קרן קרוהן וקוליטיס וקונסורציום בינלאומי של חוקרי IBD מובילים, הודיעו היום על השקת רישום ה- IBD העולמי (Glide), יוזמה חלוצית שנועדה לחבר באופן מאובטח נתונים מרשומות מחלות מעי דלקתיות (IBD) ברחבי העולם.
Glide תקבע פלטפורמת מחקר גלובלית משולבת, המאפשרת לחוקרים בינלאומיים לנתח נתוני מטופלים בקנה מידה גלובלי חסר תקדים תוך שמירה על הסטנדרטים הנדרשים בריבונות פרטיות וריבונות נתונים. באמצעות שיתוף פעולה בינלאומי מאובטח, אתי, Glide יאיץ את התובנות לשאלות קליניות מורכבות ובלתי פתורות, תוך שיפור שיפורים בטיפול באלה החיים עם מחלת קרוהן וקוליטיס כיבית.
שותפות זו תעצים את החוקרים עם מערכי נתונים חזקים ומגוונים ותיצור הזדמנויות חדשות למחקרים רלוונטיים גלובליים. על ידי חיזוק בסיס הראיות העולמי ומחקרים עם סולם וכוח מספיק, שיתוף הפעולה נועד לייצר תובנות שינחו את המחקר העתידי ויידע גישות לטיפול. עם הזמן, הידע שנצבר צפוי לסייע בשיפור ההבנה של IBD ולזהות דרכים להועיל לחולים ברחבי העולם.
Glide, המתכנס על ידי קרן קרוהן וקוליטיס, מפגיש מומחים וארגונים מרחבי העולם כדי לעבוד בשיתוף פעולה במחקר IBD, ומוודא כי מיוצגים חוויות ונקודות מבט מגוונות. חלק מרכזי במאמץ האמריקני הוא IBD Plexus®, פלטפורמת המחקר המקיפה של הקרן המשלבת נתונים קליניים, דגימות ביולוגיות עם נתוני דמיון ביו-מודל רב-מודאלי מקושרים ומידע המדווח על המטופלים. באמצעות הכללת מקלעת IBD בגלישה, הרישום הגלובלי משיג נתוני מטופלים יקרי ערך, מסייע לחוקרים לחשוף תובנות חדשות, לשפר את המחקרים ולהאיץ את התפתחות טיפולים טובים יותר לאנשים החיים עם IBD.
חברי הגלישה המייסדים כוללים:
- קרן קרוהן וקוליטיס (ארצות הברית)
- COLISE'S COLISE CURE (CCCURE) (אוסטרליה וניו זילנד)
- Geteccu – Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y ulcerosa (קבוצת IBD הספרדית) (ספרד)
- המרכז לחיזוי מולקולרי של מחלות מעי דלקתיות, המחלקה לרפואה קלינית, אוניברסיטת אלבורג (דנמרק)
- המרכז הרפואי Shaare Zedek (ישראל)
- Universitätsspital Zürich (שוויץ)
- בית הספר לרפואה של אוניברסיטת פורטו ריקו (פורטו ריקו)
- המכון האסייתי לגסטרואנטרולוגיה (הודו)
אנג'לה דובס, MPH, סמנכ"לית IBD מקלעת, קרן קרוהן וקוליטיס, אמרה כי "Glide Raws על הניסיון המוכח שלנו המפעילה רישומים ספציפיים למדינה ומומחיות עמוקה ב- IBD כדי לקדם מחקר קפדני ושיתופי פעולה", אמרה אנג'לה דובס, MPH, סגנית נשיא בכיר ב- IBD מקלעת, קרן קרוהן וקוליטיס. "על ידי שילוב טכנולוגיות מתקדמות לשיתוף נתונים עם אמצעי הגנה על פרטיות חזקים, Glide יוצר מסלולים חדשים לשיתוף פעולה, מחבר מידע לאחר שהושקע במדינות ומוסדות. שותפות זו מאפשרת לחוקרים לשתף פעולה, תוך התמודדות עם צרכים קריטיים שלא היו מיומנים במחקר IBD ולהאיץ את ההתקדמות לקראת שיפור העולמי."
קבוצות העבודה הראשוניות של Glide שהובילו יחד על ידי חברים המייסדים מפקחים באופן קולקטיבי באסטרטגיית הטכנולוגיה, איכות הנתונים וההרמוניזציה, ופיתוח ובחירה של פרויקטים במחקר. פיקוח זה מבטיח פתרונות טכניים חזקים, סטנדרטים נתונים ניתנים להפעלה ואיכותיים ומאמצי מחקר שהם מבולבלים היטב ומתאימים למטרה, ומדגימים כיצד יוזמת רישום חוצה גלובלי יכולה להניע מחקר בינלאומי בעל השפעה, תוך הבטחת ריבונות נתונים ושמירה על אמון על גבולות.
אני מכובד ונרגש לכיסא משותף ליוזמה חשובה זו. יש לנו קבוצה יסודית המקיפה חלק עצום של העולם, המכסה אוכלוסיות מגוונות ומערכות בריאות מגוונות. אנו מחויבים להתגבר על חסמים בשיתוף הנתונים היקרים של המטופלים באחריות, ללמוד מהר יותר בקנה מידה ולייעל את התוצאות עבור אלה החיים עם IBD. "
פרופסור ג'יין מ. אנדרוס, MBBS, דוקטורט, יו"ר ומנהלת רפואית, קוליטיס ריפוי של קרוהן, וכיו"ר משותף של Glide
