קשישים רתוקים לבית החיים לבדם לרוב חומקים מבעד לסדקים של מערכת הבריאות

קרולין דיקנס, בת 76, ישבה ליד שולחן האוכל שלה, נאבקה להסדיר את נשימתה כשהרופא שלה הביט בדאגה.

"מה קורה עם הנשימה שלך?" שאל פיטר גליאטו, מנהל תוכנית הרופאים המבקרים בהר סיני.

"אני לא יודעת," היא ענתה, בשקט כל כך שהיה קשה לשמוע. "הולכת מכאן לשירותים או לדלת, אני ממש מתעצבנת. אני לא יודעת מתי זו תהיה הנשימה האחרונה שלי".

דיקנס, ניצול סרטן ריאות, גר במרכז הארלם, בקושי מסתדר. יש לה מחלת ריאות חמורה ולחץ דם גבוה וסובלת מהתעלפויות קבועות. בשנה האחרונה היא נפלה כמה פעמים וירדה ל-85 קילו, משקל נמוך בצורה מסוכנת.

והיא חיה לבד, ללא כל עזרה – מצב מסוכן ביותר.

ברחבי הארץ, כ-2 מיליון מבוגרים בני 65 ומעלה מרותקים לביתם לחלוטין או ברובם, בעוד ש-5.5 מיליון קשישים נוספים יכולים לצאת רק בקושי משמעותי או בסיוע. זה כמעט בוודאי ספירת חסר, שכן הנתונים מלפני יותר מתריסר שנים.

מדובר באוכלוסייה שמספרה עולה בהרבה על אלה המתגוררים בבתי אבות – כ-1.2 מיליון – ובכל זאת היא זוכה להרבה פחות תשומת לב מצד קובעי מדיניות, מחוקקים ואנשי אקדמיה שחוקרים את ההזדקנות.

שקול כמה סטטיסטיקות מאירות עיניים על קשישים כבולים לגמרי ממחקר שפורסם בשנת 2020 ב-JAMA Internal Medicine: כמעט 40% סובלים מחמישה או יותר מצבים רפואיים כרוניים, כגון מחלות לב או ריאות. כמעט 30% מאמינים שיש להם "דמנציה סביר". שבעים ושבעה אחוז מתקשים במשימה יומית אחת לפחות כמו רחצה או לבוש.

כמעט 40% חיים לבד.

הסטטוס הזה של "לבדי" מגביר את הפגיעות הניכרת ממילא של האנשים האלה, דבר שהתגלה מאוד במהלך התפרצות קוביד 19, כאשר מספר הקשישים החולים והנכים המרותקים לבתיהם הוכפל.

"אנשים מרותקים לבית, כמו אנשים אחרים שחולים במחלה קשה, סומכים על אנשים אחרים עבור כל כך הרבה", אמרה קתרין אורנשטיין, מנהלת המרכז לשוויון בהזדקנות בבית הספר לאחיות ג'ונס הופקינס. "אם אין להם מישהו שם איתם, הם נמצאים בסיכון שלא יהיה להם אוכל, לא תהיה להם גישה לטיפול רפואי, לא יחיו בסביבה בטוחה".

מחקרים הראו כי מבוגרים מרותקים לבית נוטים פחות לקבל טיפול ראשוני רגיל מאשר קשישים אחרים. סביר יותר שהם יגמרו בבית החולים עם משברים רפואיים שאולי היו נמנעים אילו מישהו היה בודק אותם.

כדי להבין טוב יותר את החוויות של הקשישים הללו, ליוויתי את גליאטו בכמה ביקורי בית בניו יורק. תוכנית הרופאים המבקרים של הר סיני, שהוקמה בשנת 1995, היא מהותיקות במדינה. רק ל-12% מהמבוגרים בארה"ב, שלעיתים רחוקות או אף פעם לא עוזבים את הבית, יש גישה לסוג זה של טיפול ראשוני ביתי.

