כיום, לוגאן פיצפטריק בן ה-11 ממלוורן, ניו יורק, מבלה את זמנו במשחק בייסבול, מתאמן טא-קווון דו, ציור ומעודד את המטס והאיילנדרס. אבל מאחורי הקלעים, הוא ממשיך לטפל בדלקת הוושט האאוזינופילית (EoE), מחלה אלרגית כרונית של הוושט שעלולה להפוך את הבליעה והאכילה לכאובה וקשה.
לאחר שנים של חיפוש אחר תשובות, לוגאן ומשפחתו מצאו טיפול מתמשך ומתמחה דרך תוכנית גסטרואנטרולוגיה לילדים בבית החולים הסנפלד לילדים ב-NYU Langone, שם מצבו מנוהל רפואית עם טיפול, ניטור, הדרכה תזונתית ותמיכה בריאותית התנהגותית. לוגן חולק את סיפורו כהוקרה ליום ה-EoE העולמי ב-22 במאי. הוא ומשפחתו רוצים להעלות את המודעות למצב הילדים המוכר יותר ויותר ולעודד משפחות אחרות לחפש תשובות כאשר התסמינים נמשכים.
מסתכל מעבר ל"סתם פשפש בבטן"
כילד צעיר, לוגן התלונן לעתים קרובות שהבטן שלו כואבת. עם הזמן, גם הוריו, סטפני וטים פיצפטריק, הבחינו בו מקיא, מכחכח בגרונו ומתקשה יותר ויותר באוכל.
"כאשר לוגן היה תינוק, שום דבר לא נראה מדאיג בהתחלה," אמרה סטפני. "הוא התקשה להניק, בכה בזמן האכלות וירק לעתים קרובות, אבל רק הנחנו שהוא סובל מקוליק."
ככל שהתסמינים נמשכו, הפיצפטריקס הביאו שוב ושוב את לוגאן לרופא הילדים, שם נאמר להם לעתים קרובות שהוא מתמודד עם חיידקי קיבה חוזרים.
"במשך שנים, התלונה העיקרית שלו הייתה 'כואבת לי הבטן'", אמרה סטפני. "אמרו לנו בעקביות שזה כנראה עוד חיידק קיבה".
עדיין מחפשים פתרונות, הוריו של לוגן חיפשו גסטרואנטרולוג ילדים. בגיל 5, לוגאן עבר אנדוסקופיה בבית חולים מקומי ואובחן עם EoE – מחלה שמעולם לא שמעו עליה קודם לכן.
המשפחה העבירה את טיפולו של לוגן לבית החולים לילדים האזנפלד בשנת 2021, וביקשו טיפול מיוחד יותר לטווח ארוך עבור המצב תחת טיפולה של גסטרואנטרולוגית ילדים מלאני ק. גריפר, MD.
EoE מתרחש כאשר אאוזינופילים, סוג של תאי דם לבנים המעורבים בתגובות אלרגיות, מצטברים בוושט, וגורמים לדלקת כרונית שעלולה להפריע לבליעה ולאכילה. לעתים קרובות מתוארים בחלקם כאלרגיה למזון וחלקה הפרעת בליעה, ל-EoE יש תסמינים שיכולים להשתנות לפי גיל ולעתים קרובות הם טועים בטעות למצבי ילדות נפוצים יותר."
ד"ר מלאני ק. גריפר, ד"ר, גסטרואנטרולוגית ילדים
בילדים צעירים יותר, הסימפטומים יכולים לכלול קשיי האכלה, הקאות, עלייה נמוכה במשקל וכאבי בטן. ילדים גדולים יותר עשויים להתחיל להימנע ממזונות מסוימים, לאכול לאט מאוד או להזדקק לכמויות גדולות של מים כדי לבלוע בנוחות. אם אינה מטופלת, הדלקת עלולה להוביל להיצרות והצטלקות של הוושט, ולהגביר את הסיכון לתקיעה של המזון.
פעם נחשבה נדירה, EoE היא כיום אחת המחלות השכיחות ביותר במערכת העיכול אצל ילדים, כאשר מומחים מעריכים שהמצב משפיע על בערך 1 מכל 2,000 אנשים. חוקרים מאמינים שהגברת המודעות, האבחנה המשופרת והעלייה במחלות אלרגיות תורמים לעלייה במספר המקרים.
"אבחון מוקדם הוא קריטי במניעת סיבוכים ארוכי טווח ובעזרה לילדים לשמור על מערכת יחסים בריאה עם אוכל", אמר ד"ר גריפר.
