תסמונת עוויתות אפילפטיות אינפנטיליות (IESS), המכונה לעתים קרובות עוויתות תינוקות, היא הצורה הנפוצה ביותר של אפילפסיה הנראית במהלך הינקות. אבחון מהיר והפניה לנוירולוג חיוניים. אבל מחקרים מראים שתינוקות צפויים לחוות עיכובים בהפניה לנוירולוג אם משפחותיהם הן מרקע גזעי/אתני נדחק היסטורית. מודול הדרכה חדש בגישה פתוחה לספקי קו ראשון מ-OPENPediatrics, קהילת למידה מקוונת שהושקה על ידי בית החולים לילדים בבוסטון, שואף לשנות זאת.
תכנית הלימודים החינמית, הנגישה לציבור, כוללת הרצאות קצרות וסרטונים הממחישים עוויתות תינוקות כדי לעזור לספקי טיפול ראשוני לזהות IESS ולהבטיח טיפול מהיר. באמצעות הערכה עצמית בסוף כל פרק, הקלינאים יכולים לבדוק את כישורי האבחון שלהם ולחדד את האינסטינקטים שלהם.
מחקר לאומי בשנת 2022 מצא שילדים שחורים וילדים עם ביטוח ציבורי נוטים פחות לקבל קורס טיפול סטנדרטי בעוויתות אפילפטיות תינוקות בהשוואה לילדים לבנים וילדים עם ביטוח פרטי.
זה גרם לעמיתת הנוירולוגיה של ילדים בבוסטון, כריסטינה בריסקו אבאת, ד"ר, והמנטור שלה צ'למאני הריני, ד"ר, לבחון מקרוב את הטיפול בעוויתות תינוקות ב-Boston Children's, שהשתתפה במחקר הלאומי.
היינו צריכים לדעת אם ילדים במרכז שלנו מקבלים את הטיפול המתאים ל- IESS בהתבסס על הגזע או המוצא האתני שלהם, כדי שנוכל לטפל בזה מיד אם כן".
כריסטינה בריסקו אבאת, MD, עמית נוירולוגיה לילדים בבוסטון
המחקר, שפורסם בכתב העת אפילפסיה, זיהו 100 ילדים בבית החולים לילדים בבוסטון עם IESS חדש שאובחנו בין 2019 ל-2022. החוקרים מצאו שילדים עם הורים או אפוטרופוסים שחורים, ילידים ואנשים בצבע (BIPOC) היו בעלי סיכוי גבוה יותר לחוות עיכובים של יותר משבעה ימים בהפניה מהטיפול הראשוני לנוירולוג, בהשוואה לילדים לבנים שאינם היספנים. זה היה נכון גם לאחר פיקוח על הכנסה חציונית של משק בית, שפה, מרחק מבית החולים וגורמים קליניים.
ממצאים אלה היו המניע מאחורי המודול החינוכי OPENPediatrics. קריטי להצלחת המודול, מספר משפחות תרמו תמונות וסרטונים של ילדיהן כדי להדגים את המגוון הרחב של האופן שבו IESS יכולה להציג. בהתבסס על המחקר, המודול מזמין גם קלינאים לשקול את הסיבות לאי-שוויון בהערכת IESS וכיצד הם עשויים לפעול כדי להקטין את הפערים.
הצוות הרב-תחומי שהוקם מיוזמה זו ממשיך להיפגש מדי שבוע ועורך מחקר מחקר איכותי כדי לחשוף את הסיבות השורשיות לחוסר שוויון בטיפול. הממצאים ישמשו לשיפור מערכות הטיפול באמצעות מתודולוגיית שיפור איכות.
"יש לנו ציווי מוסרי לטפל באי-שוויון בטיפול המשפיע על ילדים עם IESS", אומר בריסקו אבאת. "עלינו לעבוד יחד עם משפחות שנפגעו מ- IESS כדי להבין טוב יותר כיצד לטפל באי-שוויון ביעילות ובמשמעות."
