זה סיפור שמתחיל כמו הסיוט הגדול ביותר של כל הורה, ממשיך בחשש גדול – אך יש בו גם הרבה תקווה ואופטימיות. דניאל איטליאנדר, אבל לחולה סיסטיק פיברוזיס מספר את סיפורו האישי ומבקש: “תתמכו באיגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל והגיעו לאירוע ההתרמה שלהם ברעננה בחודש הקרוב”

כאשר נולד הבן שלנו הוא היה מושלם. הוא הרהר, בכה, ישן, אכל, כמו כל התינוקות. קראנו לו עמיחי. “עמי חי” היה כל כך סמלי עבור משפחתנו, משפחת איטליאנדר, אשר רובה נרצחה בזמן השואה בהולנד. עמיחי נשא את שם משפחתנו פה בישראל.

לאחר חצי שנה, הבנו שמשהו לא היה בסדר.  הורים תמיד יודעים. יש להם אינטואיציה. מיד הבנו שיש לבן שלנו בעיה. בעיה חמורה.

הוא לא עלה במשקל.

הוא נאבק לנשום, וכשהוא הצליח הוא נשמע ממש כמו מעשן כבד אחרי שנים של עישון.

התינוק שלנו התפתל ובכה והיה חסר שקט. היה ברור לנו שהוא שרוי באי-נוחות תמידית.

זה היה ממש לחיות בתוך חלום בלהות.

סיסטיק פיברוזיס
אילוסטרציה. באדיבות pixabay

בערך באותו הזמן נסענו לביקור משפחתי בהולנד. עמיחי לא הפסיק לבכות במשך כל הטיסה חזרה. כל אמא ישראלית שהייתה על המטוס ניגשה אלינו וניסתה להסביר לנו מה אנחנו לא עושים בסדר ומה כדאי לעשות כדי להרגיע אותו: “הזוית של הבקבוק לא נכונה” “אתם מחזיקים אותו לא נכון” וכו’. כמובן שהכוונה של האמהות הייתה טובה וידענו להעריך את זה.

הבכי קורע הלב של עמיחי המשיך גם לאחר הטיסה הנוראית הזו.

למעשה, עמיחי לא הפסיק לבכות – ימים ולילות.

לקחנו את עמיחי לאינספור רופאים ומומחים וכולם אמרו שיש לו אסטמה. התחלנו בטיפול הסטנדרטי לאסטמה שכלל אינהלציות של ונטולין ואירוטבנט. זה נראה כאילו כל הרופאים נותנים את הטיפול באוטומט לכל מי שמתלונן על בעיות נשימה.

זו הייתה תקופה מאוד מתסכלת, כי למרות האבחון והטיפול, המצב של עמיחי לא השתפר.

ואז סוף סוף אחד הרופאים נזכר כמעט באורח נס במחקר שנתקל בו במהלך לימודיו, עשרות שנים קודם לכן. במהירות הוא ניסה שיטת אבחון לא רגילה, והוא ליקק את העור של עמיחי. כן. הוציא אל הלשון וליקק את העור של עמיחי. הוא לא אמר מילה, אך מיד רשם בדיקת תבחין זיעה בבית החולים “הדסה עין כרם”.

תבחין הזיעה היא בדיקה המודדת את רמת המלח בזיעה שמופרשת מהגוף. היא אורכת פחות מחצי שעה. בבדיקה ענדו לעמיחי שעון שבדק את רמת המליחות של הזיעה על העור. לעולם לא אשכח את הבעת פניה של האחות כשהיא הסתכלה בשעון אשר הראה את תוצאות הבדיקה.

ההבעה הייתה תערובת של הלם, חמלה ורחמים.

המחוג הראה ערכים מאד גבוהים.

היא ידעה את מה שאנחנו עדיין לא ידענו – שתוצאה כזו גבוהה מצביעה על סיסטיק פיברוזיס.

אז, מעולם לא שמעתי על מחלה כזו. למעשה, לקח לי זמן עד שהצלחתי לזכור איך הוגים את השם הזה. האחות מיהרה לקרוא לרופא שהיה צריך לבשר לנו שהילד שלנו חולה בסיסטיק פיברוזיס.

לבן שלך יש סיסטיק פיברוזיס.

סיסטיק פיברוזיס היא מחלה מקצרת חיים, אשר משפיעה על תפקודי הריאות. לעתים תפקודי הריאות מידרדרים עד למצב שיש צורך בהשתלת ריאות.

שם, באותו בוקר בעין כרם, אמרו לי שעמיחי יוכל לחיות כשלושים שנה. חייו יוכלו להיות משמעותיים ופרודוקטיביים, אך הוא יצטרך להיצמד לטיפול מאוד אינטנסיבי של תרופות, פיזיותרפיה ועוד כדי לשמור עד כמה שניתן על תפקודי הריאות שלו.

היום עמיחי בן 16 ומצבו טוב מאוד. הרבה יותר טוב ממה שציפינו לו אחרי אותו בוקר שחור של הגילוי. חלק גדול ממצבו הטוב של עמיחי הוא המשמעת שלו. הוא נער מתבגר ככל הנערים, כולל המרדנות והעקשנות, אבל הוא מקפיד מאוד על משטר התרופות, אנהלציות והפיזיותרפיה. לשמחתנו יש משהו נוסף שתורם למצבו הטוב של עמיחי – קליידיקו. הקליידיקו היא תרופה פורצת דרך. התרופה מצליחה לתקן את תפקוד המוטציה שאחראית על המחלה.

דניאל ועמיחי. צילום מתוך אלבום משפחתי

התרופה קליידיקו מאוד יקרה. למזלנו תרופת הפלא הזו נכנסה לסל הבריאות. על מנת להכניס אותה לסל, איגוד סיסטיק פיברוזיס עבד ללא הרף מול ועדת הסל.

איגוד סיסטיק פיברוזיס הוא זה שהביא לידיעתי את המידע על קיומה של התרופה.

מלבד הידע והפעולות להכנסת הקליידיקו ותרופות נוספות לסל הבריאות, איגוד סיסטיק פיברוזיס תומך כלכלית ורגשית בחולי סיסטיק פיברוזיס ובני משפחותיהם.

העזרה המדהימה שקיבלתי מהאיגוד הביאה אותי לעשות מעשה על מנת שאיגוד סיסטיק פיברוזיס יוכל לסייע לחולים ומשפחות נוספים.

ב-28/5 הצמד הנפלא יונינה יופיע למען החולים בסיסטיק פיברוזיס. כל ההכנסות מועברות לאיגוד סיסטיק פיברוזיס.

בואו ותיהנו מערב קסום עם יוניה ותוכלו לעזור לחולי סיסטיק פיברוזיס. ההופעה תתקיים באשכול פיס ברחוב החייל 46 רעננה. כרטיסים ניתן לקנות בקישור https://tickchak.co.il/1408

מצפים לראותכם.