מערכת הבריאות של אמריקה לא מוכנה לעלייה של קשישים עם מוגבלויות

מספר הקשישים עם מוגבלויות – קושי בהליכה, ראייה, שמיעה, זיכרון, קוגניציה או ביצוע משימות יומיומיות כמו רחצה או שימוש בחדר האמבטיה – יעלה בעשורים הבאים, עם כניסת הבייבי בום לשנות ה-70, ה-80 וה-90 לחייהם. .

אבל מערכת הבריאות לא מוכנה לתת מענה לצרכיהם.

זה נעשה ברור עד כאב במהלך מגיפת קוביד-19, כאשר מבוגרים עם מוגבלויות התקשו לקבל טיפולים ומאות אלפים מתו. כעת, מחלקת הבריאות ושירותי האנוש והמכונים הלאומיים לבריאות מכוונים לכמה כישלונות שהובילו לבעיות אלו.

יוזמה אחת מחזקת את הגישה לטיפולים רפואיים, ציוד ותכניות מבוססות אינטרנט עבור אנשים עם מוגבלות. השני מכיר בכך שאנשים עם מוגבלויות, כולל מבוגרים, הם אוכלוסייה נפרדת עם דאגות בריאותיות מיוחדות שזקוקות למחקר ותשומת לב רבה יותר.

ליסה איזוני, בת 69, פרופסור בבית הספר לרפואה בהרווארד שחייתה עם טרשת נפוצה מאז שנות ה-20 המוקדמות לחייה ונחשבת באופן נרחב לסנדקית המחקר על מוגבלות, כינתה את ההתפתחויות "ניסיון חשוב להפוך את שירותי הבריאות לשוויוניים יותר עבור אנשים עם מוגבלויות. ”

"במשך זמן רב מדי, ספקי רפואה לא הצליחו לטפל בשינויים בחברה, בשינויים בטכנולוגיה ובשינויים בסוג הסיוע שאנשים צריכים", אמרה.

בין הממצאים הבולטים של Iezoni שפורסמו בשנים האחרונות:

רוב הרופאים מוטים. בתוצאות הסקר שפורסמו בשנת 2021, 82% מהרופאים הודו כי הם מאמינים שלאנשים עם מוגבלויות משמעותיות יש איכות חיים גרועה יותר מאלה ללא ליקויים. רק 57% אמרו שהם מקבלים בברכה חולים נכים.

"זה מזעזע שכל כך הרבה רופאים אומרים שהם לא רוצים לטפל בחולים האלה", אמר אריק קמפבל, מחבר שותף למחקר ופרופסור לרפואה באוניברסיטת קולורדו.

בעוד שהממצאים מתייחסים לאנשים עם מוגבלויות בכל הגילאים, חלק גדול יותר מהמבוגרים חיים עם מוגבלויות מאשר קבוצות גיל צעירות יותר. כשליש מהאנשים בני 65 ומעלה – כמעט 19 מיליון קשישים – הם בעלי מוגבלות, על פי המכון לנכות באוניברסיטת ניו המפשייר.

הרופאים לא מבינים את האחריות שלהם. בשנת 2022, Iezzoni, Campbell ועמיתיו דיווחו כי ל-36% מהרופאים היה מעט עד לא ידע על אחריותם על פי חוק האמריקאים עם מוגבלות משנת 1990, מה שמצביע על חוסר הכשרה. ה-ADA דורש שיטות רפואיות כדי לספק גישה שווה לאנשים עם מוגבלות ולהתאים לצרכים הקשורים למוגבלות.

בין ההשלכות המעשיות: במרפאות מעטות יש שולחנות מתכווננים לגובה או מעליות מכניות המאפשרות לאנשים תשושים או משתמשים בכיסאות גלגלים לעבור בדיקות רפואיות יסודיות. רק למספר קטן יש משקלים לשקול מטופלים בכיסאות גלגלים. ורוב ציוד ההדמיה האבחנתי אינו יכול לשמש אנשים עם מגבלות ניידות חמורות.

Iezoni חווה את הבעיות הללו ישירות. היא מסתמכת על כיסא גלגלים ואינה יכולה לעבור לשולחן בחינות בגובה קבוע. היא אמרה לי שהיא לא נשקלת כבר שנים.

