טיפול בהוספיס נועד להביא נוחות, שלווה וכבוד לחולים בסוף החיים. עם זאת, עבור המספר ההולך וגדל של אמריקאים עם דמנציה שנכנסים להוספיס, מסלולם לרוב ארוך ובלתי צפוי – מה שהופך את זה חשוב במיוחד להבטיח שהטיפולים תואמים את יעדיו ושלב המחלה של כל אחד.
מחקר חדש באוניברסיטה במישיגן שפורסם ב רשת JAMA פתוחה מגלה שתרופות שנקבעו בדרך כלל כדי להקל על התסמינים כמו תסיסה, חרדה והזיות – בנזודיאזפינים ואנטי -פסיכוטיות – עשויות לשאת סיכונים לא מכוונים עבור אנשים עם דמנציה המקבלים טיפול בהוספיס.
בקרב למעלה מ- 139,000 תושבי בית אבות עם מחלת אלצהיימר ודמנציות קשורות שנרשמו להוספיס בין 2014 ל -2018, אלה שהחלו ליטול בנזודיאזפין או אנטי -פסיכוטיות לאחר ההרשמה היו 41% ו -16% ככל הנראה למות תוך שישה חודשים, בהתאמה, מאשר חולי בתי חולים דומים מאוד עם דימנציה שלא קיבלו תרופות אלה.
לורן ב. גרלאך, דו, מ.ס. "מכיוון שפרוגנוזה בדמנציה קשה כל כך לקביעה, כמעט 1 מכל 5 מטופלים יחיה את חלון הזכאות לששה חודשים להוספיס. זה גורם לקריטי כי תרופות המשמשות בתקופה זו משפרות את איכות החיים, ולא יפחיתו."
דפוסי שימוש וסיכון מוגבר
המחקר ניתח את נתוני הרפואה הלאומיים מתקופה נדירה בה הוספיס נדרשו לדווח על מידע מרשם.
אף אחד מהמטופלים שנחקרו לא קיבל את הבנזודיאזפינים או אנטי -פסיכוטיות בששת החודשים לפני שנכנסו להוספיס.
למרות זאת, כמעט מחצית (48%) קיבלו מרשם חדש של בנזודיאזפין ו -13% קיבלו אנטי -פסיכוטיות לאחר הרשמת הוספיס – לרוב בימים הראשונים של הקבלה. השהייה הממוצעת של הוספיס הייתה יותר מ -130 יום, מה שמצביע על כך שרוב החולים לא היו בימים או שבועות חיים אחרונים. בנזודיאזפינים כוללים תרופות כמו Ativan ו- Valium, ואילו אנטי -פסיכוטיות כוללות תרופות כמו הלדול וזיפרקסה.
גרלאך אמר כי "דפוסי המרשם המוקדמים הללו מראים כי תרופות אלה עשויות לשמש לעיתים כחלק ממנהגי טיפול סטנדרטיים בהוספיס ולא המותאמים לחלוטין לכל פרט. "עבור מטופלים רבים, תרופות אלה יכולות לספק הקלה משמעותית מתסמינים מציקים, אך הן גם נושאות סיכונים. הממצאים שלנו, מדגישים הזדמנות לצוותי הוספיס לבחון מחדש באופן קבוע שימוש בתרופות, במיוחד מוקדם בטיפול, כאשר שמירה על תקשורת וערנות עשויה להיות מתעדפת על ידי מטופלים ומשפחות."
לשתי המעמדות התרופות יש סיכונים מבוססים אצל מבוגרים מבוגרים, כולל בלבול, הרגעה ונפילות. מינהל המזון והתרופות האמריקני דורש אזהרות קופסאות על אריזת תרופות אנטי -פסיכוטיות בגין תמותה מוגברת בקרב חולים עם דמנציה. חששות דומים הועלו על בנזודיאזפינים.
אי התאמה בין מדיניות הוספיס לטיפול בדמנציה
הממצאים מצביעים גם על שני פערי מדיניות עיקריים. ראשית, אין מעט פיקוח מתמשך על שימוש בתרופות בהוספיס. סוכנויות הוספיס נדרשו לדווח על נתוני מרשם מפורטות לממשלה הפדרלית רק משנת 2014 עד 2018, מה שהפך את החלון הקצר הזה לפעם היחידה שהחוקרים יכלו ללמוד דפוסי מרשם לאומיים.
