תת-ייצוג של אוכלוסיות מיעוטים גזעיים ואתניים בניסויים קליניים בסרטן נמשך חלקית בגלל ששירותי ומשאבים של תרגום ופרשנות אינם זמינים או לא מספקים בארצות הברית, על פי מחקר של קבוצת ילדים אונקולוגית (COG) בראשות בית הספר לאחיות של אוניברסיטת קולומביה. המחקר המעודכן פורסם באינטרנט ב- כתב העת של המכון הלאומי לסרטן ספקטרום הסרטן ב-25 ביולי 2024, ויופיע בגיליון כתב העת של אוגוסט 2024.
בשנת 2019, דווח על 68 מיליון אנשים בארצות הברית שדיברו בבית שפה שאינה אנגלית. במאי 2023, המכונים הלאומיים לבריאות העבירו את חוק הגיוון בניסויים קליניים כדי לשפר את הכללת נשים, אנשים מגוונים מבחינה גזעית/אתנית ואנשים מכל הגילאים במחקר במימון NIH, בהתבסס על חקיקה משנת 1994. למרות המגמות והמדיניות האחרונות, נותרו פערים.
"ייצוג הולם של אוכלוסיות ממוזערות ותת-ייצוג במחקר קליני, כולל אנשים שאינם דוברי אנגלית, נחוץ כדי להבטיח גישה שוויונית לטיפולים חדשים ולממצאי מחקר הניתנים להכללה", פרופסור לסיעוד בקולומביה מליסה בוצ'מין, PhD, המחברת הראשית של המחקר, ו ציינו עמיתיה בדוח שלהם.
כדי להבין את היקף אתגרי התרגום והפרשנות איתם מתמודדים ארגונים, Beauchemin ועמיתיה בקבוצת העבודה של Language Equity Working של ועדת המגוון והפערים בבריאות של COG סקרו 230 מוסדות הקשורים ל-COG. הם מצאו:
ממצאים אלו מראים כי ישנם מספר מחסומים ספציפיים לשפה המקשים על גיוס אנשים שאינם דוברי אנגלית. ביטול אלה עשוי להיות המפתח להפיכת ניסויים קליניים לנגישים יותר וישימים אוניברסלית, תוך השפעה פוטנציאלית ושיפור התוצאות
מליסה בוצ'מין, דוקטורט, פרופסור עוזרת, המרכז הרפואי אירווינג, אוניברסיטת קולומביה
מחברי מחקר אחרים כוללים את מריה אורטגה, MPH, אוניברסיטת קונטיקט; שילה סנטקרוצ'ה, דוקטורט, בית הספר לאחיות ומרכז הסרטן המקיף לינברגר באוניברסיטת צפון קרוליינה בצ'פל היל; ג'ואנה רובלס, MD, מדעי הבריאות של אוניברסיטת ווייק פורסט; ג'ני רואיז, MD, בית החולים לילדים בפילדלפיה; Anurekha Hall, MD, בית הספר לרפואה של אוניברסיטת וושינגטון ובית החולים לילדים בסיאטל; ג'סטין קאהן, ד"ר, מנואלה אורג'ולה, ד"ר וגרייס הילייר, אד"ד, כולן מהמרכז הרפואי של אוניברסיטת קולומביה אירווינג; ססיליה פו, MD, בית הספר לרפואה קק, בית החולים לילדים בלוס אנג'לס; סמראוויט סולומון, BA, בית הספר לאחיות של אוניברסיטת קולומביה; וונדי פלטייר, MS, בית החולים לילדים של אלברטה; ראול מונטיאל-אספרזה, MD, Prisma Health; לינדזי בלאזין, MD, בית החולים לילדים ריילי; Cassie Kline, MD, ו-Alix E. Seif, MD, כולם מבית החולים לילדים של פילדלפיה; פאולה אריסטיזבל, MD, אוניברסיטת קליפורניה בסן דייגו; לנה וויינסטון, MD, אוניברסיטת קליפורניה בסן פרנסיסקו, בתי חולים לילדים בניוף והמרכז לסרטן מקיף של משפחת הלן דילר; ומריה ולז, MD, בית החולים לילדים בניו אורלינס. ולז הוא סופר בכיר.
המחקר מומן על ידי COG NCORP Research Base Grant. COG, חבר ב-NCI National Clinical Trials Network (NCTN), הוא הארגון הגדול בעולם המוקדש אך ורק לחקר סרטן בילדות ובמתבגרים. COG מאגדת למעלה מ-10,000 מומחים לסרטן ילדים ביותר מ-200 בתי חולים לילדים, אוניברסיטאות ומרכזי סרטן מובילים ברחבי צפון אמריקה, אוסטרליה וניו זילנד במאבק בסרטן הילדות. כיום, יותר מ-90% מ-16,000 הילדים והמתבגרים המאובחנים עם סרטן מדי שנה בארצות הברית מטופלים במוסדות החברים ב-COG. מחקר שבוצע על ידי מוסדות COG במהלך 50 השנים האחרונות הפך את סרטן הילדות ממחלה כמעט חשוכת מרפא למחלה עם שיעור הישרדות משולב של 5 שנים של 80%. המשימה של COG היא לשפר את שיעור הריפוי ואת התוצאות עבור כל הילדים עם סרטן.
