אפילפסיה היא בין התנאים הנוירולוגיים השכיחים ביותר, המסומנים על ידי התקפים, תאונות ופגיעות בלתי צפויות, הפחיתו את איכות החיים, הסטיגמה והמוות הגרוע ביותר.
אולם תכנית התפתחה במשך מספר שנים על ידי צוות מחקר המנוהל על ידי אוניברסיטת ווסטרן רזרב-המלמד אנשים עם אפילפסיה כיצד "לנהל את עצמו" הפרעתם מציגה תוצאות חיוביות.
התכנית עוזרת לאנשים עם אפילפסיה להפחית את הסיבוכים הבריאותיים הקשורים ולשפר את מצב הרוח ואת איכות החיים שלהם, כך עולה ממחקר חדש שפורסם לאחרונה בכתב העת שנבדק על ידי עמיתים, אפילפסיה והתנהגותו
תוצאות מחקר זה מספקות מודל להרחבה רחבה ומעשית של התוכנית לאנשים עם אפילפסיה. "
מרתה סג'טוביץ ', פרופסור MD של ל. דאגלס לנקוסקי בפסיכיאטריה בבית הספר לרפואה באוניברסיטת ווסטרן רזרב
סג'טוביץ ', שהנהג יחד את המחקר שמומן על ידי המרכזים האמריקניים לבקרת מחלות ומניעת מחלות (CDC), הוא גם יו"ר וילארד בראון במחקר תוצאות נוירולוגיות ומנהל המרכז לתוצאות נוירולוגיות והתנהגותיות במרכז הרפואי בקליבלנד באוניברסיטת קליבלנד. המחקר הובל גם על ידי ג'נה ג'יינגינג, לשעבר באוניברסיטת איווה וכעת פרופסור לנוירולוגיה בבית הספר לרפואה איקאהן בהר סיני בניו יורק. משתפי הפעולה כללו גם חוקרים באוניברסיטת סינסינטי.
ניהול עצמי של ההפרעה
אפילפסיה היא מצב בריאותי כרוני המופעל על ידי פעילות חשמלית לא תקינה במוח
בו אנשים חווים חוזרים ונשנים-בדרך כלל מתקנים בלתי צפויים. על-פי ה-CDC:
- 1.2% מאוכלוסיית ארצות הברית סובלת מאפילפסיה פעילה. זה כ -3 מיליון מבוגרים ו -470,000 ילדים באופן לאומי.
- אפילפסיה יכולה להימשך כל החיים ועלולה להיות מופעלת על ידי אירועים כמו שבץ מוחי ופגיעה מוחית טראומטית.
בהתחשב בכך שאנשים עם מצבים בריאותיים כרוניים לעיתים קרובות הם בעלי קשר מוגבל עם ספקי הבריאות שלהם, התערבויות בניהול עצמי זכו לתשומת לב הולכת וגוברת לתועלת הפוטנציאלית שלהם.
בפרט, עד כמה חולי אפילפסיה מנהלים את המצב תלוי בהתנהגותם היומית, כמו נטילת תרופות באופן עקבי, תזונה נכונה, פעילות גופנית, ניהול מתח והימנעות מפעילויות או טריגרים שיכולים לגרום לסביר יותר להתרחשות התקפים, כמו להיות מקופח שינה.
עם זאת בחשבון, רשת האפילפסיה המנהלת של ה- CDC (MEW) הובילה את ההתפתחות, הבדיקה והצמיחה של גישות ניהול עצמי מוצלחות של אפילפסיה במהלך תריסר השנים האחרונות.
ביניהם תוכנית סאג'טוביץ 'וצוות המערבות המערבי פיתח, בשם Smart, כדי לתמוך באנשים עם אפילפסיה שחוו סיבוכים בריאותיים, כולל התקפים מבוקרים בצורה לא טובה.
איך זה עובד
Smart כולל אימונים לניהול עצמי מרחוק לקבוצות של שישה עד 10 אנשים עם אפילפסיה. הם נפגשים באמצעות ועידת וידאו במשך כשעה שבועית במשך שמונה עד 10 שבועות.
את המפגשים מובלים על ידי אחות ו"מחנכת עמיתים "-אדם עם אפילפסיה שהוכשר למסור את תכנית הלימודים המפורטת שנועדה לעזור לאנשים ללמוד לנהל טוב יותר ולהתמודד עם האפילפסיה שלהם ולשפר את רווחתם הכללית. המשתתפים מקבלים גם חומרי משאבים כתובים שיעזרו להם להמשיך לתרגל זיקוק את כישורי הניהול העצמי שלהם באפילפסיה.
"אנשים רבים שמשתתפים בתוכנית החכמה שלנו מעולם לא היו בקבוצה עם אנשים אחרים עם אפילפסיה ומוצאים זאת חלק חשוב ומתגמל במיוחד של התוכנית", אמר סג'טוביץ '.
המחקר
היעילות של סמארט נמדדה בשני מחקרי מחקר עצמאיים. הדו"ח שפורסם מסכם את תוצאות המחקר הקליני שנערך על 160 אנשים עם אפילפסיה. חצי השתמש בתוכנית החכמה; חצי לא.
בהשוואה לקבוצת הביקורת, אנשים עם אפילפסיה שהשתתפו בתוכנית החכמה הראו סיבוכים מופחתים של המצב וכן שיפורו במצב הרוח ואיכות החיים ועלייה ביכולת לנהל את האפילפסיה שלהם.
"ניסוי קליני חדש זה מאשר את ההשפעות החיוביות של SMART ומדגים גם עד כמה יכול להיות יעיל משלוח פשוט וזול יחסית לבריאות טל -בריאות", אמר סג'טוביץ '.
מה קדימה
צוות המחקר ב- Case Western Routs התקדמה משמעותית כדי לעדן, ליישם ולהרחיב את התוכנית החכמה במסגרות קהילתיות על ידי שיתוף פעולה עם איגוד האפילפסיה בקליבלנד, הברית האפילפסית של אוהיו ואיגוד האפילפסיה של מערב ומרכז פנסילבניה, כמו גם עם מרכזי טיפול באפילפסיה באוהיו וב- IOWA.
"אני הכי נרגש מהאפשרות לבסס דגמים מצליחים של אספקת חכם שיכולים לשמש צוותים לטיפול קליני ועל ידי סוכנויות שירותים חברתיים ממוקדי אפילפסיה", אמר סג'טוביץ '. "אני מקווה שנוכל להנגיש את התוכנית החכמה לכמה שיותר אנשים עם אפילפסיה."
