על תוכנית הפעולה של האיחוד האירופי להגביר את שיתוף הפעולה האירופי-לאומי

ועידה ברמה גבוהה שהתכנסה בוורשה בחסות נשיאות פולין של מועצת האיחוד האירופי הדגישה את החשיבות של אימוץ מסגרת מדיניות כוללת באירופה על מחלות נדירות.

האיחוד האירופי זקוק לתוכנית פעולה אירופאית על מחלות נדירות המשלימות חקיקה קיימת, מקדמת השקעה ומשפרת את שיתוף הפעולה ברמות האיחוד האירופי והרמות הלאומיות.

מומחים וקובעי מדיניות התאספו בוורשה ב- 10 באפריל 2025 לכנס לקראת תוכנית פעולה של האיחוד האירופי על מחלות נדירותכדי לדון בכיוון העתידי של מדיניות מחלות נדירות באירופה. האירוע, המאורגן על ידי הוועדה הכלכלית והחברתית האירופית (EESC), משרד הבריאות הפולני והאוניברסיטה הרפואית בוורשה, הדגיש את הצורך הדחוף במסגרת מדיניות אירופאית מקיפה שמטרתה לשפר את חייהם של חולים עם מחלות נדירות, לקבוע יעדים ברורים ומדידה.

לשם כך, חשוב להמשיך ולהעביר את המחויבות הפוליטית של האיחוד האירופי בתחום זה ולספק פלטפורמה בה בעלי העניין יכולים לעבוד יחד, לשתף ידע ולהתקדמות לקראת תגובה אירופית אחידה למחלות נדירות.

המטופלים זקוקים לתגובות דחופות

על הנציבות האירופית ומדינות החברות באיחוד האירופי על עדיפות ליצירה ויישום תוכנית פעולה רחבה של האיחוד האירופי העוסקת בצרכים המגוונים של חולים וספקי שירותי בריאות. יוזמה זו תשפר באופן משמעותי את תגובת האיחוד האירופי למחלות נדירות, פערי טיפול קרובים ושיפור התוצאות עבור אלה שנפגעו.

מחלות נדירות משפיעות על יותר מ -36 מיליון אנשים ברחבי אירופה, ובכל זאת הגישה לאבחון, טיפול וטיפול מתואם בזמן לא אחידה במדינות החברות. תוכניות מחלות נדירות לאומיות ממלאות תפקיד מכריע בטיפול באתגרים אלה, אך שיתוף פעולה אירופי גדול יותר הוא חיוני בכדי לאפשר התקדמות בר -קיימא.

הבטחת גישה בזמן לטיפול בחולי מחלות נדירות דורשת מערכות בריאות מאורגנות היטב המשלבות מומחיות ומשאבים מיוחדים. שיתוף פעולה אפקטיבי בין רשתות התייחסות אירופאיות (ERNS) למערכות בריאות לאומיות חיוני לשיפור מסלולי המטופלים ומנגנוני ההפניה.

הגישה לטיפולים אפקטיביים נותרה מאתגרת בגלל מכשולים רגולטוריים, כלכליים ומחקר המעיכבים את החדשנות והזמינות.

המלחמה באוקראינה יצרה חסמים משמעותיים לטיפול וטיפול באזרחים אוקראינים עם מחלות נדירות. פולין והאיחוד האירופי הראו סולידריות ותמיכה הדדית בטיפול באתגרים אלה.

נקודה חשובה נוספת היא אבחנה מוקדמת ומדויקת, שכן זיהוי בזמן של תנאים מאפשר ניהול טוב יותר, טיפולים ממוקדים ותוצאות טובות יותר לטווח הארוך. התקדמות בגנומיקה, תוכניות סינון ויוזמות לשיתוף נתונים כמו מרחב הנתונים הבריאותי האירופי (EHDs) מציעים הזדמנויות חדשות להפחתת עיכובים באבחון ולשיפור תוצאות המטופלים.

