פורטל המשתתפים של רשת מחקר הסרטן התורשתי של אונטריו (OHCRN) פתוח כעת ואנשים אונטרים בסיכון לסרטן תורשתי מוזמנים להירשם.
רישום פרובינציאלי ראשון מסוגו זה יאסוף וימנף נתונים קריטיים על כל סוגי הסרטן התורשתי כדי להניע חידושים סרטניים משנים חיים ולספק תמיכה לאונטאריים שיש להם סיכוי גבוה יותר לחלות בסרטן בגלל הגנטיקה שלהם.
הורים מעבירים גנים לילדיהם, שיכולים להשפיע על כל דבר, החל מצבע העיניים והשיער שלהם ועד לסיכויים שלהם לחלות במחלות. לפעמים הגנים האלה כוללים מוטציות שמגבירות באופן משמעותי את הסיכון של אותה משפחה לפתח סוגים מסוימים של סרטן. אלה נקראים סרטן תורשתי, והם מהווים יותר מאחד מכל 10 מקרים של סרטן באונטריו.
בדיקות גנטיות עזרו לאונטאריים רבים לגלות על הסיכון שלהם לסרטן תורשתי, אך נתונים מהבדיקות הגנטיות שלהם מאוחסנים כיום במאגרי מידע לא מחוברים ברחבי המחוז ואינם משמשים למחקר שעלול להוביל לאפשרויות מניעה וטיפול נוספות.
OHCRN נוצר וממומן על ידי מכון אונטריו לחקר הסרטן (OICR) כדי לבנות מסד נתונים פרובינציאלי מרכזי על סוגי סרטן תורשתי באונטריו, שניתן להשתמש בו כדי להניע תגליות חדשות לאיתור, אבחון וטיפול בסרטן תורשתי, תוך חיבור של אונטרים בסיכון עם ניסויים קליניים ומשאבים אחרים.
"הרשת הזו היא משנה משחק עבור אונטריו מכיוון שהיא תאפשר לחוקרים ברחבי המחוז לעבוד בצורה חלקה עם מטופלים ורופאים כדי לאסוף נתונים שיעזרו לנו לקבל הבנה מלאה של הסרטן התורשתי במחוז", אומר ד"ר ריימונד קים, ראש OHCRN, קלינאי מדען וגנטיקאי רפואי ברשת הבריאות של האוניברסיטה, מערכת הבריאות של סיני ובית החולים לילדים Sick. "כשכולם עובדים יחד, יש לנו הזדמנות אדירה לשנות את נוף הסרטן התורשתי באונטריו וברחבי העולם".
פורטל המשתתפים של OHCRN פתוח לכל האונטאריים שעברו בדיקות גנטיות בגלל היסטוריה אישית או משפחתית של סרטן. הם יכולים להירשם גם על ידי הרופא שלהם, היועץ הגנטי, או חבר בצוות OHCRN.
"כיועצת גנטית, ראיתי ממקור ראשון עד כמה המחקר יכול להשפיע באופן עמוק על הטיפול הקליני", אומרת תמרה ברייד, מנהלת התוכנית הקלינית של OHCRN. "התקווה שלי היא ש-OHCRN מעצים אנשים לתרום למשהו גדול מהם ובסופו של דבר להיות חלק משינוי התוצאות עבור משפחות שנפגעו מסרטן תורשתי."
לאחר ההרשמה, המשתתפים יספקו פרטים נוספים על בריאותם וישלימו תהליך הסכמה כדי שניתן יהיה לכלול את הבדיקה הגנטית ומידע הפתולוגי שלהם. מידע זה יהיה אנונימי וישמש ליצירת מסד הנתונים המקיף ביותר של הסרטן התורשתי של אונטריו, זמין למדענים העוסקים במחקר חדשני.
"הנתונים שנאספו ושיתופי הפעולה שהתאפשרו על ידי OHCRN יהפכו את אונטריו למובילה עולמית בחקר סרטן תורשתי, ויאפשרו לנו לספק פתרונות שיעזרו לאנשים לחיות חיים ארוכים ובריאים יותר", אומרת ד"ר כריסטין וויליאמס, ממלאת מקום נשיאת OICR. "סרטן תורשתי משפיע על ילדים ומבוגרים, וזה היה מדהים לראות את קהילת הסרטן של אונטריו מתאחדת ליוזמה זו. אנו אסירי תודה לחולים ולמשפחות שיוצאים קדימה כדי להניע את השינוי החיובי הזה".
על ידי הרשמה דרך הפורטל המקוון, האונטאריים יחוברו גם למידע על קבוצות תמיכה וניסויים קליניים, ויסייעו להם לקבל החלטות יזומות לגבי בריאותם ובריאות משפחתם.
"הכנסת מידע מהמטופלים והמשפחות של אונטריו שנפגעו מסרטן תורשתי באמצעות OHCRN תיצור משאב רב ערך למחקר שיכול להוביל לשיטות טובות יותר לאיתור וטיפול בסרטן", אומרת שותפה לחולה של OHCRN ומנכ"לית CGE, מרדית' מקלארן, שחיה עם תסמונת סרטן תורשתית. "התקווה שלי היא שהדורות הבאים, כולל הילדים שלי, ייהנו מהעבודה החשובה הזו".
"כל שנה, אלפי אנשים באונטריו מאובחנים כחולי סרטן, והחוקרים החדשים שלנו חושפים דרכים חדשות להילחם במחלה זו", אומר נולן קווין, שר המכללות, האוניברסיטאות, מצוינות המחקר והביטחון. "הממשלה שלנו גאה לתמוך במכון אונטריו לחקר הסרטן ולשבח את פורטל המטופלים החדש שלהם שיתמוך באיתור סרטן תורשתי ובטיפול מהיר יותר כדי שאנשים במחוז שלנו יוכלו להמשיך לחיות חיים בריאים".
ניתן לגשת לפורטל המשתתפים של OHCRN בכתובת ohcrn.ca. למידע נוסף על הפורטל, נא לפנות לצוות הלימוד בכתובת (מוגן בדוא"ל)
