Search
Janssen-Cilag מבקשת אישור אירופאי לגוסלקומאב בטיפול בקוליטיס כיבית ובמחלת קרוהן

כלי מקוון חדש עוזר לצעירים לנהל טוב יותר את מחלת קרוהן

ד"ר קאסי סקרטי מאוניברסיטת אסטון הצטרפה לפודקאסט האחרון של Aston Originals Health Matters שהוקלט ליום מחלות המעי הדלקתיות העולמי כדי לדון בכלי מקוון חדש שיעזור לצעירים לנהל טוב יותר את מחלת קרוהן, סוג של מחלת מעי דלקתית (IBD).

מחלת קרוהן פוגעת ב-10 מיליון אנשים ברחבי העולם, ובבריטניה לבדה, 25,000 אנשים מקבלים מדי שנה אבחנה חדשה של מחלת קרוהן. קרוהן הוא אחד משני הסוגים העיקריים של IBD, השני הוא קוליטיס כיבית.

מחלת המעי הדלקתית העולמית מתרחשת ב-19 במאי מדי שנה כדי לאחד אנשים ברחבי העולם עם IBD, להעלות את המודעות ולעודד ממשלות ואנשי מקצוע בתחום הבריאות לפעול.

מחלת קרוהן גורמת לרוב לדלקת בדרכי המעיים, כולל כאבים, נפיחות ושלשולים, אך עלולה לגרום גם לכאבי פרקים, דלקות עיניים ועייפות. לעתים קרובות התסמינים חמורים יותר אצל צעירים.

במהלך מחקר הדוקטורט שלה בבית הספר לפסיכולוגיה, ד"ר סקרטי גילתה שיש מעט מאוד תמיכה זמינה כדי לעזור לצעירים להתמודד עם מחלתם. תוכניות הטיפול הן מגוונות ומורכבות והיצמדות למשטר תרופות תוך התאמה לחיים רגילים, כמו ספורט, בית ספר ופעילויות חברתיות, עשויה להיות קשה מאוד.

ד"ר סקרטי החל לפתח כלי תמיכה מקוון לתמיכה ועידוד צעירים, בפרויקט הממומן על ידי ארגון הצדקה Crohn's ו- Colitis UK.

ASSIST-IBD פותחה עם צעירים מההתחלה, כדי להבטיח שימושיות, שימושיות וקבילות. ד"ר סקרטי והצוות השתמשו במגוון שיטות יצירתיות כדי לפתח את הכלי עם הצעירים ולגרום להם לחשוב בדרכים חדשות, כולל אבני בניין לגו ופלסטלינה. בני הנוער העלו הרבה רעיונות חדשים.

הדרך שבה ASSIST-IBD פועלת היא שהיא מאפשרת לצעירים להתאים את התוכנית כדי לענות על הצרכים של תוכנית הטיפול שלהם ועל ידי מתן תמיכה בשפע, בין אם זו תמיכה בכתב, כגון מידע או חידונים מהנים להשתתף ב, אבל גם תמיכה באודיו וויזואלית, כמו סרטונים קצרים שנכתבו ויצרו על ידי בני נוער עם IBD, כמה פודקאסטים ממש מעולים שנכתבו והוקלטו על ידי בני נוער עם IBD וגם כמה קולות עם מבוגרים צעירים שחיים עם IBD. צעירים מקבלים כל כך הרבה תמיכה בכל אחד מהנושאים כדי לעזור להם להציב מטרה להתגבר על מחסום שמונע מהם לעקוב אחר תוכנית הטיפול שלהם".

ד"ר קאסי סקרטי, אוניברסיטת אסטון

כרגע היא מחפשת מתנדבים נוספים, בגילאי 13 עד 17, ובני משפחותיהם כדי לבדוק את ASSIST-IBD במשך 12 שבועות ולדווח על מה עבד ומה לא, ואם יש להם רעיונות לשיפורים. בקר בדף האינטרנט של Crohn's and Colitis UK למידע נוסף על הפרויקט לפיתוח הכלי המקוון, ומתנדבים פוטנציאליים צריכים לבקר בדף האינטרנט של אוניברסיטת אסטון. צוות ASSIST-IBD פעיל באינסטגרם, פייסבוק, TikTok, X ויוטיוב.

האזינו לפודקאסט המלא בערוץ היוטיוב של Aston Originals.

דילוג לתוכן