רמקולים ברמה גבוהה נראים לעתיד

באירוע נרשמה השתתפותם של מומחים מובילים ומעקב אחר חוות הדעת של EESC לא משאיר אף אחד מאחור: מחויבות אירופאית להתמודד עם מחלות נדירות וכנסים קודמים שהתקיימו על ידי ה- EESC בנושא בבודפשט ובבריסל בשנת 2024 ובבילבאו בשנת 2023.

בשנים האחרונות ה- EESC היה תומך יציב בתוכנית פעולה אירופאית על מחלות נדירות העונה על הצרכים המגוונים של חולים וספקי בריאות. עלינו להבטיח שוויון הזדמנויות לחולי מחלות נדירות בכל המדינות החברות ולשים אמצעים נוספים לתמיכה ברשויות הבריאות ברמה הלאומית, האזורית והמקומית, כמו גם בארגוני החברה האזרחית, במאמציהם לספק טיפול איכותי ובמחיר סביר לחולי מחלה נדירים. "

בייבה מילטוביצ'ה, נשיא המדור לתחבורה, אנרגיה, תשתיות וחברת המידע, EESC

בעקבות ועידות ה- EESC המשפיעות המאורגנות עם נשיאות מועצת האיחוד האירופי בבילבאו, בריסל ובודפשט, אני אסיר תודה לנשיאות הדנית הפולנית והקרבת על כך שתקדם לתוכנית פעולה אירופית על מחלות נדירות ומקווה כי נשיאות קפריסין תגיע אחריה. עלינו לספק תמיכה מיטבית לחולים עם מחלות נדירות, ולהבטיח גישה לאבחון מוקדם, מניעה וטיפול במחיר סביר, ללא קשר למיקומם בתוך האיחוד האירופי. "

Ágnes cser, חבר ESC לא משאיר אף אחד מאחור: מחויבות אירופאית להתמודד עם מחלות נדירות

חולים עם מחלות נדירות זקוקים לאבחון מהיר וטיפול יעיל. עדיפות להפחית את הזמן מתחילת הסימפטומים לאבחון, על ידי שיפור הגישה לאבחון גנטי ותמיכה במחקר בטיפולים חדשים. העמקת שיתוף הפעולה בתחום זה מאפשרת להבטיח עזרה אפקטיבית לאנשים עם מחלות נדירות. אסטרטגיה משותפת של המדינות החברות תאפשר גישה טובה יותר לאבחון וטיפולים ברחבי אירופה. "

איזבלה לזצ'ינה, שר הבריאות, פולין

מרכיב חשוב במערכת טיפול יעילה של חולים הוא זיהוי והקמת מרכזי מומחיות נדירים למחלות כדי להבטיח את הטיפול הטוב ביותר האפשרי לחולים עם מחלות נדירות ושיתוף פעולה הדוק עם רשתות הייחוס האירופיות. לניטור טוב יותר של תהליכים, אנו מפתחים כלי IT – רישום המחלות הנדירות הפולניות וכרטיס המטופל האלקטרוני עם מחלה נדירה – מידע ומשאבי נתונים חדשים לשיפור הטיפול ולהגברת בטיחות המטופלים. "

אורסולה דמקוב, תת -מזכ"ל המדינה, משרד הבריאות, פולין

מחלות נדירות משפיעות על מיליוני אנשים באיחוד, ורק 6% מהם סובלים מאפשרויות טיפול, ולא בכל מדינה באיחוד. עלינו לסיים את 'הגרלת הבריאות הגאוגרפית' של גישה לא שוויונית למומחים מנוסים. המגיפה יצרה תמיכה ציבורית של דשא במעורבות אירופית גדולה יותר בבריאות ואנחנו לא יכולים להתעלם מהציפיות הציבוריות הללו. במקרה של מחלות נדירות, אירופה עשויה להיות התגובה המתאימה ביותר. "

אדם ג'רובס, יו"ר ועדת הפרלמנט האירופית לבריאות הציבור