הרשויות הבכירות של סטטיסטיקת הסרטן בארה"ב יצטרכו בקרוב לסווג את המין של חולים כזכר, נקבה או לא ידוע, שינוי שלדברי מדענים ותומכים יפגע בבריאותם של טרנסג'נדרים, אחת האוכלוסיות המודרות ביותר במדינה.
מדענים ותומכים בזכויות טרנס אומרים שהשינוי יקשה הרבה יותר על הבנת אבחנות סרטן ומגמות בקרב אוכלוסיית הטרנס. מחקרים מסוימים הראו שאנשים טרנסג'נדרים נוטים יותר להשתמש במוצרי טבק או פחות לקבל בדיקות סרטן שגרתיות – גורמים שעלולים לשים אותם בסיכון גבוה יותר למחלות.
השינוי הוא תוצאה של מדיניות ממשל טראמפ המכירה רק במינים "זכרים" ו"נקבות", לפי חוקרי סרטן.
מדענים אמרו שהשינוי ישפיע על כל רישומי הסרטן, בכל מדינה וטריטוריה, מכיוון שהם מקבלים מימון פדרלי. החל משנת 2026, רישומים הממומנים באמצעות המרכז לבקרת ומניעת מחלות והמכון הלאומי לסרטן יסווגו חולי סרטן כזכר, נקבה או לא ידוע/לא ידוע. וסוכנויות הבריאות הפדרליות יקבלו נתונים רק על חולי סרטן המסווגים כך.
הרישומים מציינים כיום אם המין של חולה סרטן הוא "זכר", "נקבה", "אחר", אפשרויות שונות ל"טרנססקסואליות", או שמין החולה אינו מצוין או לא ידוע.
הנשיא דונלד טראמפ הוציא בינואר צו ביצוע הקובע כי הממשלה תכיר רק במין זכר ונקבה. פקידי רישום הסרטן אמרו שהממשלה הפדרלית הנחה אותם לשנות את האופן שבו הם אוספים נתונים על חולי סרטן.
"בארה"ב, אם אתה מקבל כסף פדרלי, אז בעצם, לא ניתנה לנו ברירה", אמר אריק דורבין, מנהל רישום הסרטן של קנטקי ונשיא האיגוד המרכזי של רישום סרטן בצפון אמריקה, ל-KFF Health News. NAACCR, המקבלת כספים פדרליים, שומרת על תקני דיווח על סרטן ברחבי ארה"ב וקנדה.
גורמים רשמיים יצטרכו לסווג את מין המטופלים כלא ידוע כאשר "מין של מטופל מתועד כלא זכר או נקבה (למשל, לא בינארי, טרנססקסואל), ואין מידע נוסף על מין שהוקצה בלידה", אומר התקן החדש.
מתגעגע לתמונה הגדולה
חוקרים אמרו שאין להם נתונים באיכות גבוהה ברמת האוכלוסייה על שכיחות סרטן אצל טרנסג'נדרים, אבל הם עשו פריצות בשיפורה – עבודה שנמצאת כעת בסיכון לביטול.
"כשזה מגיע לסרטן וחוסר שוויון סביב סרטן, אתה יכול להשתמש במרשם הסרטן כדי לראות היכן נמצא זיהום האוויר המלוכלך ביותר, כי שיעורי סרטן הריאות גבוהים יותר באותם אזורים. אתה יכול לראות את ההשפעה של אחסון פסולת גרעינית בגלל סוגי הסרטן הגבוהים יותר באותם מיקודים, באזורים אלה במדינה", אמרה שאנון קוזלוביץ', שנמצאת בוועד הפועל של Cancer בקליפורניה.
"ככל שאנו מוציאים יותר חלקים מהאוכלוסיה שלנו ממערך הנתונים הזה אומר שאנחנו לא הולכים לדעת מה קורה", אמרה. "וזה לא אומר שזה לא קורה."