טיפול GI מיוחד בילדים שחורג מהאבחנה
בבית החולים לילדים הסנפלד, הטיפול של לוגן כולל ניטור שוטף, ניהול תרופות, הדרכה תזונתית ותמיכה בבריאות התנהגותית באמצעות תוכנית גסטרואנטרולוגיה לילדים. גישה זו לילד שלם נתמכת על ידי מכון סאלה לטיפול ממוקד בילד ומשפחה של בית החולים, שבו פסיכולוגים ומומחים מוסמכים לחיי ילדים עובדים לצד צוותים קליניים כדי לעזור לילדים ולמשפחות להתמודד עם החרדה, הפחד הקשור למזון והמתח שיכולים לבוא עם טיפול במחלות כרוניות.
מכיוון שהתסמינים לא תמיד משקפים את רמת הדלקת בוושט, ילדים עם EoE עשויים לעבור אנדוסקופיות חוזרות עם ביופסיות כדי לעקוב אחר מידת היעילות של הטיפול. במהלך ההליך, רופאים משתמשים במצלמה קטנה כדי לבחון את הוושט ולאסוף דגימות רקמה זעירות שיכולות להראות אם הדלקת משתפרת.
"ילדים עם EoE לא רק מנהלים תסמינים – רבים מתמודדים גם עם חרדה סביב אכילה, הליכים רפואיים ומרגישים שונים מבני גילם", אמר ד"ר גריפר. "המטרה שלנו היא לא רק לשלוט במחלה אלא לעזור לילדים להחזיר את הביטחון באוכל ולהרגיש שוב כמו ילדים".
כיום, לוגן מקבל דופילומאב, טיפול ביולוגי הניתן בהזרקה המכוון למסלולים חיסוניים המניעים דלקת בוושט. עבור לוגן, טיפול פירושו זריקה דו שבועית – חלק אחד מהשגרה המתמשכת שמשפחתו בנתה סביב ניהול EoE.
עבור סטפני, אחד הלקחים החשובים ביותר מהניסיון היה ללמוד לסנגור עבור ילדה.
"אל תפחדי לקבל חוות דעת נוספת", אמרה. "עשה את המחקר ומצא מישהו שיקשיב."
החיים עם EoE שינו גם את מערכת היחסים של לוגן עם אוכל. כשהמשפחה ניווטה בהגבלות תזונתיות, סטפני החלה לאפות פינוקים ללא גלוטן, חלב ואגוזים, כך שלוגאן עדיין יוכל ליהנות מימי הולדת, חגים וחגיגות מבלי להרגיש מודר. מה שהתחיל כדרך לתמוך בבנה הפך בסופו של דבר למאמץ רחב יותר לעזור למשפחות אחרות להתמודד עם אלרגיות למזון והפרעות אאוזינופיליות: היא הקימה עסק בשם Rare Treats Baking Company.
מציאת נחמה באמצעות יצירתיות וקהילה
עם תמיכה מהצוות המטפל ומשפחתו, לוגן מצא דרכים לנהל את הצד הרגשי של החיים עם מצבו הכרוני. אמנות הפכה לאחד מהשקעים האהובים עליו, במיוחד בימי טיפול.
"לאחר זריקת הדופילומאב הדו-שבועית שלו, הוא מבקש לעתים קרובות זמן נוסף לצייר כפרס מרגיע", אמרה סטפני. מוקדם יותר השנה, הוא מכר חלק מיצירות האמנות שלו בחווה מקומית במלוורן.
מחוץ לטיפול, לוגאן ומשפחתו הפכו לתומכים במודעות ל-EoE באמצעות השותפות האמריקאית להפרעות אאוזינופיליות (APFED), בחיבור עם משפחות אחרות המנווטות במחלה.
"השיחה עם משפחות אחרות שינתה הכל עבורנו", אמרה סטפני. "יש רמת נוחות שמגיעה כשאתה מבין שאתה לא עובר את הימים הקשים של EoE לבד."
באמצעות APFED, לוגן התחבר לילדים ברחבי הארץ החיים עם EoE. הוא חולק טיפים לניהול זריקות דו שבועיות, כולל שימוש בקרם הרדמה לידוקאין מראש ובחירת פעילות מהנה לאחר מכן.
לוגן פתח את שבוע המודעות הלאומי לאאוזינופילים (17 עד 23 במאי) על ידי אירוח דוכן לימונדה שגייס כמעט 400 דולר עבור APFED.
לוגן הרוויח לאחרונה את החגורה השחורה שלו בטא-קוון דו והוזמן לתוכנית המנהיגות של הדוג'ו שלו. הוא גם השיג ניצחון משחק מלא לקבוצת הבייסבול שלו בניצחון 4-3.
"הוא לקח את כל החוויה הזו והפך אותה למשהו חיובי עבור אנשים אחרים", אמר ד"ר גריפר. "זה מה שהופך את הסיפור שלו לכל כך מיוחד".
סטפני מקווה ששיתוף הסיפור של לוגן יעודד משפחות אחרות לחפש תשובות כאשר התסמינים נמשכים.
"אוכל לא אמור להזיק," היא אמרה. "ילדים לא צריכים להיאבק בשתיקה."
