פסיכיאטר מאוניברסיטת באפלו שמילא תפקיד קריטי בשילוב בדיקות וטיפול לבריאות הנפש בטיפול שגרתי במבוגרים ובמתבגרים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) קיבל 3 מיליון דולר מקרן סיסטיק פיברוזיס כדי להתמקד בבריאות הנפשית של ילדים עם המחלה.
בהובלת UB והושק הקיץ, המחקר החדש הוא פועל יוצא של The International Depression Epidemiological Study (TIDES), שהחל ב-2014 והיה המחקר הגדול ביותר על בריאות הנפש בקרב מתבגרים ומבוגרים עם CF. כתוצאה מ-TIDES, בדיקה שנתית לדיכאון וחרדה היא כעת חלק מטיפול CF שגרתי עבור כמעט 90% מהמבוגרים והמתבגרים עם CF בארה"ב.
"זו המטרה של המחקר החדש הזה, שאנו קוראים לו TIDES 2.0", אומרת בת' א. סמית', MD, חוקרת ראשית, יו"ר זמני לפסיכיאטריה בבית הספר לרפואה וביו-רפואה של ג'ייקובס ב-UB, המנהלת הרפואית של פסיכיאטרית הילדים. מרפאה בבית החולים לילדים אושי ויו"ר מייסד של הוועדה המייעצת לבריאות הנפש של קרן סיסטיק פיברוזיס.
זה יאפשר לנו לקחת את מה שעשינו בארץ ובעולם עבור מתבגרים ומבוגרים עם CF ולעשות את זה לילדים מגיל 18 חודשים עד גיל 11".
Beth A. Smith, בית הספר לרפואה ומדעי ביו-רפואה ג'ייקובס, אוניברסיטת באפלו
המחקר יעריך את השכיחות הלאומית של חששות בבריאות הנפש בילדים עם CF מתחת לגיל 12. הוא יזהה את הדרכים הטובות ביותר לסנן בעיות נפשיות אצל ילדים אלה, והוא יאפיין את הבעיות הללו הנראות לרוב בילדים המטופלים בטיפולים החדשים שחוללו מהפכה במהות CF. זה יזהה גורמי סיכון פוטנציאליים וככל הנראה יוביל לאימוץ של הנחיות בינלאומיות חדשות על בדיקת בריאות הנפש לילדים עם CF, בדיוק כפי שעשו ה-TIDES המקורי.
לעתים קרובות מאובחנת אצל תינוקות, סיסטיק פיברוזיס היא מחלה כרונית נדירה ללא תרופה. מחלה גנטית מתקדמת, משפיעה על כל הגוף, כולל היכולת לנשום ולעכל מזון. ניהול המחלה מורכב, ואנשים עם CF יכולים לבלות מספר שעות ביום בטיפולים לניקוי דרכי הנשימה מליחה ולטפל בסיבוכים אחרים; חלק מהאנשים זקוקים בסופו של דבר להשתלת ריאה.
שיפורים דרמטיים
למרבה המזל, הפרוגנוזה עבור אנשים עם CF השתפרה באופן דרמטי ב-20 השנים האחרונות. זה נובע משיפורים בטיפול רב-תחומי, מיוחד, כמו גם פיתוח של טיפולים מווסתים מווסת מוליכות של סיסטיק פיברוזיס (CFTR), אשר מתקנים במדויק את החלבון הפגום שנוצר על ידי הגן CFTR. חוקרי UB ואושיי היו בחזית המחקר הזה; בשנת 2009 הם רשמו את המטופל הראשון בארה"ב לניסוי קליני רב אתרים של תרופות אלו.
הואיל ובשנות החמישים -; כאשר ילדים שנולדו עם CF חיו רק לעתים רחוקות מספיק זמן כדי ללמוד בבית ספר יסודי -; כיום, אנשים רבים עם CF גדלים, מתחתנים, מקיימים משפחות וחיים לקראת פרישה.
