נקודות המבט של המטופל מדגישות צורך דחוף במחקר על הפרעות ריח וטעם

חוקרים ותומכי מטופלים ממרכז החושים הכימיים של מונל, איגוד הריח והטעם של צפון אמריקה (STANA) ואוניברסיטת תומס ג'פרסון התכנסו במהלך מגיפת ה-COVID-19 כדי לשלב קולות של מטופלים במאמצים לתעדף תחומי מחקר המתמקדים בשיפור הטיפול באנשים. עם הפרעות ריח וטעם.

לשם כך, בשנת 2022 ערכו משתפי הפעולה הללו סקר ומפגשי האזנה עם מטופלים, מטפלים ובני משפחה שנפגעו מפגיעה בריח או בטעם. הם שאלו על תפיסותיהם האישיות לגבי יעילות הטיפולים, בין היתר. באמצעות שאלון מקוון, למעלה מ-5,800 אנשים בארה"ב – מכל 50 המדינות וממחוז קולומביה – ענו לקריאה של הצוות לפעולה. תוצאות הסקר והתחומים הקריטיים למחקר קשור מתפרסמים ב חושים כימיים.

בסך הכל הממצאים שלהם מדגישים את החשיבות של ביצוע ניסויים קליניים אקראיים בקנה מידה גדול יותר הכוללים משתתפים מבוגרים. הם גם זיהו צורך לנתח תוצאות בין אנוסמיה, היפוסמיה ופרוסמיה כדי להבין טוב יותר את המנגנונים העומדים בבסיס כל אבחנה.

קולות המטופלים נשמעים דחיפות למחקר יסודי על מה שעומד בבסיס הפרעות תחושתיות וכיצד ניתן לתרגם זאת לטיפולים חדשים וטובים יותר."

ננסי E. Rawson, PhD, מחברת בכירה, מונל סגנית נשיא ומנהלת השפעה ראשית

הצוות, הכולל גם חוקרים מאוניברסיטת סן דייגו סטייט, ניתח את המאפיינים שניבאו האם טיפול בהפרעות ריח או טעם דווח כיעיל (או לא) עבור חולים בגילאי 18-24, 25-39, 40-60 ו-60+ שנים. אף טיפול לא היה יעיל במיוחד. ביחד, משתתפי הסקר דיווחו על טיפול בסטרואידים באף, סטרואידים דרך הפה, אבץ, שטיפת אף, אימוני ריח, תיאופילין, פלזמה עשירה בטסיות ואומגה 3. המנבא העקבי ביותר ליעילות נמוכה היה הגיל. רובם של בני 40-60 ו-60+ דיווחו כי סטרואידי אף, סטרואידים דרך הפה, אבץ, שטיפת אף ואימון ריחות היו יעילים מעט או לא יעילים כלל. עם זאת, רבות מאסטרטגיות הטיפול הללו מכוונות להתחדשות תאים ולתגובה חיסונית, פונקציות שעלולות להצטמצם עם הגיל. רק אלה מתחת לגיל 40 דיווחו על יעילות יותר ממעט של סטרואידים או אימוני ריחות.

"המגיפה וההופעה של נגיף הקורונה הארוך חשפו את חוסר הידע שלנו לגבי הפרעות ריח וטעם", אמרה הסופרת הראשונה קלייר מרפי, דוקטורט, פרופסור לפסיכולוגיה באוניברסיטת סן דייגו סטייט ופרופסור נלווה לפסיכיאטריה באוניברסיטת קליפורניה, סן דייגו . "התגובה המכריעה של כמעט 6,000 אנשים עם אובדן ריח ובני משפחתם מעידה על כמה אנשים משתוקקים למידע נוסף ולהישמע".

משוב המטופל עושה את ההבדל

לנתונים הקשורים לגיל של הסקר יש השלכות חשובות על ניסויים קליניים המודדים את יעילות הטיפול, תוך שימת דגש על הצורך לכלול מטופלים בכל הגילאים. בנוסף, מחקרים אחרים הראו שלמבוגרים עם פגיעה בריח יש סיכון מוגבר למחלת אלצהיימר (AD) והפרעות ניווניות אחרות. המחברים של זה חוש כימיהשערה של המאמר כי פגיעה בריח הקשורה ל-COVID ארוך עלולה להוביל לעלייה משמעותית בשכיחות AD, מה שהופך את המחקר הקליני על טיפולים חדשים לאובדן ריח לעדיפות מרכזית.