גליאטו וצוותו – שבעה רופאים במשרה חלקית, שלוש אחיות, שתי אחיות, שני עובדים סוציאליים ושלושה אנשי צוות אדמיניסטרטיביים – משרתים כ-1,000 חולים במנהטן מדי שנה.

לחולים אלו יש צרכים מורכבים והם זקוקים לרמות גבוהות של סיוע. בשנים האחרונות נאלצה גליאטו לקצץ בצוות שכן הר סיני צמצם את תרומתו הכספית לתוכנית. זה לא מניב רווח כי ההחזר על שירותים נמוך וההוצאות גבוהות.

ראשית, גליאטו הגיעה לפגוש את סנדרה פטוויי, בת 79, שמעולם לא נישאה או ילדה ילדים והיא גרה לבדה בדירת שני חדרי שינה בהארלם כבר 30 שנה.

לפטוויי יש בעיות קשות בעמוד השדרה וכאבי גב, כמו גם סוכרת סוג 2 ודיכאון. היא מתקשה להסתובב ולעיתים רחוקות עוזבת את דירתה. "מאז המגיפה, זה היה נורא בודד", היא אמרה לי.

כששאלתי מי בודק אותה, פטוויי הזכירה את השכנה שלה מהדלת הסמוכה. אין אף אחד אחר שהיא רואה בקביעות.

פטוויי אמרה לרופא שהיא חוששת יותר ויותר מניתוח עמוד השדרה הקרוב. הוא הרגיע אותה שמדיקייר תכסה טיפול סיעודי בבית, עוזרים ופיזיותרפיה.

"מישהו יהיה איתך, לפחות שישה שבועות", אמר. לא נאמר: אחר כך, היא תסתדר לבד. (הניתוח באפריל עבר בסדר, דיווח גליאטו מאוחר יותר.)

הרופא הקשיב היטב כשפטוויי דיברה על פגמי הזיכרון שלה.

"אני זוכרת כשהייתי בת שנה, אבל אני לא זוכרת לפני 10 דקות", אמרה. הוא אמר לה שהוא חושב שהיא מסתדרת טוב, אבל הוא יארגן בדיקות אם יהיו עדויות נוספות לירידה קוגניטיבית. לעת עתה, אמר, הוא לא מודאג במיוחד מהיכולת שלה להסתדר לבד.

מספר רחובות משם, גליאטו ביקר את דיקנס, שגרה בדירת חדר השינה שלה בהארלם במשך 31 שנים. דיקנס סיפרה לי שהיא לא ראתה אנשים אחרים באופן קבוע מאז שאחותה, שהייתה עוזרת לה, עברה שבץ. רוב השכנים שהכירה היטב מתו. קרובת משפחה נוספת היחידה שלה היא אחיינית בברונקס שאותה היא רואה בערך פעם בחודש.

דיקנס עבד עם תלמידי חינוך מיוחד במשך עשרות שנים בבתי הספר הציבוריים בניו יורק. כעת היא חיה על פנסיה קטנה ומביטוח לאומי – יותר מדי מכדי לזכות ב-Medicaid. (Medicaid, התוכנית לבעלי הכנסה נמוכה, תשלם עבור עוזרים בבית. Medicare, שמכסה אנשים מעל גיל 65, לא עושה זאת). כמו Pettway, יש לה רק הכנסה קבועה קטנה, כך שהיא לא יכולה להרשות לעצמה -עזרה ביתית.

בכל יום שישי, ארגון God's Love We Deliver, ארגון שמכין ארוחות מותאמות רפואית לאנשים חולים, מספק ארוחות בוקר וערב קפואות של שבוע שדיקנס מחמם מחדש במיקרוגל. היא כמעט אף פעם לא יוצאת. כשיש לה אנרגיה, היא מנסה לעשות קצת ניקיון.

