אמאייר דיאז-תורנטון בן הארבע לא יכול היה לשבת בשקט בכיתה ולעתים רחוקות אכל את ארוחת הצהריים שלו. בזמן שחבריו לכיתה דיברו במשפטים מושלמים, אמאייר התקשה לבטא מילים.
הגננת של אמאייר לגיל הרך העבירה את דאגותיה לאמו, קניקה תורנטון, שכבר הייתה מודאגת מסירובו של אמאייר לאכול שום דבר מלבד יוגורט, ספגטי השף בויארד, שיבולת שועל ורסק תפוחים. הוא גם פגע בעצמו ובאחרים כדי להתמודד עם התסכול שבחוסר היכולת לתקשר, אמרה.
תורנטון לקח את בנה, שנמצא בתוכנית Medicaid של Medi-Cal, קליפורניה, המכסה משפחות מעוטות הכנסה, לרופא הילדים שלו. אחר כך הוא הוערך על ידי פקיד מחוז בית הספר, קלינאי תקשורת ורופא הילדים – שוב. לאורך הדרך, תורנטון התייעץ עם מורים, מנהלי תיקים ועובדי שירות סוציאלי.
עשרה חודשים לאחר מכן, עדיין אין לה אבחנה מדויקת לאחמאיר.
"הרגשתי כאילו אכזבתי את הילד שלי, ואני לא רוצה להרגיש את זה", אמרה תורנטון, בת 30, שמלהטטת בהתנהגותה ובפגישותיה של אמאייר על ההריון ומטפלת בשני ילדיה האחרים.
"יש ימים שאני לא אוכלת כי הוא לא אוכל", אמרה תורנטון מביתה שבמחוז אלאמדה באזור מפרץ סן פרנסיסקו. "אני לא רוצה לפגוע בילד שלי שטרם נולד. אז אני מנסה לאכול קרקרים וגבינה וכאלה, אבל אני לא אוכל ארוחה כי הוא לא אוכל ארוחה".
חיפוש אבחון לבעיות התנהגות של ילד יכול להיות מאתגר עבור כל משפחה שכן היא מנווטת במערכות רפואיות וחינוכיות מסובכות שאינן מתקשרות ביעילות עם ההורים, שלא לדבר על אחת עם השניה.
מכשול שכיח שמשפחות מתמודדות איתו הוא קביעת פגישה עם אחד ממספר מצומצם של מומחים התפתחותיים. קשה במיוחד למשפחות עם מדי-קל, שהגישה שלהן למומחים מוגבלת אף יותר מאשר למטופלים עם ביטוח פרטי.
בזמן שהם ממתינים לתורם, הם בומרנגים בין יועצים, מטפלים ופקידי בית ספר שמתייחסים לתסמינים בודדים, לעתים קרובות מבלי להתקדם לקראת אבחנה כוללת.
קבלת אבחנה בזמן של אוטיזם, חרדה, הפרעות קשב וריכוז או הפרעות התנהגות אחרות חשובה לילדים ולהוריהם, אמרה כריסטינה בוייס, פרופסור-חבר קליני ברפואת ילדים התפתחותית והתנהגותית באוניברסיטת סטנפורד.
לדבריה, "רמות הלחץ של הורים יורדות כאשר ילד מאובחן מוקדם", מכיוון שהם לומדים כיצד לנהל את ההתנהגויות של ילדם.
התערבות מוקדמת יכולה גם לעזור לאמן מחדש את המוח של ילד במהירות ולהימנע מהשלכות לכל החיים של עיכובים התפתחותיים, אמרה עדיהה ספינקס-פרנקלין, נשיאת החברה לרפואת ילדים התפתחותית והתנהגותית.
"איחור בדיבור ושפה בגיל שנתיים עלול לסכן ילד בבעיות הבנת הנקרא בכיתה ג'", אמרה.
בייס הוא כנראה הסוג הנכון של מומחה רפואי עבור אמאייר. כרופאת ילדים התפתחותית-התנהגותית, היא יכולה לעתים קרובות לאחד תסמינים שונים לאבחנה אחת, והיא יודעת איזה סוג של טיפול או תרופות זקוקים למטופלים.
החברה לרפואת ילדים התפתחותית והתנהגותית מדווחת כי ישנם רק 706 מומחי התפתחות מוסמכים באופן פעיל במדינה.
"פשוט אין מספיק מאיתנו," אמר Buysse, וכמה מומחים להתפתחות אינם מקבלים חולי Medicaid כי הם מאמינים ששיעורי ההחזר אינם מספקים.
תורנטון לא ידעה שבנה צריך לפנות למומחה התפתחותי, והוא מעולם לא הופנה לאותו מומחה, למרות פגישותיו הרפואיות הרבות. לאחר שנודע לה על סוג זה של מומחה במאי, היא ביקשה מרופא הילדים שלו הפניה.
למערכת הבריאות Alameda, המספקת את הטיפול הראשוני של אמאייר, "אין רופא ילדים התפתחותי-התנהגותי בצוות בשלב זה", אמרה פורשיה מאק, מנהלת הרפואה הראשית של המערכת לשירותים אמבולטוריים.