בין ההשלכות הרפואיות: אנשים עם מוגבלות מקבלים פחות טיפול מונע וסובלים מבריאות גרועה יותר מאנשים אחרים, כמו גם ממצבים רפואיים הדו-קיום. לעתים קרובות מדי רופאים מסתמכים על מידע חלקי במתן המלצות. יש יותר חסמים לטיפול והמטופלים פחות מרוצים מהטיפול שהם מקבלים.

באופן חריף, במהלך המגיפה, כאשר פותחו סטנדרטים של טיפול במשבר, אנשים עם מוגבלויות ומבוגרים מבוגרים נחשבו בעדיפות נמוכה. תקנים אלה נועדו לקצוב טיפול, בעת הצורך, לאור מחסור במכונות הנשמה והתערבויות אחרות שעלולות להציל חיים.

אין דוגמה בולטת יותר למפגש המזיק של הטיה כלפי קשישים ואנשים עם מוגבלויות. לרוע המזל, מבוגרים עם מוגבלויות נתקלים באופן שגרתי בסוגים תאומים אלו של אפליה כאשר הם פונים לטיפול רפואי.

אפליה כזו תיאסר במפורש לפי כלל שהוצע על ידי HHS בספטמבר. לראשונה מזה 50 שנה, היא תעדכן את סעיף 504 של חוק השיקום משנת 1973, חוק ציון דרך שסייע לבסס זכויות אזרח לאנשים עם מוגבלות.

הכלל החדש קובע סטנדרטים ספציפיים הניתנים לאכיפה עבור ציוד נגיש, כולל טבלאות בחינות, מאזניים וציוד אבחון. וזה דורש שרשומות רפואיות אלקטרוניות, אפליקציות רפואיות ואתרי אינטרנט יהיו ניתנים לשימוש עבור אנשים עם ליקויים שונים, ואוסר על מדיניות טיפול המבוססת על סטריאוטיפים לגבי אנשים עם מוגבלויות, כמו סטנדרטים של טיפול בתקופת משבר קוביד.

"זה יעשה הבדל גדול באמת לאנשים עם מוגבלויות בכל הגילאים, במיוחד מבוגרים יותר", אמרה אליסון בארקוף, העומדת בראש מינהל HHS לחיים בקהילה. היא מצפה שהכלל יושלם השנה, עם הוראות הקשורות לציוד רפואי שייכנסו לתוקף בשנת 2026. ספקי רפואה ישאו בעלויות נוספות הקשורות לציות.

כמו כן, בספטמבר, NIH ייעד אנשים עם מוגבלות כאוכלוסייה עם פערי בריאות שראוי לתשומת לב נוספת. זה הופך זרם מימון חדש לזמין ו"צריך לדרבן איסוף נתונים המאפשר לנו להסתכל בדיוק רב יותר על החסמים והבעיות המבניות שהחזיקו אנשים עם מוגבלויות", אמרה בונילין סונור, מנהלת המרכז לחקר בריאות נכים באוניברסיטת ג'ונס הופקינס. .

מחסום אחד חשוב עבור מבוגרים: בניגוד למבוגרים צעירים יותר עם מוגבלות, קשישים רבים עם לקות אינם מזהים את עצמם כנכים.

"לפני שאמא שלי מתה באוקטובר 2019, היא התעוורה מניוון מקולרי וחרשת מאובדן שמיעה תורשתי. אבל היא לעולם לא תגיד שהיא נכה", אמר איזוני.

באופן דומה, מבוגרים שאינם יכולים ללכת לאחר שבץ מוחי או בגלל דלקת מפרקים ניוונית חמורה, בדרך כלל חושבים על עצמם כסובלים ממצב רפואי, לא נכות.

בינתיים, קשישים לא השתלבו היטב בתנועת זכויות הנכים, אותה הובילו מבוגרים צעירים ומבוגרים בגיל העמידה. הם בדרך כלל לא מצטרפים לקהילות מוכוונות מוגבלות המציעות תמיכה מאנשים עם ניסיון דומה. והם לא מבקשים התאמות שהם עשויים להיות זכאים להם לפי ה-ADA או חוק השיקום של 1973.

קשישים רבים אפילו לא מבינים שיש להם זכויות על פי החוקים האלה, אמר סונור. "עלינו לחשוב באופן כוללני יותר על אנשים עם מוגבלות ולהבטיח שמבוגרים מבוגרים ייכללו במלואם ברגע החשוב הזה של שינוי".