במשך עשרות שנים, רישום סרטן היה כלי המעקב המקיף ביותר בארה"ב להבנת שכיחות הסרטן ושיעורי ההישרדות וזיהוי מגמות מחלות מטרידות. בכל שנה, מקרי סרטן מדווחים על ידי בתי חולים, מעבדות פתולוגיות ומתקני בריאות אחרים לרשמי סרטן אזוריים ומדינתיים. הנתונים שנאספו מתעדים שיעורי סרטן ותמותה בין אזורים, גזעים, מין וקבוצות גיל.
שתי תוכניות פדרליות משמשות כרשויות הבכירות בסטטיסטיקה של סרטן, עם מידע על עשרות מיליוני מקרים. התוכנית הלאומית של ה-CDC לרישום סרטן מספקת מימון לארגונים ב-46 מדינות, מחוז קולומביה, פורטו ריקו, איי הבתולה של ארה"ב וטריטוריות האי האוקיינוס השקט בארה"ב. הנתונים שלה מייצגים 97% מאוכלוסיית ארה"ב. תוכנית המעקב, האפידמיולוגיה והתוצאות של המכון הלאומי לסרטן, המכונה SEER, אוספת ומפרסמת נתונים מרישומים המכסים כמעט מחצית מאוכלוסיית ארה"ב.
המידע שפורסמו על ידי רישום סרטן הוביל לשינויים בטיפול ובמניעה, ולחקיקת מדיניות אחרת שנועדה להפחית את שיעורי האבחון והתמותה.
לדוגמה, נתונים שנאספו על ידי רישום סרטן היו חיוניים בזיהוי שיעורי עלייה של סרטן המעי הגס בקרב אנשים מתחת לגיל 50. כתוצאה מכך, הנחיות ארה"ב ממליצות כעת למבוגרים להתחיל בדיקות מגיל 45 ולא בגיל 50.
מדינות חוקקו צעדים משלהן. לארה אנטון, דוברת משרד הבריאות של טקסס, אמרה כי אפידמיולוגים עם רישום הסרטן של טקסס בשנת 2018 מצאו שלמדינה יש את שיעורי ההיארעות הגבוהים ביותר של קרצינומה כבדית, סרטן כבד שכיח יותר בגברים מאשר בנשים. המכון למניעת סרטן וחקר הסרטן של טקסס יזם מאמץ כלל-מדינתי שמטרתו לבטל את העלייה בשיעורי סרטן הכבד. מרשם הסרטן בטקסס הצטרף ל-SEER ב-2021.
"ברגע שחולה סרטן נכנס לרישום סרטן, אנחנו עוקבים אחר אותם חולים למשך שארית חייהם. כי אנחנו באמת צריכים לדעת, האם חולים שורדים עבור סוגים שונים של סרטן ושלבים שונים של סרטן?" אמר דורבין. "זה חשוב מאוד למדיניות ציבורית".
האגודה של צפון אמריקה למרכזי סרטן מרכזיים שומרת על סטנדרטים לאומיים המתארים איזה סוג של רישומי נתונים אוספים עבור כל אבחנה. היא מפתחת את הרשימה בשיתוף עם ה-CDC, המכון הלאומי לסרטן וארגונים אחרים.
עבור כל מטופל נתון, לפי הסטנדרטים של NAACCR, אמר דורבין, הרישום אוספים יותר מ-700 פיסות מידע, כולל נתונים דמוגרפיים, אבחון, טיפול ומשך הישרדות. רישומים במימון CDC ו- NCI חייבים לציין את המין של כל מטופל.
הגדרות ה-NAACCR ותקני הנתונים הנלווים נועדו להבטיח שהרשמים אוספים נתוני מקרה באופן אחיד. "כולם בעצם עוקבים אחר הסטנדרטים" ש-NAACCR מפתחת, אמר דורבין. למרות שרשומים יכולים לאסוף מידע ספציפי למדינה, חוקרים אמרו שהם צריכים לציית לסטנדרטים האלה בעת שליחת נתוני סרטן לממשלה הפדרלית.
בהצהרה שנשלחה בדוא"ל, אמר דובר משרד הבריאות ושירותי האנוש, אנדרו ניקסון, "HHS משתמש במדע ביולוגי כדי להנחות מדיניות, לא באג'נדות אידיאולוגיות שממשל ביידן ביצע".
