יותר מעשור של ידע חדש על סיכון נוירו-התפתחותי אצל אנשים עם מחלת לב מולדת שינה את החשיבה לגבי מי נמצא בסיכון הגבוה ביותר ואת הגורמים המשפיעים על התפתחות נוירולוגית, למידה, רגשות והתנהגויות, על פי הצהרה מדעית חדשה של איגוד הלב האמריקאי שפורסם. היום ביומן הדגל של העמותה, בעל ביקורת עמיתים מחזור.
מחלת לב מולדת, המוגדרת כהפרעות מבניות בלב או בכלי דם סמוכים המתעוררות לפני הלידה, היא המום המולד השכיח ביותר. בעוד שהתקדמות בטיפול סייעה ליותר מ-90% מהאנשים עם מחלת לב מולדת במדינות מפותחות לחיות עד בגרות, הסיכון לבעיות נוירו-התפתחותיות כאשר לאנשים יש צורה חמורה יותר של מחלת לב מולדת לא השתפר באופן משמעותי.
ההצהרה המדעית החדשה, "תוצאות נוירו-התפתחותיות עבור אנשים עם מחלת לב מולדת: עדכונים בהגנה על עצבים, ריבוד סיכונים, הערכה וניהול", מתארת את ההתקדמות המשמעותית בהבנת ההשפעה של מחלת לב מולדת על התפתחות, למידה, רגשות ו התנהגויות במהלך הילדות והבגרות.
קשיים נוירו-התפתחותיים הם מהסיבוכים השכיחים והמתמשכים ביותר איתם מתמודדים אנשים עם מחלת לב מולדת. קשיים אלו יכולים להשפיע על יכולתו של אדם לתפקד היטב בבית הספר, בעבודה או עם בני גילו, ויכולים להשפיע על איכות החיים הקשורה לבריאות לאורך הילדות ועד לבגרות. חשוב לאנשי מקצוע בתחום הבריאות ולאנשים עם מחלת לב מולדת ולבני משפחותיהם להבין עד כמה קשיים נוירו-התפתחותיים נפוצים. כמו כן, חשוב להבין מה מציב אדם עם מחלת לב מולדת בסיכון גבוה לקשיים אלו, וכן כיצד ניתן למנוע או לנהל את הקשיים הללו".
אריקה סוד, Ph.D., סגנית יו"ר קבוצת הצהרת הכתיבה, מדענית מחקר בכירה ופסיכולוגית ילדים ב- Nemours Children's Health, עמק דלאוור
ההצהרה כוללת הנחיות מעודכנות לאנשי מקצוע בתחום הבריאות כיצד לזהות אילו מטופלים נמצאים בסיכון גבוה לקשיים נוירו-התפתחותיים ואיזה סוג של הערכות עשוי להיות מועיל כדי להבין טוב יותר את הקשיים הללו. אופטימיזציה של תוצאות נוירו-התפתחותיות באמצעות טיפול קליני ומחקר הפכה יותר ויותר קריטית מאז יותר חולים שורדים לבגרות.
הממצאים העיקריים של ההצהרה כוללים:
- האלגוריתם לריבוד סיכון של אנשים עם מחלת לב מולדת לסיכון גבוה או נמוך לעיכובים או הפרעות התפתחותיות עודכן כדי לשקף את המחקר העדכני ביותר.
- ההצהרה מציעה לאנשי מקצוע בתחום הבריאות לסקור ברצף שלוש קטגוריות סיכון: קטגוריית סיכון 1 כוללת מטופלים עם היסטוריה של ניתוחי לב עם מעקף לב-ריאה במהלך הינקות. קטגוריית סיכון 2 היא אנשים עם היסטוריה של ציאנוזה כרונית, כאלו עם שינוי צבע כחול או סגול עקב רמות נמוכות של חמצן בדם, שלא עברו ניתוח לב עם מעקף לב-ריאה במהלך הינקות. לקטגוריית סיכון 3 יש שני קריטריונים. הקריטריון הראשון לקטגוריית סיכון 3 הוא היסטוריה של התערבות או אשפוז משני למחלת לב מולדת בינקות, בילדות או בגיל ההתבגרות. הקריטריון השני הוא נוכחות של גורם אחד או יותר הידועים כמגבירים סיכון נוירו-התפתחותי.