אי אפשר להפריז בהשפעה של התקדמות התרופות הללו, אבל סיפור המחלה הפך מסובך יותר.
מחקרים קודמים ב-UB ובמקומות אחרים הראו שדיכאון אצל אנשים עם CF קשור לתוצאות בריאותיות גרועות יותר, כולל ירידה בתפקוד הריאות, אינדקס מסת גוף נמוך יותר, עלייה בהחמרות ואשפוזים, ועלייה בתמותה.
במחקר קטן שסמית' ועמיתיה שפורסמו ב-2010, הם מצאו שילדים עם CF החל מגיל 7 מתחילים לסבול מתסמיני דיכאון. "ילדים נעשים עצובים ועצבניים, הם מתחילים לקבל הרבה מחשבות שליליות על חייהם, הם שמים לב שהם שונים מילדים אחרים", אומר סמית'.
חיפוש בגוגל על המחלה, למשל, רק מעצים את התחושות הללו. "למרות שתוחלת החיים השתפרה כל כך הרבה, יש הרבה מחלות נלוות עכשיו שאנשים חיים יותר", אומר סמית'. "יש להם שיעורים הרבה יותר גבוהים של סרטן המעי הגס, הם חולים בסוכרת הקשורה ל-CF כי הלבלב שלהם נתקע, ובנים מגלים שהם עלולים להיות סטריליים. פשוט יש הרבה שמתגלה עם הזמן עבור הילדים הצעירים האלה."
הורים, כמובן, מושפעים מאוד והחששות שלהם יכולים, בתורם, להשפיע על הילד. לכן, אומר סמית, זה קריטי לזהות ולטפל בבעיות בריאות הנפש בשלב מוקדם.
שינוי המסלול
"במבט לאחור כשהתחלתי לעבוד עם חולים עם CF בתחילת שנות ה-2000, אני חושב שאם בדיקת בריאות הנפש הייתה בולטת יותר והיינו מתייחסים לזה בדרך אחרת, אולי היינו יכולים לשנות חלק מסלולי המטופלים", היא אומרת.
במחקר קודם, סמית' ועמיתיו מצאו שאנשים עם CF עם תסמיני דיכאון כרוניים שלא קיבלו טיפול היו בעלי סיכוי גבוה יותר למות מאשר אלה שטופלו בדיכאון שלהם. "זה לא שלחולים האחרים לא היה דיכאון", היא אומרת. "הם עשו זאת, אבל זה טופל".
שינוי המסלולים הללו הוא חלק מהמשימה של סמית' עם המענק החדש המתמקד בילדים. "האם נוכל לשנות את המסלולים הללו אם נטפל בדיכאון ונטפל בו היטב ונעזור בפיתוח מיומנויות התמודדות וניהול עצמי של המחלה? האם נוכל לשנות את התוצאה כך שבדיקת דיכאון חיובית אצל מישהו עם CF לא קשורה להכפלה של סיכון לתמותה?"
חלק מהצוות המטפל
מפתח אחד לעשות זאת מחייב שכל צוות הטיפול ב-CF יהיה מחויב לכלול בדיקות לבריאות הנפש כחלק מהטיפול הסטנדרטי בחולים. דניאל מ. גוץ, MD, מנהלת המרכז לסיסטיק פיברוזיס במערב ניו יורק בבית החולים לילדים Oishei, פרופסור חבר קליני לרפואת ילדים והרופאה הריאות המובילה של CF, כמו גם שותף PI במענק החדש, ממלאת תפקיד קריטי.
"רופאי הריאות הם כל כך חשובים", אומר סמית'. "הם מנהלים את המרפאות; הם המגפיים בשטח. כקלינאית לבריאות הנפש, אני יכול לומר שבדיקת בריאות הנפש היא חשובה, אבל זה לא יקרה אלא אם רופאי הריאות יבינו שזה חשוב לטיפול כולל ב-CF. בקליניקה שלנו, ד"ר גץ היה הבסיס כדי לוודא שהמחקר הזה עובד."
