ניצולי תסמונת סטיבנס-ג'ונסון (SJS) ונקרוליזה אפידרמיס רעילה (TEN) נתקלים בתגובות סמים נדירות ומסכנות חיים ושנים של השלכות פיזיות, רגשיות וחברתיות זמן רב לאחר עזיבת בית החולים, על פי מחקר שפורסם היום ב JAMA דרמטולוגיה.
חוקרים מהמרכז הרפואי של אוניברסיטת Vanderbilt לבטיחות תרופתית ואימונולוגיה (CDSI), בשיתוף עם ליבת המחקר האיכותני של VUMC, ערכו את אחד המחקרים האיכותניים הגדולים בארצות הברית שחקרו התאוששות SJS/TEN והשפעות שיוריות ארוכות טווח מנקודת מבטם של המטופלים.
SJS ו-TEN מתרחשים כאשר תרופה מפעילה את המערכת החיסונית לתקוף את העור והריריות של הגוף עצמו. בעוד שרוב המחקרים התמקדו בניהול רפואי חריף, פרויקט זה תפס את מה שקורה לאחר השחרור על ידי ראיונות ניצולים על ההשפעה של SJS ו-TEN על חייהם וסביבתם הביתית.
"על ידי שיתוף פעולה עם מומחים במחקר איכותני ובמדעי ההתנהגות, הצלחנו לשמוע מטופלים באמת במילים שלהם", אמרה הסופרת הבכירה אליזבת פיליפס, ד"ר, מנהלת ה-CDSI, פרופסור לרפואה ובעלת הקתדרה למחקר קליני של ג'ון א. אואטס ב-VUMC. "הנרטיבים האלה חזקים ביותר וחושפים בצורה נוקבת מאוד את התוצאות הבלתי נראים, הבדידות, הטראומה והפחד בעקבות מחלה לא מוכרת שרוב הרופאים יתקלו בה רק פעם אחת בכל הקריירה שלהם", אמרה.
המשוב של המשתתפים גילה שאנשים חשו לא נתמכים עם השחרור ללא הדרכה או חינוך מהספקים. הם סבלו מסיבוכים פיזיים כולל מצבי עור ולקות ראייה וכן השפעות פסיכולוגיות כמו פלאשבקים, חרדה ודיכאון. המשתתפים תיארו כיצד הכרת התודה הראשונית על הישרדות פינתה את מקומה לבידוד, חוסר אמון וחרדה כרונית לגבי תרופות.
"ממצאים אלה מצביעים על צורך ברור בטיפול מתואם", אמרה הסופרת הראשית מישל מרטין-פוזו, דוקטורט, עוזרת פרופסור לרפואה ומנהלת התוכנית עבור CDSI. "תכנון השחרור צריך לכלול הפניות לבריאות הנפש, מעקב ראייה וחינוך הן לחולים והן למשפחות. השורדים צריכים לדעת למה לצפות, ושהם לא לבד".
המחקר, ממומן על ידי המכון הלאומי לבריאות (מענק R01HG010863), מתבסס על ההובלה העולמית של VUMC בבטיחות תרופות מדויקת וטיפול ממוקד מטופל. המחברים מדגישים כי שיפור התמיכה בניצולים ידרוש השכלה רבה יותר של רופא, מעקב רב תחומי ושילוב קולות המטופלים בכל שלב בתכנון הטיפול.
