כאשר חולה עם אי ספיקת לב קיבל לב חדש ושורד – ההשתלה נחשבת כמוצלחת. עם זאת, שירותי הבריאות מתעלמים ממקבלי לב הסובלים מתסמינים ארוכי טווח ולעיתים חמורים, כגון כאב ועייפות. מחקר חדש באוניברסיטת לונד בשבדיה מראה שתמיכה פשוטה בניהול סימפטומים יכולה לעשות הבדל ניכר לרווחת המטופלים.
מדי שנה, כ-60 שוודים עם אי ספיקת לב מסכנת חיים מקבלים לב נתרם בניתוח השתלה. מקבל הלב יהיה בשלב הסופי של אי ספיקת לב, אך בריא מספיק כדי להתמודד עם הניתוח, ההחלמה ועתיד של טיפול תרופתי לכל החיים. במהלך השנה הראשונה שבה, למשל, דחיית הלב החדש בשיאה, עוקבים אחר המטופלים מקרוב. לאחר שנה, שיעור ההישרדות עומד על כ-95%, והמחקר בוחן כל העת כיצד ניתן להעלות את שיעור זה עוד יותר.
המחקר פחות נפוץ לגבי טיפול לאחר במונחים של מצוקת סימפטומים ארוכת טווח, התאוששות ואיכות חיים. אבל כעת, חוקרים בלונד עקבו אחר קבוצת חולים במשך תקופה ממושכת של חמש שנים, תוך התמקדות במצוקת סימפטומים וניהול עצמי – התנאים של המטופלים להתמודדות עם בעיות אלו ולחיות איתם.
"עם מחקר זה אנחנו הראשונים בעולם לעקוב אחר הכאב לטווח ארוך של החולים ושאר עומס התסמינים לאחר השתלת לב," אומרת האחות אנה פורסברג, פרופסור באוניברסיטת לונד לסיעוד השתלות – הפרופסור הראשון והיחיד באירופה בתחום זה.
המחקרים החדשים הם חלק מתזה של האחות המומחית מריטה דלווינדט סימפטום מצוקה לפני ואחרי השתלת לב: מעקב אורך של 5 שניםבהנחיית אנה פורסברג. התוצאות של מריטה דאלווינדט מראות שכאב שכיח גם 2-4 שנים לאחר ההליך. היבטים אחרים של מצוקת סימפטומים, כגון עייפות, הפרעות שינה, ירידה בחשק המיני ורעידות, היו גם נפוצים.
רוב התובנות החדשות נובעות מהמחקר האורך שבו עקבו אחר 48 חולי מושתלי לב לאורך תקופה מלפני ההשתלה ועד חמש שנים לאחר מכן. כאן, החוקרים השתמשו במקום זאת בסימפטומים של המטופלים עצמם. הם יכלו לראות שהמטופלים שסבלו מכאבים לפני ההליך אינם זהים לאלו שסבלו מכאבים לאחר מכן. בפשטות, לא היה קשר בין כאב לפני או אחרי. באופן דומה, הרווחה הנפשית הירודה שחוו חולים רבים לפני ההשתלה לא נראתה באותה קבוצת חולים לאחר ההליך.
"נפוץ שהרווחה הנפשית הירודה של החולה החולה מוסברת על ידי אי ספיקת הלב עצמה, אבל אנחנו יכולים להפריך את ההנחה הזו עם התוצאות שלנו. רבים מרגישים רע נפשית לאחר מכן במשך זמן רב. ראינו כי אלו עם מספר תסמינים לאחר ההשתלה, מה שאנו מכנים עומס סימפטומים גבוה, מרגישה גם גרועה יותר מבחינה נפשית", אומרת מריטה דאלווינדט.
גם כאבים ארוכי טווח היו נפוצים, ובנוסף יצרו כר פורה לתסמינים בעייתיים יותר. אפילו ללא כאב, נוכחותם של סימפטומים רבים הובילה להידרדרות ברווחה הנפשית. הסבל הרב הוביל לכך שהחוקרים רצו מיד לבדוק תמיכה בניהול סימפטומים. מכיוון שכאב ארוך טווח קשור בבירור לכמה היבטים של מצוקה סימפטומים, 13 מהמטופלים המושפעים ביותר מכאב נבחרו לקבל שלושה מפגשי תמיכה בעלי מבנה שיטתי וממוקד באדם.
"היה לנו ברור בפגישות במה אנחנו רוצים להתמקד, אבל חוץ מזה השיחות שלנו היו מאוד פתוחות והתמקדו בנרטיבים של המטופלים עצמם," אומרת מריטה דאלווינדט.
המבנה נשמר פשוט על מנת להגביר את כדאיות היוזמה. למרות הפשטות, התוצאות היו מדהימות, לדברי החוקרים. לאחר שלושת מפגשי התמיכה, המטופלים שהשתתפו הצהירו כי בפעם הראשונה הייתה להם הזדמנות לדבר על איך הם מרגישים בפועל וכיצד הושפעו חייהם לאחר ההשתלה. הם ציינו שהם מסוגלים להרגיש מוכשרים ושהם נלקחו ברצינות – לאחר שחשו חפצים לאורך כל תקופת הטיפול ושרק מצב הלב הפיזי שלהם נחשב. לאחר הפגישות, הם היו פעילים יותר בחיי היומיום שלהם, היו חזקים יותר בטיפול העצמי בסימפטומים והעזו "להתריס" יותר מבעבר.
השותפות היא המפתח בטיפול ממוקד אדם. יש להתייחס למטופלים ברצינות ולהתייחס לניסיונם ולידע שלהם. במקרים מסוימים, הסימפטומים לא ייעלמו, אבל ראינו עכשיו מה תמיכה פשוטה למדי בניהול סימפטומים יכולה לעשות עבור חולים אלה."
אנה פורסברג, פרופסור באוניברסיטת לונד
