Search
ניהול מיגרנות ותסמיני גיל המעבר כדי להפחית סיכונים קרדיווסקולריים בנשים בגיל העמידה

משאב מקוון הושק כדי להעצים אנשים עם חזזית סקלרוזוס

מדריך מקוון חדש הושק כדי לתמוך ולהעצים אנשים עם חזזית סקלרוזוס (LS) ללמוד על המצב, לגשת לטיפול הנכון ולחיות בנוחות רבה יותר. ההערכה היא שכ-1 מתוך 100 נשים בבריטניה סובלות מ-LS פות. זה יכול להיות מאובחן בכל גיל, אבל נראה שזה קורה לרוב לאחר גיל המעבר. אף אחד לא יודע בדיוק מה גורם ל-LS.

המדריך המקוון (www.lichensclerosusguide.org.uk) שנכתב על ידי אנשי מקצוע מומחים בתחום הבריאות וחוקרים מאוניברסיטת בריסטול, אוניברסיטת נוטינגהם, East Lancashire Hospitals NHS Trust, Nottingham University Hospitals NHS Trust, ואנשים עם LS פות, יש עצות מעשיות ומשאבים קלים לשימוש כדי לעזור לאנשים לחיות טוב יותר.

האתר, שהושק ביום המודעות העולמי ל-LS 2025, מכיל מידע על תסמינים, אבחון, טיפול ותמיכה, וכולל סרטונים המסבירים מה קורה לעור ב-LS, אנטומיה ובדיקה עצמית של הפות, וכיצד ליישם טיפול בפות. .

יש גם מידע לאנשי מקצוע בתחום הבריאות ולמטפלים ולשותפים של אנשים עם LS פות.

LS הוא מצב עור שיכול להשפיע על כל אחד בכל גיל, אך הוא משפיע לרוב על נשים. למרות שהיא יכולה להופיע בכל מקום, היא משפיעה בעיקר על איברי המין, ואצל נשים או אלה שנקבעו נקבה בלידה, זה ידוע בשם וולוואלי LS.

קלייר באומהאור אובחנה עם LS וסרטן הפות באותו פגישה בשנות ה-40 לחייה. היא התמודדה עם תסמינים של LS מאז ילדותה, אבל מעולם לא קיבלה אבחנה, תמיד בהנחה, או שנאמר על ידי אנשי מקצוע בתחום הבריאות, כי קיכלי גורם לתסמינים שלה.

קלייר, תומכת לאנשים עם LS, דיברה על המדריך המקוון החדש, אמרה: "אני מאמינה ששיתוף מידע ושיפור ההבנה לגבי LS פות, ומצבי פות בכלל, יכולים להציל אחרים מלעבור את החוויה שלי."

ד"ר סופי ריס, עמיתת מחקר במחקר איכותני בבית הספר לרפואה בריסטול: מדעי בריאות האוכלוסיה (PHS) ואחת ממחברות המדריך המקוון, הוסיפה: "החיים עם LS יכולים להיות מאתגרים, מכיוון שהם יכולים להשפיע על היבטים רבים של החיים, כגון יצירת קשרים חברתיים, עבודה וסקס.

"המדריך המקוון פותח בעקבות מחקר שנערך לאחרונה על חוויות החיים של נשים עם LS פות. המשתתפים תיארו לעתים קרובות חוסר במידע עקבי, אמין וברור, כמו גם מודעות לקויה בקרב לא רק הציבור הרחב אלא גם אנשי מקצוע בתחום הבריאות. "

ד"ר קרוליין אוון, יועצת דרמטולוגית ב-East Lancashire Hospitals NHS Trust, ואחת מחברות המדריך המקוון, הוסיפה: "Vulval lichen sclerosus יכול להיות ממש מבודד מכיוון שאנשים לעתים קרובות מרגישים נבוכים לחשוף או לדבר על הסימפטומים שלהם עם בני משפחה וחברים, אנחנו באמת מקווה שהמדריך הזה ירגיע ויתמוך בהם.

"הכנסנו גם תבנית טיפול שגם רופאים וגם מטופלים יכולים להוריד ולהשלים, כמו גם סרטון המדגים את היישום הנכון של טיפולים מקומיים. זה חשוב במיוחד מכיוון שיכולים להיות בלבול וחרדה לגבי השימוש בסטרואידים מקומיים, אשר חיוניים לטיפול וניהול יעיל של מצב זה."

התסמינים השכיחים הם גירוד עז, ​​כאב וצריבה. בטווח הארוך, אם לא נשלט היטב, LS יכול להוביל לשינויים אנטומיים בלתי הפיכים כגון איחוי של השפתיים או הודגדגן והתפתחות רקמת צלקת, שעלולה לגרום לכאבים ודמעות ולהשפיע על הזהות העצמית. המצב נושא גם סיכון מוגבר לסרטן הפות, אבחנה שעלולה להיות הרסנית.

רופאים וחוקרים יודעים ש-LS יכול להופיע במשפחות, ושמצבים אוטואימוניים נוטים להתרחש לעתים קרובות יותר אצל אנשים עם LS פות, אבל עבור רוב האנשים אין סיבה ברורה. זהו מצב ארוך טווח ללא תרופה ידועה, אך ניתן לטפל בו ביעילות באמצעות טיפול מקומי בקורטיקוסטרואידים.

פיתוח המשאב המקוון נתמך על ידי שלוש ארגוני צדקה: רווחת נשים, האגודה הבריטית לחקר מחלות הפות והאיגוד הבריטי לרופאי עור.

ניתן לגשת למדריך LS בכתובת: www.lichensclerosusguide.org.uk

הסיפור של קלייר

קלייר באומהאור אובחנה עם LS וסרטן הפות באותו פגישה כשהייתה בת 43. היא התמודדה עם תסמינים של LS מאז ילדותה, אבל מעולם לא קיבלה אבחנה, תמיד בהנחה (ואמרה על ידי אנשי מקצוע בתחום הבריאות) שהתסמינים שלה נגרמו על ידי קיכלי.

היא תומכת באנשים עם LS, משתפת את הסיפור שלה ומספקת קבוצות תמיכה מקוונות ודפי מודעות במדיה החברתית.

להשפעות הטיפול בסרטן הפות הייתה השפעה עצומה על חייה של קלייר, והיא חיה כעת עם בצקת לימפה (נפיחות) ברגליה, בין שאר אתגרים. מאז שקיבלה את האבחנות שלה, קלייר חוותה הישנות של סרטן הפות ו-VIN (תאים טרום סרטניים) ועברה טיפול נוסף ב-2023.

דילוג לתוכן