ניצולי פוליו המתמודדים עם ההשפעות המאוחרות המעט ידועות של המחלה מתעלמים, כותבת נינה בהנדארי.
מדי שנה מצוין יום הפוליו העולמי ב-24 באוקטובר, כאשר כל החודש מיועד להעלאת המודעות למחלה.
פוליו או פוליומיאליטיס היא מחלה זיהומית מאוד, משתקת ולעיתים אף קטלנית, הפוגעת בעיקר בילדים מתחת לגיל חמש, וניתנת למניעה באמצעות חיסון.
בשנת 1988, אסיפת הבריאות העולמית, הגוף המקבל החלטות של ארגון הבריאות העולמי, התחייבה למיגור פוליו וזה קרוב להשגה.
יום המודעות והחודש מדגישים את החשיבות בשמירה על כיסוי חיסונים גבוה כדי להגן על כל ילד ממחלה זו ולמנוע את חזרתה.
אבל זו גם הזדמנות להדגיש את ההשלכות לכל החיים העומדות בפני מי ששרדו את המחלה ואת הצורך הדחוף, הפחות מובן ולעיתים מוזנח, להשקיע בטיפול הרפואי ובשיקומם.
שורדי פוליו רבים, כולל אלה עם פוליו לא משתק או פוליו לא מאובחנת, מתמודדים עם האיום של תופעות מאוחרות מתישות של המחלה כמה עשורים לאחר מחלתם הראשונית.
הם נמצאים בסיכון לחוות את ההשפעות המאוחרות של פוליו (LEoP) ו/או תת-קבוצת הפוסט-פוליו תסמונת (PPS), מה שעלול להוביל לירידה בתנועתיות ובתפקוד השרירים.
תסמינים של LEoP כוללים חולשת שרירים, כאבי פרקים ושרירים, עייפות חמורה, רגישות מוגברת לטמפרטורות ומגוון של תסמינים ביו-מכאניים כגון אוסטאופורוזיס ועקמת. אלה מתרחשים בדרך כלל 15 עד 40 שנים לאחר מחלת הפוליו הראשונית.
תסמינים דומים עשויים להופיע ב-PPS, יחד עם אובדן תפקוד שרירים וקשיי שינה, נשימה ובליעה.
אבל בעוד תשומת לב רבה ניתנת לחיסון נגד פוליו, LEoP ו-PPS מתעלמים לעתים קרובות על ידי הקהילה הרפואית ובריאות הציבור.
תמיכה בניצולים
מגיפות תכופות ראו שהפוליו הופכת לחומרי הרדמה, מה שעלול לסכן אותם. רופאים מרדימים ומנתחים צריכים להיות מודעים להיסטוריה של פוליומיאליטיס של המטופל.
ממשלות רבות הציגו חקיקה וסבסוד עבור תחבורה, אורתוטיקה והתערבויות רפואיות אחרות לאנשים החיים עם מוגבלות. חלק מארגוני הצדקה מספקים כיסאות גלגלים ממונעים, קטנועים תלת-גלגליים, או מכוניות אוטומטיות שעברו שינוי לניצולי פוליו כדי לאפשר להם להמשיך בחינוך ותעסוקה.
עם זאת, שיפור הנגישות בבית ובמרחבים הציבוריים והפיכת שירותי השיקום לזולים ונגישים, נותרו נושאים מרכזיים המדאיגים.
נתוני פוסט פוליו
התפרצויות אחרונות של פוליו שמקורו בחיסון, למשל באינדונזיה ובעזה, מדגישות את הצורך במאמצי ערנות מתמשכת ומאמצי חיסון כדי להגן על אוכלוסיות פגיעות.
אבל זה לא צריך להיות על חשבון סיפוק הצרכים של שורדי פוליו.
בעיה מרכזית היא היעדר נתונים רשמיים על מספר ניצולי פוליו, במיוחד במדינות בעלות הכנסה נמוכה ובינונית. בהודו, שבה היו רבים כמו פוסט-פוליו, הודו יכולה לעזור בהקמת מאגר מקוון של מידע על LEoP ו-PPS עבור ניצולי פוליו, משפחותיהם ואנשי מקצוע בתחום הבריאות, כך שהם יכולים לגשת להתערבויות רפואיות וטכניות הנחוצות כפוליו. גיל הניצולים.
הפלטפורמה יכולה גם להפנות אותם לעבר הטבות משפטיות וחברתיות שיכולות לעזור להם לנהל חיים עצמאיים ופרודוקטיביים.
באופן רחב יותר, יש צורך בצוותים רב-תחומיים – הכוללים מומחי שיקום, פיזיותרפיסטים, אורתוטיסטים ומרפאים בעיסוק – בעלי השכלה והכשרה בזיהוי וטיפול בהשפעות המתישות של LEoP ו-PPS, לטיפול ולתמוך בנפגעי פוליו.
מומחים ממליצים לנהל עייפות וכאבים באמצעות קצב, תעדוף והאצלה של פעילויות יומיומיות ואימוץ פעילות גופנית עדינה, כגון הידרותרפיה ופיזיותרפיה, כדי לשמור על כוח השרירים, איזון הליבה ומניעת נפילות. טכנולוגיות מסייעות, כגון כסאות גלגלים, הליכונים, קביים ופלטה מתאימות או קליפרים יכולים גם הם להקל על התסמינים.
רבים משורדי פוליו במדינות בעלות הכנסה נמוכה ובינונית עדיין צעירים מאוד. הם יזדקקו לטיפול ותמיכה עוד כמה עשורים.
יש צורך בגישה מקיפה, רב-ממדית ושיתוף פעולה בין ממשלות, קובעי מדיניות, עובדי בריאות, חברה אזרחית, המגזר הפרטי ובעיקר נפגעי פוליו ובני משפחותיהם, כדי להבטיח את רווחתם של נפגעי פוליו ברחבי העולם.
