כמעט מחצית מכל הנשים מתחת לגיל 40 שחיות עם סרטן שד מתקדם יש לה ילדים מתחת לגיל 18, על פי הסקר העולמי הראשון לחקור את האתגרים שעומדות בפני נשים אלו. תוצאות הסקר הוצגו היום (חמישי) בפני ועידת הקונצנזוס הבינלאומית השמיניה לסרטן השד המתקדם (ABC8).
ג'ניפר מרשדורף, מנכ"לית קואליציית הישרדות צעירה, שערכה את הסקר של פרויקט 528, אמרה בכנס: "השקנו את פרויקט 528 כדי למלא פער קריטי – הקולות של צעירים שחיים עם סרטן שד מתקדם אינם מיוצגים לעתים קרובות בתת-ייצוג בדיונים קליניים ובדיאלוגים מדיניות.
"לראשונה, יש לנו כעת נתונים גלובליים המשקפים את קולן של נשים צעירות עם סרטן שד מתקדם. הסקר הזה נותן לנו את הראיות שאנחנו צריכים כדי להבין את האתגרים הייחודיים שלהן וכדי להבטיח שהמחקר, השירותים והמדיניות מעוצבים על פי חוויות חייהם – לא על פי הנחות".
מתוך 3,881 נשים שחיות ב-67 מדינות שונות ברחבי העולם שהגיבו לסקר, 385 היו מתחת לגיל 40 וחיות עם סרטן שד מתקדם. התוצאות שהוצגו היום מתייחסות לנשים צעירות אלו.
הם הראו כי בנוסף ל-48% מהנשים עם ילדים צעירים, 64% אמרו שהעסקתן הופרעה לאחר שאובחנו כחולות בסרטן שד מתקדם (ABC), 40% נקלעו לחובות רפואיים והביטחון הכלכלי שלהן צנח מ-51% לפני האבחנה, ל-3% בלבד לאחר הטיפול.
למרות 84% שהרגישו מסוגלים לשאול שאלות בעת האבחון, 40% עיכבו את פנייתם לטיפול, לעתים קרובות בגלל שהרופאים הראשוניים שלהם דחו את דאגותיהם, או בגלל חוסר מודעות או פחד. רק 14% אובחנו באמצעות סקר קליני או טיפול שגרתי, בעוד 85% אובחנו לאחר זיהוי עצמי של תסמינים.
"זה מדגיש פערים בגילוי מוקדם עבור מבוגרים צעירים יותר", אמרה גב' מרשדורף.
הנטל של ABC השתרע על כל תחומי חייהן של נשים. 80 אחוז דיווחו על מצוקה פסיכולוגית; דאגות לגבי דימוי גוף, פוריות ובריאות מינית היו נפוצות אך רק לעתים נדירות טופלו; אתגרים מעשיים, כולל טיפול בילדים, משק בית ותחבורה, היו נפוצים, כאשר מטופלים רבים דיווחו על צרכים שלא נענו.
הגישה לאבחון מדויק היה שונה: 90% עברו בדיקות גנטיות כדי לראות אם יש להם מוטציות תורשתיות, ובכל זאת רק 59% עברו בדיקה גנומית של הגידול כדי לראות אם יש מוטציות גנטיות בסרטן עצמו, עד כמה הסרטן פעיל ומה הסיכוי שהוא יחזור. בדיקה גנומית של הגידול נותנת לרופאי הסרטן מידע נוסף שניתן לבסס עליו החלטות טיפוליות, כגון כימותרפיה, הקרנות וטיפול הורמונלי.
בעוד ש-77% הבינו את הסיבות לטיפול בהן, 25% חסרו בהירות ורק ל-46% מהנשים הצעירות הוצעה יותר מאפשרות טיפול אחת. לטיפולים ממוקדים היו הרמות הנמוכות ביותר של הבנת המטופל. קהילות מקוונות של נשים עם ABC היו מקור חיוני למידע והעצמה, אך רק 43% מהמטופלות הופנו אליהן על ידי הצוות המטפל שלהן.
"הניתוח שלנו של נשים צעירות שחיות עם ABC מדגיש נושא עקבי", אמרה גב' מרשדורף. "סטנדרט הטיפול הנוכחי, על אף שהוא מתקדם מבחינה רפואית, נותר מפוצל עמוק בכל הנוגע למציאות החיים של חולי ABC צעירים יותר. מעיכובים באבחון ועד לצרכים פסיכו-סוציאליים שלא נענו, מטופלים מתמודדים עם מערכת שדורשת לעתים קרובות מדי סנגור עצמי לנוכח עייפות, פחד ולחץ כלכלי".
