רישום חדש מציע תובנות לגבי איכות חיים למבוגרים עם מחלת לב מולדת

בפעם הראשונה, למבוגרים החיים עם מחלת לב מולדת (CHD) יש כעת תובנות חשובות לגבי איכות חייהם ארוכת הטווח באמצעות נתונים מיוזמת הלב המולד (CHI). CHI הוא הרישום הראשון והגדול ביותר במדינה המתמקד בחולים למבוגרים עם CHD ופרסם את המחקר הראשון שלו שכלל למעלה מ-4,500 משתתפים מכל 50 המדינות.

מחקר זה, שפורסם היום ב רשת JAMA פתוחהמסמן צעד משמעותי קדימה בהפיכת מידע טוב יותר לזמין עבור 1.5 מיליון מבוגרים בארצות הברית שנולדו עם CHD.

מחקרים כמו זה הממנפים קולות וחוויות של מטופלים בפועל עוזרים לנו לקבל תחושה טובה יותר כיצד לייעץ, לתמוך ולטפל באנשים עם CHD כשהם מזדקנים. כמו כן, החוקרים מקבלים תמונה ברורה יותר של השאלות שצריך לענות עליהן כדי לוודא שיש להן את איכות החיים הטובה ביותר שאפשר".

אניתה ג'ון, MD, Ph.D., מנהלת תוכנית לב מולד בוושינגטון בבית החולים הלאומי לילדים ומחברת בכירה של המחקר

המחקר גם מדגים שניים מהמודלים המוצלחים ביותר של מגמות מבטיחות נוכחיות במחקר קליני:

• ההשפעה של מדע הצוות, תוך הדגשת היתרונות של שותפויות בין מטופלים, חוקרים ורופאים.

הדגשים העיקריים כוללים:

הטיפולים בילדים שנולדו עם מחלת לב מולדת השתפרו בצורה כה משמעותית בשני העשורים האחרונים שגם תוחלת החיים ממשיכה לעלות.

"כיום יש יותר מבוגרים שחיים עם מחלת לב מולדת מאשר ילדים עם CHD", אומר סקוט ליזר, חוקר שותף ראשי של המטופלים במרשם יוזמת הלב המולד ומחבר שותף של המחקר. "עם זאת, נותר פער משמעותי במה שאנו יודעים על אוכלוסיית CHD הבוגרת. כמטופלת CHD בוגרת, התרגשתי לתרום ליצירת הרישום הזה, ולהביא תשובות נוספות לאנשים כמוני שרוצים לדעת כיצד הלב הייחודי שלנו משפיע על שלנו גוף ואיכות חיים לאורך זמן".

המחברים מציינים כי לממצאי המחקר ולנתוני הרישום יש כיום מספר מגבלות. ראשית, הרישום מכיל רק תוצאות שדווחו על ידי מטופלים וללא נתונים קליניים. מחקר המשנה הראשון של CHI, מחקר CHI-RON, נותן מענה לאתגר זה על ידי שילוב מקורות נתונים נוספים עבור תת-קבוצה של משתתפי CHI שהסכימו.

בנוסף, הטיית זיכרונות, אתגרים נוירו-קוגניטיביים ועייפות סקר, עשויה להגביל את ההשתתפות ב-CHI לתת-קבוצה קטנה יותר של מבוגרים עם CHD. נערכים מאמצים לפיתוח שיטות לאנשים עם מחלת לב מולדת שיש להם ליקויים נוירו-התפתחותיים או מוגבלויות אחרות לעסוק ברישום. ה-CHI סגור באופן זמני לנרשמים חדשים מכיוון שצוות המחקר מעצב מחדש את המחקר כך שיתאים יותר לצרכי הקהילה.

"אנו אסירי תודה לכל מי שהצטרף למרשם הזה, ענה על שאלות סקר ושיתף את חוויותיו", אומר תומס קרטון, Ph.D., מנהל נתונים ראשי במכון לבריאות הציבור של לואיזיאנה ושותף למחקר. "רישום ה-CHI הוא צעד גדול קדימה עבור מבוגרים עם CHD, אך גם יכול לשמש מודל לאופן שבו ניתן להפגיש רופאים, חוקרים ומטופלים כמשתתפים פעילים בטיפול, מחקר והסברה."

ככל שהרישום יגדל בעתיד, הוא יתמקד בהגדלת הגיוון של המשתתפים, פיתוח שותפויות נוספות עם ארגונים אחרים, המשך חדשנות בשימוש בנתונים ושיפור מעורבות הקהילה, כל זאת במטרה להנחות מחקר עתידי שישפר בסופו של דבר את איכות החיים עבור כל המבוגרים עם CHD.