קליניגן, חברת שירותי התרופות העולמית, השיקה היום קמפיין חדש בשם 'מה אפשרי?' לעזור לחולים ולאנשי מקצוע רפואיים לשאול מה עוד אפשרי בטיפול במחלות נדירות. יש יותר מ-7,000 מחלות נדירות המשפיעות על למעלה מ-300 מיליון אנשים ברחבי העולם, ובכל זאת רק ל-5% יש טיפול מורשה. הקמפיין, הכולל דף אינטרנט שהושק לאחרונה, נועד לתמוך ולחנך הן בחולים והן ברופאים לגבי מסלולים ופתרונות פוטנציאליים לטיפול במחלות נדירות, באמצעות תוכניות הגישה המוקדמת שלו.
תוכניות גישה מוקדמת (EAPs) יכולות לתת לאנשים עם מצבים מסכני חיים או מתישים גישה מבוקרת מוקדמת לתרופות ללא רישיון שעדיין בפיתוח, מה שמעניק תקווה חדשה לאלפי חולים. זהו תחום ברפואה שאינו ידוע או מובן באופן נרחב; למעשה, על פי מחקר של קליניגן, קצת יותר משליש (32%) מהמטופלים מודעים לכך שהם יכולים לגשת ל-EAPs אלה. ההודעה 'מה אפשרי?' מיקרו-אתר ומסע פרסום פותחו כדי להדגיש הן לעוסקים בתחום הבריאות והן לחולים שהם/המטופלים שלהם יכולים להיות זכאים ל-EAP ולקבל גישה לתרופה ללא רישיון או לניסוי קליני.
קליניגן היא מובילה עולמית בתחום זה; כאשר 38% מהתוכניות שלה מתמקדות במחלות נדירות, החברה מפעילה כיום כ-300+ תוכניות גישה מוקדמת פעילות ברחבי העולם. עד כה, קליניגן סיפקה ליותר מ-17,000 חולים בבריטניה תרופה ללא רישיון באמצעות תוכנית גישה; ועם 365 בתי חולים/מכוני בריאות בבריטניה ויותר מ-2,000 רופאים בבריטניה כבר רשומים, חולים רבים מקבלים גישה ל-EAPs אלה. אבל רבים לא. יש חוסר שוויון בגישה ובידע ברחבי בריטניה, וקליניגן רוצה לשנות זאת עם השקת היוזמה החדשה הזו.
באופן מזעזע, עשויות לקחת חמש עד שלושים שנים כדי לקבל אבחנה של מחלה נדירה, וכאשר הם מקבלים מחלה נדירה, חולים לעיתים קרובות נאבקים לחתוך את תעשיית הבריאות המורכבת כדי למצוא דרך קדימה. מטופלים ורופאים צריכים להיות מגובים בידע ובמשאבים, ולדעת כיצד לנווט את דרכם לגישה מוקדמת לתרופות. זו הסיבה שהשקנו את 'מה אפשרי?' קמפיין. זה לא אמור להיות תלוי איפה אתה גר וברופא שאתה במקרה רואה אם אתה יכול לקבל EAP. אנחנו רוצים לעשות דמוקרטיזציה של התהליך ולהפוך את EAPs לזמינים עבור יותר אנשים נזקקים."
ד"ר לורנה פנדר, מובילת מעורבות מטופלים גלובלית, קליניגן
קרול סקראפטון, מנהלת ארגון התמיכה בחולים של Flutters & Strutters אמרה:"העצמת אנשים עם מחלות כרוניות ומחלות נדירות לנווט במסע הבריאות שלהם דורשת מאמץ שיתופי בין בעלי עניין מגוונים. על ידי שיתוף קבוצות תמיכה בחולים, ארגוני בריאות ואנשי מקצוע בחינוך והכשרה, זהו צעד לקראת טיפול נגיש ומותאם אישית. אני מצפה להמשך שיתוף הפעולה עם קליניגן כדי ליצור ולעצב תוכנית אימונים שתענה על הצרכים של קהילת המחלות הנדירות".
