המכללה האמריקאית לקרדיולוגיה הקימה רישום קרדיומיופתיה היפרטרופית דיגיטלית (HCM) כדי ללמוד יותר על אחת ממחלות הלב וכלי הדם הגנטיות הנפוצות ביותר ולספק גישה שוויונית יותר לטיפול וטיפול. רישום Connect-HCM ממומן על ידי בריסטול מאיירס סקוויב ומפותח בשיתוף עם אטלנטיק בריאות, ארבורטום ומרכז ייל למחקר והערכה לתוצאות (Core).
בגלל האתגרים הייחודיים בזיהוי HCM, נתונים, טיפול ואבחון הם בעיקר מניסיון מרכז יחיד עם הרשמה מספקים מוגבלים. בעזרת רישום זה נוכל ללכוד באופן יזום נתונים המאפשרים הרשמה ישירה של מטופלים ללא קשר לספק ולאפשר הבנה רחבה יותר של אבחון HCM, טיפול בהנחיות ותוצאות בטיפול HCM הזרם המרכזי. נוכל להרחיב פורמט זה לאתרים ברחבי הארץ עבור חולים המעוניינים להירשם לרישום זה. "
מתיו וו. מרטינז, MD, FACC, Connect-HCM משותף לחוקר ומנהל קרדיולוגיה ספורטיבית ומרכז HCM ב- Atlantic Health
HCM הוא מצב שבו שריר הלב מתעבה מדי, ומקשה על הלב לשאוב דם. זהו המצב הגנטי הנפוץ ביותר לב וכלי דם, אך קשה לאבחן מכיוון שאנשים רבים אינם סובלים מתסמינים או שתסמינים שלהם טועים במצבים אחרים. השאר לא מאובחן, HCM יכול להוביל לאי ספיקת לב, קרישי דם, הפרעות קצב ומוות לבבי פתאומי.
נכון להיום, Connect-HCM רשמה למעלה מ -70 אנשים עם HCM אשר יעקבו אחריהם באורך כדי ללכוד נתונים על הסימפטומים שלהם, תמונות אבחון, תכניות טיפול, תוצאות ומידע דמוגרפי. על ידי קישור נתוני רישום Connect-HCM לבין רשומות בריאות אלקטרוניות אינדיבידואליות באמצעות פלטפורמת Hugo Connect של Arboretum, החוקרים יוכלו ללמוד כיצד מטפלים אנשים עם HCM על פני ספקי רפואה ללא קשר למיקום. גישת המחקר והפלטפורמה החלו במרכז הרפואי מוריסטאון עם התרחבות צפויה לאתרים נוספים במהירות.
"משתתפי הרישום מספקים נתונים חיוניים על תסמיני HCM, השפעה של טיפולים על אוכלוסיות חולים שונות ותוצאות שכרגע איננו חסרים לנו", אמר רוהאן חרקה, MD, MS, FACC, Connect-HCM משותף לחוקרת ועוזר פרופסור לרפואה בבית הספר לרפואה של ייל. "בעתיד נהיה מצוידים בהרבה לאבחון ולנהל את המצב המורכב אך הניתן לטיפול הזה בגלל הרישום Connect-HCM."
המשתתפים יקבלו גם חומרים חינוכיים של Cardiosmart.org, כולל גשש סימפטומים וגיליון עובדות אימונים לקביעת תוכנית אימונים בטוחה ויעילה. בעבר, חלק מהמטופלים ב- HCM חששו מפעילות גופנית, אך נתונים אחרונים הראו כי פעילות גופנית מועילה לאנשים עם HCM ולעתים נדירות מאוד סיבה למוות לבבי פתאומי. ההנחיות של ACC/AHA HCM 2024 ממליצה על פעילות גופנית קלה עד בינונית לאנשים עם HCM כדי לשפר את איכות החיים והיכולת לבצע פעילויות יומיומיות.
