פקידי בריאות הציבור האינדיאנים תקועים בנקודה עיוורת של נתונים

זה לא קל לקבל החלטות בריאות הציבור ללא גישה לנתונים טובים. ואפידמיולוגים ועובדי בריאות הציבור של קהילות אינדיאניות אומרים שהם לעתים קרובות בחושך מכיוון שסוכנויות מדינתיות ופדרליות מגבילות את הגישה שלהם למספרים העדכניים ביותר.

האישור מחדש משנת 2010 של חוק שיפור שירותי הבריאות ההודי העניק למרכזי אפידמיולוגיה שבטיים סמכות לבריאות ציבורית ודורש את המחלקה הפדרלית לבריאות ושירותי אנוש להעניק להם גישה ושימוש בנתונים ובמידע בריאותי מוגן אחר המופץ באופן קבוע לפקידי מדינה ומקומיים. אבל עובדי מרכז אפידמיולוגיה שבטי אמרו לחוקרים ממשלתיים שזה לא קורה לעתים קרובות.

ביולי 2020, לאינדיאנים אמריקאים ולילידי אלסקה היה שיעור זיהום ב-covid-19 פי 3½ מזה של לבנים שאינם היספנים. בעיות בגישה לנתונים קדמו למגיפה, אך שיעורי ההדבקה והתמותה המדאיגים בקהילות אינדיאניות הדגישו את החשיבות של הפיכת שיתוף הנתונים לקל יותר, כך שלמנהיגי בריאות השבטים והאפידמיולוגים יהיה המידע הדרוש להם כדי לקבל החלטות מצילות חיים.

פקידי בריאות השבטים אמרו שוב ושוב שהכחשות נתונים עכבו את התגובות שלהם להתפרצויות מחלות, כולל האטת מעקב אחר מגע במהלך המגיפה והתפרצות מתמשכת של עגבת במערב התיכון ובדרום מערב.

"מעוורים אותנו", אמרה מגהן קארי אוקונל, קצינת בריאות הציבור הראשית של מועצת הבריאות של מנהיגי השבטים של המישורים הגדולים ואזרחית אומת צ'ירוקי. שיתוף הנתונים השתפר במקצת בשנים האחרונות, לדבריה, אך לא מספיק.

חוקרים פדרליים ואפידמיולוגים שבטיים תיעדו שורה של מכשולים השומרים מידע על בריאות הציבור המדינתי והפדרלי משבטים, כולל בלבול לגבי מדיניות שיתוף נתונים, תהליכים לא עקביים לבקשת מידע, נתונים באיכות ירודה או מיושנים וכללי פרטיות קפדניים עבור נתונים רגישים. בנושאי בריאות כמו HIV ושימוש לרעה בחומרים.

הגבלת יכולתם של שבטים ומרכזי אפידמיולוגיה שבטיים לפקח ולהגיב לבעיות בריאות הציבור מקשה על התמודדות עם פערי בריאות היסטוריים. תוחלת החיים בקרב אינדיאנים אמריקאים וילידי אלסקה קצרה לפחות ב-5 וחצי שנים מהממוצע הארצי.

שרה שוברוק ועמיתיה במרכז האפידמיולוגיה השבטית של המישורים הגדולים הם בין אלה שמצאו את עצמם מסונוורים על ידי חומות בירוקרטיות. Shewbrooks אמרה כי המחסור בנתונים בולט במיוחד במהלך מגיפת קוביד, כאשר הצוות שלה לא יכול היה לגשת לנתוני בריאות הציבור הזמינים לעובדי בריאות הציבור האחרים בסוכנויות המדינה והמקומיות. הצוות שלה נאלץ לתעד באופן ידני מקרים חיוביים ומקרי מוות ב-311 המחוזות של צפון דקוטה, דרום דקוטה, נברסקה ואיווה – האזור שהמרכז משרת.

Shewbrooks, מנהל היחידה לתיאום נתונים של המרכז והאפידמיולוג הראשי שלו, מעריך שעובדי הצוות בילו יותר משנה מזמנם במהלך המגיפה בגירוד של מערכי נתונים משלהם כדי להפנות מידע למנהיגי שבטים המקבלים החלטות לגבי סגירת הזמנות ומבקשים מהתושבים לבודד בבית.

היא אמרה שהתהליך היה מתסכל ומלחיץ, במיוחד מכיוון שהוא גזל מהצוות שלה שעות שהם יכלו לבלות בניסיון להציל חיים בקהילות שהם משרתים. השבטים באזור שלהם עשו "דברים מדהימים", היא אמרה, על ידי מתן מזון ומחסה לאנשים שהיו צריכים להסגר.

"אבל הם היו צריכים לעשות את הכל מבלי לקבל הבנה בזמן אמת של מה שקורה סביבם", אמר שוברוקס.

נותני קשר שעובדים עבור ממשלות מדינה מכסים אוכלוסיות אינדיאניות, אבל חשוב שאנשים מתוך הקהילה יובילו, אמר שוברוקס. עובדי השבט מצוידים טוב יותר להסתובב בתוך הקהילות שלהם ולפגוש אנשים היכן שהם נמצאים.