קואליציית הישרדות צעירה מתכננת מחקרים נוספים כדי לחקור את הצרכים הייחודיים של חולים עם ABC.
סרטן שד מתקדם מציב קבוצה מורכבת של אתגרים למבוגרים צעירים יותר, שחוויותיהם עם מחלה חשוכת מרפא זו מצטלבת עם שלבים קריטיים של קריירה, הורות ופיתוח זהות. פרויקט 528 מספק מפת דרכים לחוקרים לחקור את הנושאים שהמשיבים זיהו כדחופים ביותר, ובמקביל גם מנחה שירותים תומכים וארגוני הסברה כדי להתאים את התוכניות שלהם לצרכים אלה.
מעבר למחקר ולשירותים, ממצאים אלה יכולים להוות מידע לפיתוח מדיניות בריאות המשקפת ותומכת טוב יותר בחוויות החיים של מבוגרים צעירים המתמודדים עם סרטן השד. בסופו של דבר, המטרה היא שהנתונים הללו יובילו לשיפורים משמעותיים במחקר, בטיפול ובמדיניות המשרתים באמת את הקהילה הזו".
ג'ניפר מרשדורף, מנכ"לית קואליציית הישרדות צעירה
נקודות החוזק של סקר זה כוללות שהמשיבים היו ממדינות רבות ומרקעים תרבותיים שונים, אך מגבלה היא שמספר לא מבוטל של תגובות הגיעו מארה"ב, מה שמגביל את תחולתו הגלובלית. מגבלות אחרות כוללות: הנתונים דווחו בעצמם, מה שעשוי להכניס פוטנציאל להטיית היזכרות; והדיוק של המידע לגבי פרטי האבחון, חוויות הטיפול וציר הזמן של האירועים עשוי להשתנות בהתאם לזיכרונותיהן של הנשים ולזמן שחלף מאז האבחנה שלהן.
פרופסור פאטימה קרדוסו, אונקולוגית רפואית ונשיאת הברית העולמית של ABC, אמרה: "זהו מחקר חשוב שמראה, לראשונה, את חוויותיהן של חולות צעירות שחיות עם סרטן שד מתקדם ואת האתגרים העומדים בפניהם בחיי היום-יום שלהן. מדאיג שלא לכל הנשים במחקר הזה הוצעו בדיקות כדי לראות אם יש להן בירושה או לא ירשו את המחלה המוטטית של הסרטן, הגורם לגידול בגן עצמו או לא. רפואה מדויקת, לכל חולות סרטן השד צריכה להיות גישה לבדיקות הללו, שכן יש להן תפקיד מכריע בקבלת החלטות בטיפול, ומכאן השפעה על ההישרדות ואיכות החיים.
ABC הוא סרטן שהתפשט מהמקום של הגידול הראשון לחלקים אחרים בגוף. נכון לעכשיו, זה חשוך מרפא, אם כי טיפולים יכולים להאט את התקדמות הסרטן, לעתים קרובות במשך שנים רבות. השכיחות של אנשים החיים עם ABC אינה ידועה (ראה הערה למטה) ומעולם לא נמדדה בנשים צעירות.
כריסטינה תאמסן: הסיפור שלה
כריסטינה, 45, מתגוררת בקליפורניה עם בן זוגה ושלושת ילדיה. היא אובחנה כחולה בסרטן השד בגיל 38. היא חיה עם סרטן שד גרורתי כבר למעלה משבע שנים ומצליחה בטיפול הנוכחי שלה. היא נהנית לקרוא, להתעמל, לבלות עם משפחתה ולהתנדב בקהילה המקומית שלה. היא גם עובדת סוציאלית קלינית מוסמכת ומנחה את ה-YSC הוירטואלי. כריסטינה נלהבת במיוחד ממודעות לבריאות הנפש ותמיכה בחולי סרטן.
היא אמרה: "יש קו מובהק בחיים שלי לפני שאובחן עם סרטן שד מתקדם וחיי שאחריו. עבדתי קשה כדי להחזיר את הזהות שלי כמשגשגת סרטן שד, מישהו שלא סתם שומר את הראש מעל המים אלא מנסה להתענג על כל רגע בחייהם. אני רוצה ללמד את הילדים שלי שגם כשהחיים לא הוגנים, כי זה, אתה צריך להתקדם, אתה חייב להתקדם, אתה חייב להתקדם צריך להמשיך לחיות את חייך".
