מחקר חדש מגלה שילדים בגיל הגן עם מחלת תאי חרמש (SCD) שחיים במדבריות מזון ויש להם גישה מוגבלת לתחבורה נמצאים בסיכון גבוה יותר לסיבוכים חריפים ואשפוזים, למרות קבלת טיפול מבוסס ראיות חינם ותמיכה חברתית. תוצאות שפורסמו היום ב הדם מתקדם.
"למרות רמת הטיפול שקיבלו המשפחות והמטופלים במרפאתנו, עדיין יש לנו פער מבחינת היכולת להתמודד עם החסמים שהם חווים בתוך הקהילה", אמר מחבר המחקר הבכיר ג'ייסון הודג'ס, דוקטורט, MA, מנהל מחקר ומחקרים קליניים במחלקה להמטולוגיה בבית החולים לחקר הילדים של סנט ג'וד בממפיס.
אנחנו צריכים לחשוב על השכונה וההקשר שממנו מגיעים החולים והמשפחות האלה כי יש לזה השפעה עצומה על הבריאות".
ג'ייסון הודג'ס, מנהל, מחקר ומחקרים קליניים, המחלקה להמטולוגיה, בית החולים לחקר הילדים של סנט ג'וד
בעוד שמחקרים קודמים הראו שגורמים חברתיים של בריאות (SDoH) – התנאים שבהם אנשים נולדים, גדלים, עובדים, חיים ולומדים – יכולים להשפיע על בריאותם של ילדים עם SCD, פחות ידוע על האופן שבו גורמים ברמת הקהילה, כגון גישה לתחבורה, רמת הכנסה, הישגי השכלה וקרבה למכולת עשויים לתרום לפערים בריאותיים בחולים אלו.
לצורך מחקר זה, ד"ר הודג'ס והצוות שלו רצו להסתכל יותר מפורט על SDoH ברמת הקהילה – למשל, מרחק משק הבית מחנויות מכולת, מספר הילדים במשק הבית, בעלות על רכב, הכנסה בשכונה ורמות השכלת הורים. – להעריך האם גורמים אלו קשורים לניצול מוגבר של טיפול חריף (ACU), כולל ביקורים במחלקה דחופה ואשפוזים, בקרב ילדים בגיל הגן עם SCD.
החוקרים ניתחו נתונים דמוגרפיים, טיפולים ו-ACU עבור 435 ילדים בגילאי 0-6 שנים (חציון של 5.7 שנים) שנרשמו לתכנית המחקר וההתערבות הקליניים של מחלת תאי חרמש, מחקר אורך שמעריך את הטיפול, השימוש בשירותי הבריאות והתוצאות של אנשים החיים עם SCD לאורך כל חייהם. כתובות הבית של המשתתפים מופו וקובצו לפי ערכת מפקד והושוו לנתונים ברמת המפקד על רמות העוני במשקי הבית וגישה למזון מאתלס המחקר של משרד החקלאות האמריקאי לגישה למזון.
כל המשתתפים היו שחורים. מחצית (52%) היו נשים, וקצת יותר ממחצית (60%) מהמשתתפים היו עם הגנוטיפ SCD חמור (HbSS/HbSb0תלסמיה). 43 אחוז (43%) מהחולים התגוררו בשכונות שזוהו על ידי מפקד האוכלוסין האמריקאי כפגיעות במיוחד למצוקה. כל המשתתפים קיבלו טיפול סטנדרטי, הידרוקסיאוריאה ו/או עירויים חודשיים בעת הצורך, כמו גם תמיכה חברתית, כולל שירותי הסעות וארוחות כשהם הגיעו לפגישות שלהם.
לאחר בדיקה של גנוטיפ SCD מגל וטיפול משנה מחלה, הצוות מצא שחיים במשק בית שנמצא יותר מקילומטר אחד מסופרמרקט קשור לעלייה של 44% באשפוזים ולעלייה של 37% ב-ACU בקרב ילדים עם SCD בגילאי 0 -6 שנים. מגורים במשק בית במרחק של יותר מקילומטר ממכולת וללא רכב היה קשור בסבירות גבוהה משמעותית לאשפוז לפני גיל שש. לעומת זאת, במשקי בית עם מבוגר המחזיק לפחות תואר ראשון אחד (11.7%), ילדים עם SCD היו בסיכון נמוך ב-33% לחוות ACU ואשפוזים בהתאמה, מה שמרמז לרמת השכלת ההורים יכולה להיות השפעה מגנה.
"הנתונים מצביעים על כך שלא משנה כמה טיפול אתה מספק וכמה טיפולים חדשים יש בחוץ עבור חולים שיש להם מחלות כרוניות כמו SCD, אלא אם תתחיל לטפל בבעיות שורשיות אלה, כמו מדבריות מזון או איכות חיים מהשכונה. נקודת המבט, זה תמיד יהיה מסובך ביותר לספק טיפול הוליסטי לאוכלוסיית המטופלים שלנו", אמרה מחברת המחקר הראשית חמדה חאן, MA, עמיתת מחקר קליני במחלקה להמטולוגיה בבית החולים לחקר הילדים של סנט ג'וד.
חאן וד"ר הודג'ס מקווים שהנתונים הללו על ההשפעה של שכונות ו-SDoH אחרים ברמת הקהילה על בריאותם של חולים עם SCD יסייעו לעצב מדיניות ציבורית כדי להביא יותר משאבים והתערבויות בבריאות הציבור לאזורים בעלי צורך גבוה אלה. לדבריהם, מחקר נוסף צריך להתמקד בגודל משק הבית, ביקורי תחזוקה של שירותי בריאות וסכנות סביבתיות כמו זיהום אוויר כדי להבין טוב יותר את ההשפעה של SDoH סביבתי על אוכלוסיית חולים זו.
הכותבים הזהירו כי מחקר זה הוא ספציפי לילדים עם SCD בגילאי 0-6 שנים שקיבלו טיפול מקיף ותמיכה חברתית וייתכן שלא משקף את החוויה של חולים מבוגרים עם SCD, חולים שעברו מיקום לאזורים עם גישה טובה יותר למשאבים, או אלה שאינם מקבלים שירותי תמיכה. מגבלות נוספות עשויות לכלול מידע לא מספיק על דבקות בטיפול משנה מחלה.
SCD היא הפרעת תאי הדם התורשתית הנפוצה ביותר בארצות הברית, המשפיעה על כ-100,000 אנשים ואחת מכל 365 לידות שחורות או אפרו-אמריקאיות. SCD מאופיין בתאי דם אדומים מעוותים שעלולים לחסום כלי דם, ולגרום לאפיזודות של כאב חמור, כמו גם נזק לרקמות ואיברים.
