בית החולים לילדים בלוס אנג'לס אירח את הכנס השנתי של האגודה לקהילת אקססטרופיה שלפוחית השתן (ABEC), שהפגיש קרוב ל-100 חולים ומשפחות מכל הארץ והעולם.
כאחד מ-10 מרכזי המצוינות של ABEC בפריסה ארצית בלבד, CHLA הוא מרכז הפניה מרכזי לאקססטרופיה של שלפוחית השתן, מצב נדיר ומורכב שבו שלפוחית השתן ואיברים קשורים מתפתחים מחוץ לגופו של התינוק.
יחד עם מפגשים חינוכיים על הגישות הכירורגיות והרפואיות העדכניות ביותר, הכנס השנה הציע הזדמנויות מורחבות למטופלים ולמשפחות ללמוד אחד מהשני.
אנחנו שמים את המשפחות בראש ובראשונה. רצינו שזה יתמקד במה שהכי חשוב להם כשהם מנווטים את האתגרים של החיים עם המצב הזה".
ג'ואן קו, MD, מנהלת שותפה של אורולוגיה, מנהלת תוכנית אורולוגיה משחזרת ילדים מורכבת, ומנהלת שותפה של המרכז לאנומליות המעי הגס והאגן ב-CHLA
שיתוף מומחיות בין התמחויות
בכנס, שהתקיים 17-18 ביולי, מומחי CHLA שיתפו מומחיות בנושאים שיכולים להשפיע על אנשים עם אקסטרופיה של שלפוחית השתן במהלך הילדות ומחוצה לה. המגישים כללו:
- סקוט ספארקס, MD, מנהל כירורגי של התוכנית המקיפה לאבני שתן ב-CHLA, שדן באבנים בכליות ובשלפוחית השתן
- ג'יה פונאטי, MD, גסטרואנטרולוגית לילדים ומנהלת שותפה של המרכז לאנומליות המעי הגס והאגן, שדנה בעצירות בחולים עם אקסטרופיה של שלפוחית השתן
- Michelle SooHoo, PhD, פסיכולוגית קלינית המוקדשת לאורולוגיה, ששיתפה אסטרטגיות לעזור לילדים, בני נוער ומבוגרים להישאר מעורבים בטיפול הרפואי שלהם
בנוסף, חלק גדול מהכנס הוקדש לדיונים בקבוצות קטנות בהנחיית שני מבוגרים עם אקסטרופיה של שלפוחית השתן ואם לילד הסובל מהמצב. רופאים ומומחים אחרים השתתפו כמשאבים קליניים, אך חולים ומשפחות הובילו את השיחות.
למי אתה מספר על אקסטרופיה של שלפוחית השתן?
אחד הדיונים המרתקים ביותר התמקד בשאלה מאתגרת שמשפחות רבות מתמודדות איתה: עם מי אתה מספר שלילד שלך יש אקסטרופיה של שלפוחית השתן?
הורים שיתפו תחילה כיצד הם מנסים לאזן בין הפרטיות של ילדם לבין הצורך בתמיכה מהמשפחה ואחרים. כאשר המארגנים הציגו את אותה שאלה לבני נוער ומבוגרים עם אקסטרופיה של שלפוחית השתן, נקודות המבט השתנו מאוד.
חלקם שמחו שאנשים סביבם ידעו על מצבם; אחרים רצו להחליט בעצמם מתי לשתף את המידע הזה.
"אין תשובה אחת נכונה", אומר ד"ר קו. "זו החלטה מאוד אישית לקבל כמשפחה".
למידה ממטופלים בכל הגילאים
עבור ד"ר קו, הכנס חיזק את החשיבות של חיבור בין מטופלים למומחים בעלי מומחיות נרחבת בטיפול במצב נדיר זה.
"יש מוסדות שלעולם לא רואים ילד עם אקסטרופיה של שלפוחית השתן", היא מציינת. "זה קריטי שחולים ומשפחות ייראו במרכז מצוינות כמו CHLA."
משתתפים מבוגרים גם שיתפו את חוויותיהם לחיות עם מצב זה לאורך טווח.
"לראות כל כך הרבה מבוגרים עם אקסטרופיה של שלפוחית השתן בריאים ומשגשגים היה מעורר השראה", אומר ד"ר קו. "זו תזכורת להשפעה שיכולה להיות לנו על ידי מתן הטיפול הנכון בשלב מוקדם."
