למרות ההכרה ההולכת וגוברת של קוביד ארוך כמצב, חולים רבים עדיין מתמודדים עם פיטורים על ידי אנשי מקצוע בתחום הרפואה, הגשת מוטעות של הסימפטומים שלהם למטרות פסיכולוגיות, או פשוט נשארים להדוף לעצמם. המחקר מתאר את התגובה שרבים מפגשים מאנשי מקצוע כ"אמור דלק רפואי ", חוסר אמון ובירידות.
המחקר, שפורסם בסוציולוגיה ונערך בשיתוף פעולה עם פרופסור דבורה לופטון מאוניברסיטת ניו סאות 'ויילס, סידני, אוסטרליה, מצא כי אנשים עם קוביד ארוך פונים למכשירים לבישים ולקהילות חולים מקוונות כדי להבין את הסימפטומים שלהם, לזהות דפוסים ומטריגרים ומפתחים תוכניות טיפול משלהם.
המחקר מצא כי משתתפי המחקר, שרובם משכילים מאוד ומועסקים באופן מקצועי (אם כי יותר ממחציתם לא הצליחו לעבוד בזמן הראיון בגלל מחלתם), משתמשים בנתונים של שעונים חכמים ואפליקציות למעקב אחר סימפטומים כדי להוכיח את הסימפטומים שלהם לרופאים הרפואיים שלהם ולדוגד בבדיקות אבחון. במקרים מסוימים, המשתתפים הרגישו שרק בגלל נתוני המעקב העצמי שלהם הם הצליחו לקבל הפניות לבדיקות או למומחים ובהמשך להשיג אבחנות רשמיות וטיפול בגישה.
גילינו שאנשים עם קוביד ארוך נותרו לרוב להתמודד עם עצמם במערכת שאינה מעודכנת כראוי על מצבם ואינם מציעים להם תמיכה רפואית מתאימה. מעקב עצמי דיגיטלי, בשילוב המומחיות המשותפת בקבוצות חולים מקוונות, מציע מקור חיוני של ידע, אימות וטיפול מעשי. אבל זה לא אמור ליפול לחולים לבצע את העבודה הזו לבד. ולא לכל המטופלים יש את המשאבים והיכולות לעסוק באופן שימושי בטכנולוגיות מעקב עצמי ולדוגל בעצמם. "
ד"ר סזנה ג'יידבה, מחבר משותף של המחקר ועמיתו לעתיד בסורי במחלקה לסוציולוגיה, אוניברסיטת סורי
המחקר מצא כי קבוצות חולים מקוונות לא משתפות רק עצות שעליהן מדדים לפקח וכיצד לפרש נתונים, אלא גם תורמים לספיגת טכנולוגיות מעקב עצמי על ידי אנשים עם שום ניסיון או עניין קודם במעקב. המחקר מצא גם כי קיום נתונים לבישים העניק לחולים ביטחון רב יותר לדוגל בעצמם בהקשרים רפואיים. עם זאת, רבים עדיין חשו שהנתונים שלהם לא מתעלמים או אפילו התמרמזו. המחקר מזהה עדות דיגיטלית זו ככלי להפחתת חוסר איזון הכוח בין חולים לרופאים – אך רק במקום בו הקלינאים מוכנים להקשיב.
ד"ר סזנה ג'יידבה המשיך:
"אנו זקוקים לשינוי בתרבות הרפואית, ואנחנו קוראים למתרגלים להתייחס לנתונים שנוצרו על ידי מטופלים כמשאב חשוב. ללא משמרת זו, חולים במחלות מעורערות כמו סיכון ארוך קווידי שנותר תקוע במערכת בה הם צריכים להיות רופאים משלהם."