Shewbrooks אמר כי נותני קשר למדינה הסתמכו על התקשרות והודעות טקסט לחולים, שלעתים קרובות איננה השיטה היעילה ביותר. חברי השבט יכולים להיות קהילה שקשה להגיע אליה עבור עובדי מדינה שהפרוטוקול שלהם הוא לעבור למקרה הבא אם הם לא יקבלו תגובה.

"כל כך הרבה תיקים פשוט נסגרו", אמר שוברוקס.

בשנת 2022, משרד האחריות הממשלתית פרסם דו"ח שאישר את החששות שהעלו גורמי בריאות שבטיים, כולל במרכז האפידמיולוגיה השבטית של המישורים הגדולים. חוקרים פדרליים גילו שפקידי בריאות שפעלו לטפל בבעיות בריאות הציבור בקהילות אינדיאניות התמודדו עם סוכנויות פדרליות חסרות תהליכים ברורים, מדיניות והנחיות לשיתוף נתונים עם פקידי שבט.

בדוגמה אחת, גורמים רשמיים אמרו שנכון לנובמבר 2021, ל-10 מתוך 12 המרכזים האפידמיולוגיים השבטיים בארה"ב הייתה גישה לנתוני קוביד המרכזיים לבקרת מחלות ומניעתן, אך לא לכולם היו נתונים מלאים. לחלק מהמרכזים הייתה גישה לנתוני מעקב אחר מקרים שכללו מידע על מקרים חיוביים, אשפוזים ומקרי מוות. רק מחצית אמרו שיש להם גם גישה לנתוני חיסוני קוביד מ-HHS.

דוח ה-GAO מצא גם שעובדים שהגיבו לבקשות נתונים ב-HHS, CDC ושירות הבריאות ההודי לא הכירו באופן עקבי במרכזי אפידמיולוגיה שבטיים כרשויות בריאות הציבור. פקידי המרכז אמרו לחוקרים הפדרליים שלפעמים הם התבקשו לבקש נתונים שהם צריכים כחוקרים חיצוניים או באמצעות חוק חופש המידע.

הדו"ח המליץ ​​לסוכנויות לבצע מספר תיקונים, לרבות מענה למרכזי אפידמיולוגיה שבטיים כנדרש בחוק והבהרת האופן שבו אנשי הסוכנות צריכים לטפל בבקשות ממרכזי אפידמיולוגיה.

פקידי HHS הסכימו עם כל ההמלצות. הסוכנות התייעצה עם מנהיגי השבטים בסתיו 2022 והשנה פרסמה טיוטת מדיניות שמבהירה לאילו מרכזי נתונים יכולים לגשת.

חלק ממנהיגי השבטים אומרים שההצעה היא צעד בכיוון הנכון אך אינה שלמה. ג'ים רוברטס, איש קשר בכיר בעניינים בין-ממשלתיים ב-Alaska Native Tribal Health Consortium, ארגון ללא מטרות רווח המספק טיפול והסברה לשבטים באלסקה, אמר כי דו"ח GAO התמקד במרכזי אפידמיולוגיה שבטיים, הפועלים בנפרד מממשלות שבטיות, שכל אחד מהם משרת עשרות שבטים מחולקים לאזורים. הדו"ח השאיר בחוץ שבטים, שלדבריו יש להם זכות לנתונים שלהם כמדינות ריבוניות.

פקידי HHS סירבו לבקשה לראיון, אך סמירה ברנס, סגנית עוזרת מזכירה ראשית לענייני ציבור, אמרה כי הסוכנות בוחנת את המשוב וההמלצות שקיבלה ממנהיגי השבטים במהלך התייעצות על טיוטת המדיניות ותמשיך להתייעץ עם שבטים לפני שהיא תושלם.

מדיניות פדרלית חזקה יותר בנושא שיתוף נתונים שבטי תעזור גם ביחסים עם מדינות, אמר רוברטס. פקידי שבט אומרים שבעיות שהם חוו ברמה הפדרלית לרוב גרועות יותר במדינות, שבהן ייתכן שהחוקים לא יכירו בשבטים או במרכזי אפידמיולוגיה שבטיים כרשויות שיכולות לקבל נתונים.

במרכז האפידמיולוגיה הצפון-מערבית שבטי, הפועל מטעם שבטים בוושינגטון, אורגון ואיידהו, גיבוש הסכם שימוש בנתונים עם ממשלות מדינות בוושינגטון ואורגון לפני המגיפה סייע לתגובתם על ידי מתן גישה מיידית לנתונים כמעט בזמן אמת. בחדרי מיון וביקורים אחרים במתקן בריאות. צוות המרכז השתמש בנתונים אלה כדי לעקוב אחר ביקורים חשודים הקשורים לקוביד שניתן לחלוק עם מנהיגי שבטים.

לקח למרכז שבעה חודשים לקבל גישה לנתוני מעקב קוביד מה-CDC, אמרה סוג'אטה ג'ושי, מנהלת פרויקט שיפור הנתונים ושיפור הגישה של המרכז בצפון-מערב, וכ-9 חודשים לנתוני חיסוני HHS לאחר שהחיסונים הפכו זמינים. גם לאחר קבלת המידע, לדבריה, היו חששות לגבי איכותו.