מאמר חדש מראה כיצד שיתוף פעולה עם הקהילה יכול להוביל לטיפול בריאותי כוללני יותר, במיוחד עבור אנשים עם אוטיזם ומוגבלויות נוירו-התפתחותיות אחרות. , מפרט את הצלחתה של מרפאת חיסון ייחודית נגד COVID-19 ושפעת במכון UC Davis MIND.
צוות המרפאה כולל רופאי ילדים התפתחותיים-התנהגותיים, אחיות, פסיכולוגים, עובדים סוציאליים וצוות שהוכשר לעזור למשפחות לנווט את שירותי הבריאות. המטרה היא לא רק לתת חיסונים, אלא לעזור לחולים לבנות מיומנויות הדרושות כדי להשלים בהצלחה הליכים רפואיים למשך שארית חייהם.
הקשבה לצרכים של חברי הקהילה
אנשים אוטיסטים ובעלי מוגבלויות נוירו-התפתחותיות אחרות נוטים יותר לחוות טראומה רפואית. צרכי הבריאות שלהם נוטים יותר שלא יסופקו, ושיעורי החיסונים נמוכים.
המחברת המשותפת קתרין הרלן-אוונס מכירה את האתגרים. בעיתון היא נזכרה שלקחה את בנה, שהוא אוטיסט ויש לו הפרעת קשב וריכוז (הפרעת קשב וריכוז) למרפאה לחיסון נגד שפעת לפני כמה שנים.
"הוא מאוד פובי מחטים, אז כשהאחות נכנסה לחדר הבדיקה כשהיא מחזיקה מזרק בידה, הוא קפץ מהשולחן ורץ ישר לתוך דלת זכוכית", כתבה.
בשנת 2021, היא ואחרים במרכז למצוינות בלקויות התפתחותיות של מכון MIND שאלו מטפלים, סנגורים עצמיים וקבוצות קהילתיות לגבי חוויות הבריאות שלהם. הם השתמשו במשוב הזה כדי לפתח את מרפאת החיסונים העונתית.
המחברים כתבו כי "… מטפלים תיארו בעקביות פחד לגבי השלמת הליכים רפואיים מומלצים ככל שילדיהם גדלו והאיפוק הפך למאתגר יותר."
שותפות עם משפחות
לאחר כוונון עדין של עיצוב המרפאה עם מידע מקבוצת ייעוץ קהילתית, הצוות פתח את מרפאת החיסונים נגד COVID-19 בסתיו 2021. זה היה יום אחד בשבוע עבור אנשים בכל הגילאים עם מוגבלות נוירו-התפתחותית.
המחברים ציינו שהמפתחות להצלחה כללו:
- ספקי הדרכה לגבי מגוון נוירו וכיצד לתמוך בחולים
- פגישה עם משפחות לפני הפגישה כדי לעזור להן להתכונן וליצור תוכנית טיפול פרטנית
- הימנעות משימוש במעצורים
- מתן תמיכה ויזואלית וחושית למטופלים
- פגישות ארוכות יותר
- חניה ייעודית וכניסה נפרדת
- חדר המתנה רגוע לאחר החיסון עם תמריצים (צעצוע קטן או חטיף)
מחברת שותפה ארין רוזבורו, מומחית לחיי ילדים, ציינה כי פגישות ארוכות יותר מאפשרות למטופלים להכיר את הסביבה ולהפחית את החרדה. "גישה זו מאפשרת לצוות להשתמש באסטרטגיות לפיתוח אמון, להבין סגנונות תקשורת ולבנות אינטראקציות חיוביות עם מטופל ומטפל לפני ההליך."
חבר צוות שוחח עם כל משפחה לפני הפגישה באמצעות טופס קבלה מיוחד כדי ליצור תוכנית טיפול פרטנית. הם שאלו על דברים כמו צרכים התפתחותיים, אסטרטגיות התמודדות מוצלחות ופריטים מועדפים כמו צעצועים או אוכל. הם גם חלקו משאבים כדי לעזור למשפחות להתכונן לביקור.
"אם משפחה אמרה לנו שהילד שלהם אוהב סאנצ'יפים ו-PAW Patrol במהלך האינטייק, כשהם הגיעו, היו לנו PAW Patrol שיחק על טאבלט ו-SunChips על השולחן, ובמקרה הם גם קיבלו חיסון", כתבו רופאי ילדים התפתחותיים-התנהגותיים. ואן מא וסקוט אקינס בעיתון.
מא היא הכותבת הראשית ואקינס, מחבר שותף, הוא המנהל הרפואי במכון MIND.
תוצאות ראויות לציון
בשנתיים הראשונות של מרפאת החיסונים ל-COVID-19, הצוות חיסן 354 אנשים עם מוגבלות נוירו-התפתחותית החל מגיל 3 עד 75. שיעור ההצלחה -; נמדד על ידי אנשים המקבלים את החיסון ללא מעצורים -; היה 99.3%.
בשנת 2023, הם הציעו חיסון נגד נגיף ושפעת וחיסנו 91 אנשים עם אחוזי הצלחה של 100%.
השנה, שני החיסונים מוצעים שוב.
"אחוזי ההצלחה היו גבוהים בהרבה ממה שציפינו", כתבו מא ואקינס. "יוזמה זו לימדה אותנו את הערך של יצירת שותפויות ארוכות טווח שהן באמת סבלניות ומשפחתיות ומושרשות במומחיות של בעלי ניסיון חי".
הרלן-אוונס הביאה את בנה האוטיסט למרפאת החיסונים במכון MIND. היא הייתה עצבנית, לאור הניסיון השלילי הקודם שלו.
בהתחלה הוא התחבא מאחורי שולחן, בוכה. אבל בעזרת המומחה לחיי ילד, תמיכה חושית ואחות שדאגה שלא יראה אף פעם מחט, הוא חוסן בהצלחה.
"הניסיון שלנו מראה את העוצמה שיכולה להיות לחווית חיסון חיובית אחת", כתבה. "כעת הוא מסוגל לסבול חיסונים במשרד רופא הילדים שלו ואפילו בבתי מרקחת עמוסים ורועשים".
בונים על הצלחת המרפאה
כתוצאה מהלקחים שנלמדו במרפאה, UC Davis Health השיקה את תוכנית PATH (קידום נגישות לבריאות). הפרויקט במימון רשת ניסים לילדים נועד לשפר את חוויות הבריאות לילדים עם מגוון עצבים ובני משפחותיהם בכל מערכת הבריאות. זה כולל גם מרפאה מיוחדת להוצאת דם.
מחברים שותפים נוספים כללו את ורוניקה טוס, מליסה מלו ואובין סטהמר, כולן מאוניברסיטת UC דייוויס.
