פעיל זכויות נכים דוחף את הממשלה לתת לו להשתתף בחברה

גארט פריי מסרב להידחות.

פריי היה משותק מהצוואר ומטה במשך יותר מ-37 מתוך 42 שנותיו. הוא בילה עשרות שנים בדחיית התירוצים של הממשלה כאשר נמנעת ממנו ומאחרים עם מוגבלות את התמיכה שהם צריכים כדי לחיות בבתיהם ולהשתתף בחברה.

האיואן זכה בתיק משמעותי בפני בית המשפט העליון של ארה"ב ב-1999, לאחר שמחוז בית הספר שלו סירב לשלם עבור הטיפול הדרוש לו כדי להמשיך ולהשתתף בשיעורי תיכון בסידר ראפידס. לאחרונה הוא השיג ניצחון נוסף כאשר תלונה שהגיש לגורמים רשמיים פדרליים לחצה על איווה להסכים להגדיל את תשלומי Medicaid עבור מטפלים שישארו לילה עם פריי כדי שלא יצטרך לעבור לבית אבות.

"אלה סוגיות של זכויות אזרח", אמר. "אלה סוגיות של זכויות אדם".

פריי אומר את דבריו בקומץ מילים בכל פעם. קצב הדיבור שלו עוקב אחר הקצב של מאוורר מכני, שדוחף אוויר לריאותיו כל כמה שניות דרך צינור בגרונו.

הקול שלו רך, אבל הוא מוודא שהוא יישמע.

פריי היה משותק בתאונה בגיל 4. הוא משתמש בבקרות לגימה ונשוף כדי להסיע את כיסא הגלגלים שלו לתוך אולמות בית המשפט ודרך אולמות בית המשפט של איווה והקפיטול של ארה"ב, שם הוא דורש מדיניות המאפשרת לאנשים עם מוגבלות לחיות חיים מלאים .

"נגיע לשם. זה לוקח זמן, אבל אני לא מתכוון פשוט לתת לדברים ללכת או לתת לדברים להחליק", אמר בראיון על הפטיו שטוף השמש בביתו של סידר ראפידס.

פריי מדגיש שכל אחד עלול למצוא את עצמו זקוק לסיוע אם יסבול מתאונה או מחלה הפוגעת ביכולתו לטפל בעצמו. הוא מעודד אנשים אחרים עם מוגבלויות לצטט את ניצחונותיו כאשר הם מחפשים שירותים שהם זכאים להם על פי החוק הפדרלי.

הוא כיהן במספר רב של מועצות וועדות מקומיות, מדינתיות ולאומיות שהתמקדו בהגנה על זכויות נכים. הוא מחבר מיילים ומעדכן את אתר האינטרנט שלו באמצעות פקודות קוליות ומדבקה על סנטרו שיכולה ליצור אינטראקציה עם מצלמת המחשב שלו.

האקטיביזם שלו משך מעריצים ברחבי הארץ.

"אנשים כמו גארט הם בעלי חשיבות קריטית, כי הם פורצי הדרך", אמרה מלאני פונטס ריינר, מנהלת המשרד לזכויות האזרח במשרד הבריאות ושירותי האנוש האמריקאי.

ביוני, משרדו של פונטס ריינר הודיע ​​על הסכם עם מדינת איווה ליישב את תלונתו של פריי לפיה תעריפי השכר של Medicaid אינם מספיקים כדי להעסיק ולשמר מטפלים לילה בביתו.

פריי אמר שהוא הגיש את תלונתו הפדרלית לאחר שנדחה על ידי פקידי מדינה. ההסכם שהתקבל הגדיל את שכר העובדים שלו מכ-15.50 דולר ל-22 דולר לשעה, מסרה הסוכנות הפדרלית. היא גם עשתה שינויים נוספים שנועדו לאפשר לפריי להמשיך לחיות בבית שהוא חולק עם אמו ואחיו.

פונטס ריינר אמרה כי פקידי המדינה שיתפו פעולה עם משרדה בפתרון תלונתו של פריי. היא אמרה שהיא מקווה שאנשים אחרים ישימו לב לתוצאה וידווחו על בעיות שיש להם בקבלת שירותים שעוזרים להם להישאר בקהילות שלהם.

המנהלת הפדרלית אמרה שהיא מתרגשת כשהיא רואה עד כמה פריי ואחרים נלחמים על זכויותיהם. "אתה לא צריך לתמוך בשירותי בריאות", אמרה. "כשאני חושב על כל מה שהוא עבר, ושהוא ממשיך להשתמש בקול שלו, אני חושב שזה כל כך חזק".

מחלקת הבריאות ושירותי האנוש של איווה סירבה להגיב על המקרה של פריי. אולם הדובר אלכס מרפי אמר שהמחלקה "מחויבת להבטיח גישה לשירותי בריאות התנהגותיים, מוגבלות והזדקנות באיכות גבוהה לכל תושבי איואן בקהילותיהם".

הקיץ, פריי ואמו ביקרו בוושינגטון הבירה, שם השתתפו בחגיגת 25 שנה להחלטת בית המשפט העליון אולמסטד נגד LC באותו מקרה ציון דרך, השופטים הכריזו שלאנשים עם מוגבלות יש זכות לחיות בקהילות שלהם, במקום במוסד, אם ניתן לספק את צרכיהם באופן סביר.