- ההצהרה כוללת רשימה מעודכנת של גורמים הידועים כמגבירים סיכון נוירו-התפתחותי, כולל השפעה גנטית, עוברית וסביב הלידה, היבטים כירורגיים של טיפול וטיפול, השפעות סוציואקונומיות ומשפחתיות וגורמים הקשורים לצמיחה והתפתחות. לדוגמה, וריאנטים גנטיים שעשויים לשנות את התפתחות העובר של הלב, המוח ואיברים אחרים גורמים לכמעט שליש ממקרי מחלות הלב המולדות.
- ישנו סעיף חדש על גורמי סיכון מתעוררים, כגון התפתחות שליה לא תקינה, חשיפה ממושכת או חוזרת להרדמה וחשיפה לכימיקלים נוירוטוקסיים.
- בנוסף, ישנו סעיף חדש בנושא אסטרטגיות נוירו-פרוטקטיביות, כולל זיהוי של מחלת לב מולדת לפני לידה, ניטור זרימת הדם במוח ואספקת חמצן, וטיפול תמיכה תפקודי, כגון פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק ופתולוגיה בדיבור.
- ההצהרה מספקת מידע מעודכן לגבי הפניה להערכה מבוססת גיל של אנשים עם מחלת לב מולדת בסיכון גבוה לעיכוב התפתחותי או הפרעה. ההצהרה מתייחסת להנחיה מ-Cardiac Neurodevelopmental Outcome Collaborative, הממליצה לילדים עם מחלת לב מולדת בסיכון גבוה לעיכוב התפתחותי או להפרעות לערוך הערכות נוירו-התפתחותיות לאורך הינקות, הילדות וההתבגרות.
- ההצהרה מספקת גם מידע מעודכן על ניהול של עיכוב או הפרעה התפתחותית אצל תינוקות, ילדים ומתבגרים, וסעיף חדש בנושא ניהול ליקויים נוירופסיכולוגיים אצל מבוגרים.
"צמצום החסמים שאנשים עם מחלת לב מולדת ובני משפחותיהם מתמודדים איתם לעתים קרובות כאשר מנסים לגשת לתמיכה ושירותים נוירו-התפתחותיים, והבטחת מימון מחקר מספק הם אזורי עדיפות למדיניות עתידית", אמר יו"ר קבוצת כתיבת ההצהרות ברדלי ס. מרינו, MD, MPP, MSCE, MBA, FAHA, ראש תחום קרדיולוגיה ורפואת לב וכלי דם בקליבלנד קליניק לילדים. "מחקר נוסף יביא להבנה טובה יותר כיצד למנוע ולנהל מצבים נוירו-התפתחותיים הקשורים למחלות לב מולדות, אשר בסופו של דבר ישפרו את התוצאות הנוירו-התפתחותיות ואת איכות החיים הקשורה לבריאות עבור אנשים עם מחלת לב מולדת לאורך כל חייהם."
הצהרה מדעית זו הוכנה על ידי קבוצת הכתיבה המתנדבת מטעם המועצה האמריקאית למחלות לב מולדות ובריאות לב בצעירים של איגוד הלב האמריקאי, והמועצה לאחיות לב וכלי דם ושבץ. הצהרות מדעיות של איגוד הלב האמריקאי מעודדות מודעות רבה יותר למחלות לב וכלי דם ולבעיות שבץ מוחי ומסייעות להקל על החלטות מושכלות בתחום הבריאות. הצהרות מדעיות מתארות את מה שידוע כרגע על נושא ואילו תחומים דורשים מחקר נוסף. בעוד שהצהרות מדעיות מודיעות על פיתוח הנחיות, הן אינן מציעות המלצות לטיפול. הנחיות איגוד הלב האמריקאי מספקות את ההמלצות הרשמיות של האיגוד לתרגול קליני.