"כרגע, מרשם להוספיס הוא קופסה שחורה," אמר גרלאך. "לא מדווחים על תרופות המכוסות תחת תועלת ההוספיס ל- Medicare, ולכן כמעט אין לנו נראות למה המטופלים מקבלים. זה לא מאפשר לפקח על מרשם הבטיחות או האיכות ברמה הלאומית."
יש גם אי התאמה כיצד מנוטרים לשימוש בתרופות על פני הגדרות טיפול. גם בנזודיאזפינים וגם אנטי -פסיכוטיות עוקבות כחלק מדיווחים באיכות בית האבות, ושימוש אנטי -פסיכוטי משפיע ישירות על דירוג הכוכבים במתקן במרכזים לטיפול בשירותי Medicare ו- Medicaid משווה את הכלי. עם זאת, אותן תרופות אינן עוקבות אחר הוספיס, ומשאירות פער בהערכת רישום איכות ודיווח.
שנית, המגבלה של שישה חודשים על זכאותו של מדיקייר הוספיס לרוב אינה מתיישבת עם מהלך הממושך והלא בטוח של דמנציה. כ 20% מחולי ההוספיס עם דמנציה חיים יותר משישה חודשים ומשתחררים מהוספיס, ומאבדים גישה לשירותים תומכים שהם עדיין זקוקים להם.
גרלאך אמר כי "תועלת ההוספיס של Medicare Hospice תוכננה כאשר לרוב המטופלים שנרשמו לסרטן ומסלול קצרים וצפויים". "עבור אנשים עם דמנציה, שמהלך המחלה שלהם יכול להימשך שנים, אנו זקוקים למודלים לטיפול ולמרשם הנחיות המשקפות טוב יותר את החוויה שלהם."
הצורך בהדרכת הוספיס ספציפית לדמנציה
הצוות של גרלאך הראה בעבר וריאציה רחבה בין סוכנויות הוספיס בדפוסי המרשם שלהם בשתי כיתות התרופות, גם לאחר שהיוו את הבדלי המטופלים.
בנתונים לאומיים, מרשם בנזודיאזפין נע בין 12% ל 80% מחולי ההוספיס, ושימוש אנטי -פסיכוטי בין 6% ל 62%. סוכנויות גדולות ומטרות רווח היו בעלות סיכוי גבוה יותר לרשום תרופות אלה.
בשנה שעברה דיווחה הקבוצה שלה פסיכיאטריה של ג'מה כי חולים עם דמנציה שנרשמה להוספיס היו בעלי סיכוי גבוה פי שלושה לקבל בנזודיאזפינים ואנטי -פסיכוטיות מאשר חולים דומים שלא היו בהוספיס.
גרלאך אמר כי "וריאציה רחבה כזו מציעה, במקרים מסוימים, מרשם עשוי להיות מונע על ידי תרבות או מדיניות של סוכנות הוספיס. "ובהתחשב בממצאים שלנו המקשרים שימוש חדש בתרופות אלה עם תמותה גבוהה יותר, חוסר עקביות זה עשוי להיות בעל השלכות אמיתיות על תוצאות המטופלים."
כאשר 60% מהאנשים הסובלים מדמנציה נכנסים כעת להוספיס לפחות פעם אחת, ושיעור חולי ההוספיס עם דמנציה ממשיכים לעלות, אומר גרלאך כי ממצאים אלה מדגישים את הצורך במדדי איכות הוספיס ספציפיים לדמנציה ומרשם הנחיות.
"אנו זקוקים לשקיפות טובה יותר במרשם של נתונים ותמיכה בקלינאי הוספיס כדי לקבל ראיות רבות יותר החלטות אינדיבידואליות כיצד לטפל בצורה הטובה ביותר בחולים עם דמנציה בסוף החיים."
המחקר מומן על ידי המכון הלאומי להזדקנות של מכוני הבריאות הלאומיים (K23AG066864, R01AG087073).
בנוסף לגרלאך, מחברי המחקר הם לאן ג'אנג, PhD, Hyungjin Myra Kim SC.D., Joan Teno MD, MS, ו- Donovan T. Maust MD, MS Gerlach, Kim ו- Maust הם חברים במכון UM למדיניות בריאות וחדשנות; קים ומוסט הם גם חברים במרכז VA לחקר ניהול קליני.