"עשינו מאמצים להעסיק אותם, אבל גיוס ושימור תת-מומחים לילדים קשה לכל מערכות הבריאות, ולמערכות רשת הביטחון הציבוריות בפרט", אמרה.
קארינה ריברה, דוברת של Alameda Alliance for Health, תוכנית הטיפול המנוהל של תורנטון של Medi-Cal, סיפקה רשימה של תשעה רופאי ילדים התפתחותיים-התנהגותיים שלדבריה נמצאים ברשת של התוכנית.
עם זאת, השניים היחידים במחוז אלמדה עובדים עבור קייזר פרמננטה, שהיא "מערכת סגורה", הודתה דונה קארי, קצינת הרפואה הראשית הזמנית של הברית אלמדה. בפועל, זה אומר "גם אם יש להם רופא ילדים התפתחותי, אין לנו גישה לרופא הילדים הזה", אמרה.
שבעת המומחים האחרים נמצאים במחוזות שמסביב, מה שעלול להוות אתגרי תחבורה עבור Thornton וחולים אחרים.
ברית Alameda לבריאות עמדה בדרישות המדינה לגישה של מטופלים למומחים בסקירה האחרונה של הרשת שלה, בשנת 2022, אמרה דוברת המחלקה לשירותי בריאות, Griselda Melgoza. התוכנית "נמצאה תואמת את כל תקני הזמן או המרחק", אמרה.
עם זאת, לאחר שלמדו מקליפורניה Healthline שהתוכנית רואה במומחי קייזר פרמננטה חלק מהרשת שלה, המחלקה יצרה קשר עם המבטח כדי לברר, ותעבוד איתה "כדי להבטיח שחומרים הפונה לחברים מייצגים במדויק את הרשת הנוכחית שלהם", אמר מלגוזה.
חודש לאחר תחילת הגן בסתיו 2023, אמאייר נבדק על עיכוב בדיבור במחוז בית הספר שלו. גם רופא הילדים שלו החל להזמין בדיקות כדי להבין את הרגלי האכילה שלו.
אבל ת'ורנטון מאמין שהתסמינים של אמאייר אינם בעיות בודדות שניתן לטפל בהן בצורה חלקית. "זה רק משהו אחר. זו ההתפתחות שלו", אמרה. "אני מכיר התקף זעם, אבל הוא לא חוטף התקפי זעם. הוא יפגע באנשים. זה אסור".
בנוסף לטיפול בחששות רפואיים, מומחה התפתחותי יכול לעזור להורים כמו ת'ורנטון להבין מה מציעים מחוזות בית הספר וכיצד לזרז הערכות בית ספריות, אמרה ספינקס-פרנקלין. אמאייר עומד בפני המתנה של שישה עד שמונה חודשים להערכה מקיפה דרך מחוז בית הספר שלו לשירותים נוספים, אמר תורנטון.
זה נפוץ שהורים מתבלבלים לגבי מה מחוז בית ספר יכול ומה לא יכול לעשות עבור ילדים עם מוגבלות התפתחותית, אמרה קורינה סמניגו, שעובדת ב-Family Resource Navigators, ארגון שעוזר להורים כמו Thornton במחוז אלמדה. לדוגמה, אמר Samaniego, מחוזות בתי הספר אינם יכולים לספק אבחנות רפואיות של אוטיזם, וגם לא את הטיפול לטפל בו.
אחמאיר עשה שיפור משמעותי עם ריפוי בדיבור שניתן דרך מחוז בית הספר, אמר תורנטון, וכעת מדבר במשפטים מלאים לעתים קרובות יותר. אבל היא נשארת מתוסכלת מכך שאין לה אבחנה שמסבירה את הסימפטומים המתמשכים שלו, במיוחד את חוסר הרצון שלו לאכול ואת הקושי להביע רגשות.
תורנטון מאמינה שהיא עשתה כל שביכולתה כדי לעזור לו. היא אפילו יצרה נופי אוכל משוכללים עבור אמאייר עם נאגטס עוף בצורת דינוזאור, הרי געש פירה, לבה רוטב ועצי ברוקולי – רק כדי שיפנה את ראשו.
החל מסוף מאי, היא המשיכה לבקש עצות ממורים ויועצים בזמן שחיכתה לפגישה עם מומחה.
"אני מנסה להישאר חזקה בשביל הבן שלי ולעשות הכי טוב שאני יכולה ולהיות שם בשבילו, לדבר איתו, ללמד אותו דברים", אמרה. "זה היה ממש קשה."
מאמר זה הוא חלק מ"Faces of Medi-Cal", סדרת קליפורניה Healthline הבוחנת את ההשפעה של תוכנית הבריאות של המדינה לרשת הביטחון על הנרשמים.
מאמר זה הופק על ידי KFF Health News, המפרסם את California Healthline, שירות עצמאי מבחינה עריכה של קרן הבריאות של קליפורניה.
|
מאמר זה נדפס מחדש מ-khn.org, חדר חדשות ארצי המייצר עיתונאות מעמיקה בנושאי בריאות ומהווה אחת מתוכניות הליבה הפועלות ב-KFF – המקור העצמאי למחקר מדיניות בריאות, סקרים ועיתונאות. |