היעילות של סטרואידים באף ואימוני ריח הושפעה גם מסוג האבחנה שקיבלו החולים: אנשים עם אובדן ריח מוחלט (אנוסמיה) דירגו את האימון פחות יעיל מאלו עם אובדן חלקי (היפוזמיה), ואלה עם חוש מעוות של ריח (פרוסמיה) דירג סטרואידים באף פחות יעילים מאלה עם היפוסמיה. מעניין לציין שאנשים שלא היו בטוחים באבחנה שלהם דירגו את אימוני הריח כפחות יעילים מאלה שאובחנו עם אובדן ריח חלקי.

המחברים מדווחים כי במפגשי האזנה בקבוצות קטנות, מטופלים מתת-קבוצות שונות של סקר, כגון אלו עם אובדן ריח מלא או חלקי, שיתפו סיפורים בודדים על נושאים שהשפיעו על חיי היום-יום שלהם. הם הביעו:

• צורך לדעת את הגורם להפרעות שלהם והוכחות לכך שטיפול מסוים יעיל.
• עניין בבדיקת ריח עם הרופא הראשי שלהם.
• התלהבות מהשתתפות בניסויים קליניים.
• תסכול מאסטרטגיות טיפול שמפיקות תועלת מועטה אם בכלל ומציעה שיש לנסות טיפולים חדשים.

"מסקר המטופלים וממפגשי ההקשבה, למדנו שלמטופלים יש פרספקטיבה חשובה וייחודית המבוססת על חוויות חייהם שלהם שחוקרים וקלינאים צריכים לשקול", אמרה שותפה לכותבת קייטי בואטנג, נשיאת STANA. "בפרט, מטופלים רוצים להיות מעורבים בזיהוי טיפולים שמתייחסים ישירות להשפעות על איכות חייהם".

דורבן על ידי מגיפה

מחקר מרוכז זה של גישות ממוקדות במטופל למלחמה בהפרעות ריח וטעם התחיל עם נייר לבן משנת 2020 שסיכם את הצרכים המחקריים להפרעות כימו-חושיות. פרטים אלו זוהו בפגישה ב-2018 שהתקיימה במרכז מונל עם קלינאים, חוקרים ומטופלים. הילוך שנתיים קדימה: COVID שינה באופן דרמטי את המודעות לאובדן הריח והטעם, סימפטום ראשוני מוקדם של זיהום.

במבט קדימה, הצוות מציע מספר סדרי עדיפויות למחקר עתידי:

• פיתוח שותפויות בין מטופלים, קלינאים ומדענים בסיסיים כדי ליישר סדרי עדיפויות לסטנדרטים של מחקר, חינוך ושירותי בריאות.
• הגברת הנגישות והשימוש בשיטות בדיקה סטנדרטיות לאבחון הפרעות ריח וטעם.
• מחקרים קליניים של תרופות מתפתחות צריכים לשקול מגוון רחב של גילאים כדי לתת מענה ליכולת השינוי של התחדשות.
• אנשי מקצוע בתחום הבריאות במגוון רחב של דיסציפלינות – מרפואת שיניים דרך תזונה ועד אף-אוזן-גרון – צריכים לקבל הכשרה בטיפול בחולים עם הפרעות טעם וריח.

"קולות המטופלים הללו תרמו רבות להבנתנו את הפרעות הריח – ואת הסימפטומים, האבחנות, הטיפולים ובעיות איכות החיים שלהם", אמר מחבר שותף גורסטון ג' ניקוויסט, MD, פרופסור לאף אוזן גרון וכירורגיה נוירולוגית בג'פרסון. "עלינו למצוא דרכים לשתף פעולה עם מטופלים בזמן שאנו מתכננים מחקר עתידי."