תשובה ALS, בשיתוף פעולה עם מכון פיתוח הטיפול ALS (ALS TDI) ו- Augie's Quest, הודיעו היום על תוכניות להשיק תובנות אלופות, יוזמת מחקר שאפתנית שנועדה לחשוף מנגנונים גנטיים ומטבוליים קריטיים שעשויים להסביר את השכיחות הגבוהה יותר באופן משמעותי של אוכלוסיות רוחביות אחרות (ALS) בקרב אנשי שירותים צבאיים, ובאופן פוטנציאלי של אוכלוסיות גבוהות.
ALS היא מחלה עצבית הרסנית הרסנית ללא תרופה, הפוגעת ביותר מ- 5,000 אמריקאים בשנה, ומציגה שכיחות גבוהה יותר של 25% בקבוצות בעלות ביצועים גבוהים כמו ספורטאים וחברי צבא בהשוואה לאוכלוסייה הכללית. מחקרים אירופיים אחרונים מדגישים ספורטאי סיבולת, ומציעים כי גורמים גנטיים משותפים עשויים לבסס הן את הביצועים יוצאי הדופן והן סיכון ALS מוגבר.
Champion Insights תעמוד בראש האתגר הזה על ידי שימוש בטכנולוגיית השתתפות מרחוק כדי להפוך את בתיהם של המשתתפים לאתרי מחקר בעולם האמיתי. התוכנית תאסוף דגימות דם ונתונים קליניים של עד 500 משתתפים, תבטל מחסומים לוגיסטיים וגיאוגרפיים ומרחיבים מאוד את מי שיכול לקחת חלק במחקר ALS. ספורטאי ה- NFL לשעבר סטיב גליסון– מייסד התשובה ALS ו- Team Gleason– המספק ציוד ושירותים קריטיים לקהילת ALS, יהיה הראשון להשתתף, ויתן מרחוק דגימת דם להשקה רשמית של היוזמה.
הבנת ALS דורשת חשיבה מחודשת באופן מהותי כיצד נעשה המחקר. על ידי העצמת אנשים להשתתף בנוחות מהבית, תובנות אלופות יכולות בתקווה לפתור מדוע ספורטאים מובחרים ומבצעים גבוהים מושפעים באופן לא פרופורציונאלי. זה בדיוק סוג המדע שאנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו להתעלם ממנו. אני נותן את הדם והעצמי שלי להיות משתתף מספר 1, אבל מכיוון שאני בדרך כלל מעדיף מספר 37, אני מאתגר 36 יותר ספורטאים לשעבר, חברי צבא ובני אדם מונעי אדרנלין עם ALS להצטרף אלי. "
סטיב גליסון, מייסד התשובות ALS ו- Team Gleason
פרננדו ויירה, MD, מנכ"ל ו- CSO, מ- ALS TDI, הדגיש את הפוטנציאל הטרנספורמטיבי של אלוף תובנות:
"כדי לפתור ALS, על המחקר לתעדף את המסלולים הגנטיים והמטבוליים הספציפיים המבדילים אוכלוסיות מסוימות. תובנות אלופות עושה בדיוק את זה", אמרה ויירה. "בכך שאפשרו לקבוצות בסיכון גבוה יותר כמו ספורטאי עילית ואנשי צבא להשתתף מרחוק, אנו יכולים לייצר במהירות נתונים הניתנים לפעולה על חילוף חומרים, גנטיקה, ו- ALS. גישה חדשנית זו תאיץ באופן משמעותי את התגלית הטיפולית."
"אוגי ניטו האמינה שההתקדמות המשמעותית ביותר מתחילה במוטיבציה ובתשוקה", אמר שאנון ק. שרין, נשיא ומייסד משותף של Quest של אוגי. "כספורטאי וגם כבעל חזון בעולם הכושר, הוא דחף לגישות שאתגרו את המוסכמה וכיוונו גבוה יותר. תובנות אלופות משקף את הרוח – מיקוד לדפוסים הביולוגיים העמוקים יותר שעשויים להסביר סיכון ALS ביישובים כמו זה שהיו שייכים אוגיי. המשימה שלנו היא לוודא לרעיונות נועזים כאלה יש את התמיכה שהם צריכים כדי ללכת למרחק. "
תובנות אלופות משתלבות בצורה חלקה עם פורטל הנתונים הנוירומין של ALS ALS – מאגר המחקר הגדול ביותר של ALS הנגיש בעולם – מוסיף שכבות חדשות קריטיות של נתונים ביולוגיים, קליניים וגנטיים כדי להניע שיתוף פעולה מחקרי ALS גלובלי.
קלייר דורט, מנכ"לית התשובות ALS, הדגישה את החשיבות האסטרטגית של גישה מקיפה זו:
"תעלומות ALS ייענו רק על ידי שאלת השאלות הנכונות בדיוק, בדיוק לאוכלוסיות הנכונות", אמר דורט. "תובנות אלופות מאגדות מדע גנומי מתקדם, היסטוריה טבעית מפורטת ומגוון רחב של אומיקים, בשילוב עם טכנולוגיית השתתפות מרחוק חלקה, ליוזמה יחידה ומייעלת. זה מאיץ את היכולת שלנו להבין ולשבור את המנגנונים בסופו של דבר."
"בתור טייס, התאמננו לפעול במיטבנו, פיזית, נפשית ומקצועית. המרדף הבלתי נלאה של המצוינות הוא משהו שאנו מתגאים בו. כעת, המדע מתחיל לחשוף שחלק מאותן תכונות מניעות מבצעים גבוהים, בין אם זה באתלטיקה, או מעבר, עשויים להיות קשורים גם לדיני סיכון. כל לוחם, מתחרה וחבר צוות שהושפע על ידי ALS כדי להמשיך לחפש ", אמר מאט בלינה, פרש מפקד סגן חיל הים האמריקני ואדם המתגורר עם ALS.
תאריך ההתחלה הצפוי לגיוס המשתתפים יהיה בסוף נובמבר 2025. ספורטאים בעלי ביצועים גבוהים ואנשי שירות צבאיים שאובחנו עם ALS המעוניינים להשתתף או ללמוד יותר על תובנות באלוף יכולים לבקר ב- ChampyInsights.org. אוכלוסיות אחרות הנחושות להציג שכיחות גבוהה יותר ייחשבו להכללה.
