלה ושיתוף פעולה. ביחד נוכל ליצור מסגרת שתענה על הצרכים של כל חולה במחלה נדירה, ומביאה תקווה וקידמה למיליונים״.
טומיסלב סוקול, חבר הפרלמנט האירופי