בלי תשומת הלב המתמשכת של גליאטו, דיקנס לא יודעת מה היא תעשה. "צריך לקום ולצאת, אתה יודע, ללבוש את הבגדים שלך, זו משימה," היא אמרה. "ויש לי פחד ליפול."

למחרת, גליאטו ביקרה את מריאן גלוק מוריסון, 73, חוקרת סקרים לשעבר עבור מחלקת כוח האדם של ניו יורק, בדירתה העמוסה בגריניץ' וילג'. מוריסון, שאין לה אחים או ילדים, התאלמנה ב-2010 ומאז חיה לבדה.

מוריסון אמרה שהיא חשה סחרחורת במהלך השבועות האחרונים, וגליאטו עשתה לה בדיקה נוירולוגית בסיסית, וביקשה ממנה לעקוב אחר אצבעותיו בעיניה ולגעת באצבעותיה באפה.

"אני חושב שהבעיה שלך היא באוזן שלך, לא במוח שלך," הוא אמר לה, שתיאר תסמינים של ורטיגו.

מכיוון שהיו לה פצעים קשים בכפות רגליה הקשורים לסוכרת מסוג 2, מוריסון קיבלה טיפול רפואי ביתי במשך מספר שבועות דרך Medicare. אבל השירותים האלה – עזרה מעוזרים, אחיות ופיזיותרפיסטים – היו אמורים לפוג בעוד שבועיים.

"אני לא יודע מה אעשה אז, כנראה פשוט לבלות הרבה זמן במיטה," אמר לי מוריסון. בין שאר המצבים הרפואיים שלה: אי ספיקת לב, דלקת מפרקים ניוונית, קצב לב לא סדיר, מחלת כליות כרונית ודיכאון.

מוריסון לא עזבה את דירתה מאז נובמבר 2023, אז שבה לביתה לאחר אשפוז ומספר חודשים במרכז שיקומי. הטיפוס בשלוש המדרגות המובילות אל בניין המגורים שלה הוא פשוט קשה מדי.

"קשה להיות לבד כל כך הרבה מהזמן. זה בודד", היא אמרה לי. "אשמח שאנשים יראו אותי בבית. אבל בשלב הזה, בגלל העומס, אני לא יכול לעשות את זה".

כששאלתי את מוריסון על מי היא מרגישה שהיא יכולה לסמוך, היא רשמה את גליאטו ומטפל בבריאות הנפש מהתנחלות הנרי סטריט, ארגון לשירותים חברתיים. יש לה חבר קרוב אחד שהיא מדברת איתו בטלפון ברוב הלילות.

"הבעיה היא שאיבדתי שמונה עד תשעה חברים ב-15 השנים האחרונות", אמרה, נאנחה בכבדות. "הם מתו או התרחקו."

ברוס לף, מנהל המרכז לחקר גריאטרי טרנספורמטיבי בבית הספר לרפואה של ג'ונס הופקינס, הוא תומך מוביל בטיפול רפואי ביתי. "זה די מדהים איך אנשים מוצאים דרכים להסתדר", הוא אמר כששאלתי אותו על מבוגרים כבולים הביתה שחיים לבד. "יש מידה משמעותית של שבריריות ופגיעות, אבל יש גם חוסן משמעותי".

עם התרחבותה המהירה של האוכלוסייה המזדקנת בשנים הבאות, לף משוכנע שסוגי טיפול נוספים יעברו לבית, החל משירותי גמילה, טיפול פליאטיבי ועד שירותים ברמת בית החולים.

"זה פשוט יהיה בלתי אפשרי לבנות מספיק בתי חולים ומתקני בריאות כדי לענות על הביקוש של אוכלוסייה מזדקנת", אמר.

אבל זה יהיה מאתגר עבור קשישים כבולים הביתה שנמצאים בכוחות עצמם. ללא מטפלים משפחתיים במקום, ייתכן שלא יהיה אף אחד בסביבה שיעזור לנהל את הטיפול הביתי הזה.