התקדמות 'אחורה'
NAACCR מפרסמת באופן שוטף הנחיות מעודכנות. אבל השינוי לקטגוריית ה"סקס" להסרת אפשרויות טרנסג'נדריות ב-2026 היה מהלך חירום בשל מדיניות ממשל טראמפ, אמר קוזלוביץ'. היא הייתה בין קבוצה שדחפה לשינויים באיסוף נתוני סרטן כדי להתייחס למין וזהות מגדרית כנקודות נתונים נפרדות.
על פי ניתוח של נתוני CDC על ידי מכון וויליאמס בבית הספר למשפטים של UCLA, 2.8 מיליון אנשים בני 13 ומעלה מזדהים כטרנסג'נדרים.
מדענים ותומכי זכויות טרנס אמרו בראיונות כי ישנם סימנים מטרידים שעלולים לגרום לאנשים טרנסג'נדרים לפתח סרטן או לחוות תוצאות בריאותיות גרועות יותר מאחרים.
"ללא הוכחות לפערים הבריאותיים שלנו, אתה מסיר כל דחף לתקן אותם", אמר סקאוט, מנכ"ל רשת הסרטן LGBTQIA+.
מחקר שפורסם בשנת 2022 מצא שאוכלוסיות טרנסג'נדרים ומגוונות מגדריות היו בסבירות גבוהה פי שניים עד שלושה מאנשים סיסג'נדרים לדווח על שימוש פעיל בסיגריות, סיגריות אלקטרוניות או סיגרים. שימוש בטבק הוא הגורם המוביל לסרטן ולמוות מסרטן.
מחקר קנדי הגיע למסקנה ב-2019 שלמטופלים טרנסג'נדרים יש סיכוי נמוך יותר לקבל בדיקות מומלצות לסרטן השד, צוואר הרחם ומעי הגס. ומחקר משנת 2023 של חוקרים מ-Stanford Medicine מצא שלחולי LGBTQ+ היה סיכוי גבוה כמעט פי שלושה לחוות הישנות סרטן השד מאשר אנשים הטרוסקסואלים סיסג'נדרים.
סקרלט לין גומז, אפידמיולוגית מאוניברסיטת קליפורניה-סן פרנסיסקו ומנהלת רישום הסרטן באזור המפרץ הגדול, אמרה כי במשך 10 שנים לפחות ה-NCI הייתה מעוניינת לשפר את יכולתה לנטר את עומס הסרטן על פני אוכלוסיות חולים עם נטיות מיניות וזהויות מגדריות שונות. רישום סרטן הוא מקום הגיוני להתחיל בו כי זה מה שהם נועדו לעשות, אמרה.
הייתה "התקדמות איטית אך טובה", אמר גומז. "אבל עכשיו חזרנו לגמרי, באופן אישי, אני חושב, לאחור".
ההחלטה לא ללכוד זהות טרנסג'נדרית בחולי סרטן היא רק שינוי אחד שהרישום התמודד איתו תחת ממשל טראמפ, לפי מדענים המובילים מאמצי מעקב וסוכנויות בריאות ממלכתיות. מנדט של HHS לצמצם את ההוצאות על חוזים הוביל לקיצוץ מימון עבור רישום סרטן בתוכנית SEER של NCI. מדענים אמרו כי כספי ה-CDC עבור רישום לא קוצצו; עם זאת, התקציב הכספי המוצע של הבית הלבן לשנת 2026 נועד לבטל את המימון לתוכנית הלאומית של רישום סרטן.
בין הפעולות הנוספות של ממשל טראמפ המכוונות לאנשים טרנסים הם ביטול מענקי מחקר למחקרים בנושא בריאות להט"ב+, פירוק המשרד הלאומי לבריאות של מיעוטים מיניים ומגדריים, והפסקת שירותים מיוחדים לנוער +להט"ב בקו החם הלאומי למניעת התאבדויות 988.
ללא נתונים, חוקרים לא יכולים להגיש טענה למימון מחקר שעשוי לעזור לחולי טרנס, אמר גומז. "זו מחיקה."
