כאילו לא די בהתחלת חיים עם מחלת דם גנטית שעלולה להשבית, מחקר מראה שכמעט שני שליש מהתינוקות שנולדו עם מחלת חרמש נולדים לאמהות שחיות באזורים מוחלשים.
אבל המחקר מראה שוני נרחב בין מדינות בשיעור הלידות של תינוקות עם תא חרמש לתושבי אזורים עם דיור צפוף, אפשרויות תחבורה מוגבלות ומאפיינים אחרים.
החוקרים אומרים שהנתונים שלהם יכולים לעזור לרשויות בריאות הציבור למקד מאמצים לתמוך בצרכים המורכבים של ילדים עם מחלת חרמש ובני משפחותיהם.
המחקר הוצג לאחרונה במפגש השנתי של האגודה האמריקאית להמטולוגיה על ידי קונסורציום של חוקרים מ-11 מדינות שהם חלק מתוכנית איסוף הנתונים של תאי מגל הממומנת על ידי המרכז לבקרת מחלות ומניעתן.
זה כולל שימוש הולך וגובר בטיפולים מבוססי ראיות כמו אנטיביוטיקה והידרוקסיאוריאה – תרופות שיכולות להפחית במידה ניכרת את תסמיני המצב, אך בשימוש נרחב.
רישום חסר של תרופות זולות ונפוצות כאלה קיבל הרבה פחות תשומת לב מאשר שני טיפולים לעריכת גנים למחלת תאי חרמש שקיבלו לאחרונה אישור ממינהל המזון והתרופות של ארצות הברית, למרות שהטיפולים החדשים עשויים לעלות 2 מיליון דולר או יותר לילד ויכלול חודשים של אשפוז במרכזים רפואיים מיוחדים.
המחקר גם מגלה שמחלת תאי חרמש פוגעת ב-1 מכל 350 תינוקות שחורים ולא היספנים, וש-90% מהילדים שנולדו עם מחלת חרמש הם שחורים.
בנוסף, ל-57% מהילדים שנולדו עם מחלת תאי חרמש יש אנמיה חרמשית, תת-הסוג הגורם לתסמינים המתישים ביותר, כולל משברי כאב וזיהומים.
אם לא נשלטים על ידי תרופות, תסמינים אלו עלולים להוביל לביקורים תכופים במחלקה למיון, ויכולים להשפיע על נוכחות בבית הספר, על תעסוקה, על בריאות הנפש ועל יחסים חברתיים.
הממצאים הם מהראשונים שבדקו את השיעורים והשונות בלידות של ילדים עם מחלת תאי חרמש ובודקים פגיעות חברתית ברמת המחוז שעשויה להשפיע על התוצאות מאז שהבדיקה הלאומית של יילודים למחלה נכנסה לתוקף ב-2006.
בין החוקרים שרה ריבס, Ph.D., אפידמיולוגית מאוניברסיטת מישיגן הממוקמת במחלקה לרפואת ילדים במישיגן רפואה ובמרכז ההערכה והמחקר של בריאות הילד של Susan B. Meister או CHEAR.
ריבס מציין כי 315 מתוך 3,305 התינוקות שנולדו עם מחלת תאי חרמש במדינות אלו בין 2016 ל-2020 נולדו במישיגן.
עבודה זו ומחקרים אחרים מדברים על הסיבה לכך שיש חוסר גישה לטיפול איכותי באוכלוסייה זו. מחלת תאי חרמש היא מורכבת לטיפול עבור כל אחד, אבל לאנשים מרקע פחות מועדף החיים באזורים חסרי משאבים, זה אפילו קשה יותר".
שרה ריבס, Ph.D., אפידמיולוגית, אוניברסיטת מישיגן
כמנהיגה של תוכנית איסוף הנתונים של מגל מגל במישיגן, ריבס פועלת לחקור נתונים על אוכלוסיית תאי המגל של מישיגן בכל הגילאים, והטיפול שהם מקבלים.
היא גם עבדה עם מחלקת הבריאות ושירותי האנוש של מישיגן כדי למצוא דרכים חדשות לזהות אנשים עם מחלת תאי חרמש שעדיין לא נרשמו לתוכנית ביטוח שמסוגלת לכסות חלק או את כל עלויות הבריאות שלהם במהלך חייהם , גם אם כבר יש להם סוגים אחרים של ביטוח.
הכיסוי הוא חלק מתוכנית הביטוח של שירותי בריאות מיוחדים לילדים, אך מאז סוף 2021 מכסה גם מבוגרים עם מחלת חרמש.
אבל ההרשמה היא הרבה מתחת למספר האנשים הידועים עם מחלת תאי חרמש במדינה.
היא ועמיתיה הראו גם את תת השימוש העצום באנטיביוטיקה והידרוקסיאוריאה בארץ במחקרים שפורסמו בעבר, כמו גם את תת השימוש בסריקות אולטרסאונד דופלר טרנסגולתיות כדי לזהות זרימה מכווצת בעורקים המספקים את המוח, מה שיכול לחזות סיכון לשבץ מוחי.
רק 1 מכל 3 ילדים עם SCD עוברים בדיקת שבץ, 1 מכל 10 מקבלים אנטיביוטיקה ושיעור ההידרוקסיאוריאה נמוך עוד יותר.
לניתוח שהוצג במפגש ASH, החוקרים השתמשו במדד הפגיעות החברתית של ה-CDC, המשלב 16 מדדים סוציו-אקונומיים לגבי אוכלוסיית אזור.
החוקרים בחנו את SVI ברמת המחוז, אם כי במדינה אחת חסרה מחוז לידה עבור רבע מהתינוקות שלה שבדקו מחלת תאי חרמש.
בכל המדינות מלבד קולורדו, שיעור הלידות החגל היה הגבוה ביותר באזורים עם ציוני SVI גבוהים או גבוהים מאוד. השיעור במישיגן היה גבוה פי שלושה באזורים עם פגיעות חברתית גבוהה מאוד מאשר באזורים עם SVI נמוך או בינוני.
בדיקת יילודים למחלות חרמשיות הוקמה בפריסה ארצית כדי להגביר את השימוש בטיפולים מצילי חיים, בעיקר אנטיביוטיקה מונעת, החל מהלידה.
ההקרנה יכולה לקבוע אם ילד נולד עם עותק אחד או שניים של התכונה הגנטית של תאי חרמש, או שילוב של גנים עבור תאי חרמש והפרעת הדם הקשורה בתלסמיה.
מחברים נוספים כוללים את מריאם קייל, Ph.D., RN, מאוניברסיטת דיוק היא המחברת הראשית של התקציר שהוצג ב- ASH ופורסם במוסף לכתב העת דָם.