פריי נזכר במהלך הטקס שאחרים עדיין מעודדים מתיק בית המשפט העליון שלו, Cedar Rapids Community School District נגד גארט פ.

המקרה של 1999 התמקד בטענתה של משפחת פריי שמחוז בית הספר צריך לשלם עבור העזרה שגרט צריך להשתמש בבטחה להנשמה שלו כדי שיוכל להמשיך להשתתף בשיעורים. מנהיגי מחוזות בתי הספר אמרו שהם לא צריכים לשלם עבור סיוע כזה כי זה טיפול רפואי.

בית המשפט, בהחלטה 7-2, תיאר את פריי כ"צעיר ידידותי, יצירתי ואינטליגנטי" שיש לו זכות לשירותים המאפשרים לו ללמוד בבית הספר עם בני גילו.

בטקס האחרון בוושינגטון, נער מקליפורניה ניגש אל פריי. "הוא אמר, 'אתה גארט פ'? תודה. בלעדייך, לעולם לא הייתי יכולה ללכת לבית הספר'", נזכרה אמו של פריי, שרלין פריי.

המעריץ בן ה-13 היה ג'יימס מקללנד, שנושם דרך צינור בגרונו בגלל בעיה גנטית שמעכבת את קנה הנשימה שלו. מכשיר הנשימה שלו זקוק לניטור מתמיד ולניקוי תכוף על ידי אחות.

אמו, ג'ני מקללנד, אמרה שהיא מציגה עותקים מודפסים של גארט פ. החלטת בית המשפט לפקידי בית הספר כשהיא מבקשת שג'יימס יקבל אחות כדי שיוכל להשתתף בשיעורים רגילים במקום להישלח לבית ספר נפרד.

בגלל התקדים של בית המשפט העליון, "לא היינו צריכים להתדיין, רק היינו צריכים לחנך", אמרה בראיון.

ג'יימס, שעולה לכיתה ח' השנה, משגשג בשיעורים ואוהב לנגן כלי הקשה בלהקה, אמרה אמו. "לג'יימס היו את החיים שאנשים כמו גארט נאלצו להילחם כדי לקבל", אמרה. "אלה סוגי הזכויות שנבנות לבנה אחר לבנה".

פריי אמר שהוא מצא השראה מסנגורים קודמים, כולל קייטי בקט, תושבת סידר ראפידס, שלפני ארבעה עשורים משכה את תשומת הלב הלאומית למצוקתם של ילדים עם מוגבלויות שנאלצו לחיות הרחק ממשפחותיהם. בקט, שהיה משותק בחלקו מדלקת המוח בהיותו תינוק, הוחזק בבית חולים במשך כשלוש שנים. באותה תקופה, כללים פדרליים מנעו תשלום עבור בקט כדי לקבל טיפול בביתה, למרות שזה היה הרבה פחות יקר מטיפול בבית חולים.

בשנת 1981, הנשיא רונלד רייגן גינה את המצב כאבסורדי ואמר למנהלים למצוא דרך לתת לאיואן הצעיר ללכת הביתה. עמדתו של הנשיא הרפובליקני הובילה ליצירת מה שעדיין ידוע כוויתורים של קייטי בקט, שמקלים על משפחות לקבל כיסוי מדיקאייד לטיפול ביתי בילדים עם מוגבלויות.

פריי הכירה את בקט ואת אמה, ג'ולי בקט, והתפעלה מהאופן שבו הבוטות שלהן עוררה רפורמות. הוא גם שאב השראה מהמפגש עם טום הארקין, הסנאטור האמריקני הוותיק מאיווה שהיה המחבר הראשי של חוק האמריקנים עם מוגבלויות משנת 1990.

הרקין, דמוקרט, פרש מהסנאט אך עוקב אחר נושאי מוגבלות. בראיון אמר שהוא שמח לשמוע שפריי ממשיך לדחוף למען הזכות להשתתף בחברה.

הרקין אמר שהוא מאוכזב כשהוא רואה שפקידי ממשל ומנהיגים עסקיים אינם עומדים בדרישות לפי חוק האמריקנים עם מוגבלויות. כדי לשמור על כוחו של החוק, אנשים צריכים להשמיע קול כאשר מונעים מהם שירותים או התאמות, הוא אמר. "חשוב שיהיו לוחמים כמו גארט ואמו והתומכים שלהם".

ההסכמה של איווה להגדיל את שכר ה-Medicaid עבור המטפלים של פריי סייעה לו להעסיק עובדים נוספים בין לילה, אבל הוא עדיין עובר כמה לילות בלי אחד. כשאין עזרה מבחוץ זמינה, אמו מטפלת בו. למרות שניתן לשלם לה, היא כבר לא רוצה לשחק את התפקיד הזה. "היא צריכה להיות מסוגלת להיות פשוט אמא שלי," אמר.

בישיבת דירקטוריון לאחרונה של The Arc of Iowa, קבוצת זכויות נכים, פריי אמר לחבריו שהוא חושב להגיש מועמדות לעבודה בזכויות אזרח בממשלה הפדרלית או להתמודד על תפקיד ציבורי.

"אני מוכן לרעוש," אמר.