Search
מערכת החיסון מציגה חתימה ייחודית בקרב חולי פרקינסון

מיליוני ילדים הם מטפלים בזקנים. מדוע המספרים שלהם עשויים לצמוח.

בית הספר התיכון ג'ושוע יאנג מבין הקרבה. כשהיה באמצע כיתה י ', אמו שרדה תאונת דרכים איומה. אבל גופה פיתח רעידות, והיא איבדה את הניידות. לאחר אינספור מינויים, רופאים אבחנו אותה במחלת פרקינסון ואמרו כי ככל הנראה זה הופעל על ידי פגיעות מוחיות שנגרמו בשבר.

בגיל 15, יאנג, שחקן בייסבול שואף וחבר בקבוצת הדיונים של בית הספר שלו, קיבל תפקיד חדש: המטפלת של אמו.

החוקרים מעריכים כי יאנג, כיום בן 18, נספר בין לפחות 5.4 מיליון ילדים בארה"ב המספקים טיפול למבוגר בביתם. כאשר גורמים רשמיים במדינה עיניים פדרלי מימון מימון Medicaid שיכולים להפחית באופן דרסטי את שירותי הטיפול הביתי עבור אלה הנכים או שיש להם מצבים בריאותיים כרוניים, רבים מנבאים שהמספר יעלה.

אלה חדשות רעות לילדים: מחקרים מראים שכאשר צעירים מטפלים במבוגרים עם מצבים רפואיים, התוצאות הבריאותיות והתוצאות האקדמיות שלהם יורדות. יחד עם זאת, יקיריהם מקבלים טיפול לא מאומן.

"הכל נפל לי", אמר יאנג, שאחיותיו היו 9 ו -10 בזמן התאונה של אמם, ושמירה החורגת עבדה לילות. כיתותיו נפלו והוא התפטר מפעילות לאחר הלימודים, הוא אמר, שלא היה מסוגל לחסוך מהזמן.

בשלב מוקדם, יאנג מצא דחייה מאחות לטיפול אישי שנתנה להם אספקה, כמו חיתולים למבוגרים, ועצות על פריטים לרכישה, כמו כסא למקלחת. ובמשך כשנה, יאנג הצליח לעבוד אצל סוכנות לטיפול אישי ולהרוויח 1,000 דולר לחודש המטפל באמו – כסף שהלך לעבר התרופות והצרכים המשפחתיים שלה.

אולם בתחילת כיתה י"א, שינוי בביטוח אמו סיים את תועלת הטיפול האישי שלה, ושלח אותו לרחבה עם משרד מדיקאיד במחוזו במינסוטה. "במשך חודש סולידי הייתי בטלפון שלי, בהמתנה, בחלק האחורי של השיעור, חיכיתי ל'שלום '," הוא אמר. "הייתי בתקופה שלישית ואומר 'מר סטפן, אני יכול לצאת?'"

דו"ח שפורסם בחודש מאי על ידי משרד האחריות של ממשלת ארה"ב הזכיר למדינות כי ניתן להשתמש במענקי תכנית תמיכה לאומית למטפלת במשפחה כדי לסייע למטפלים מתחת לגיל 18. עם זאת, עתידם של אותם מענקים נותר לא ברור: הם ממומנים באמצעות חוק האמריקנים המבוגרים, הממתינה לאישור מחדש; והממשל לחיים קהילתיים, המפקח על המענקים, הוחלט כמעט באפריל כחלק מהארגון מחדש של מחלקת הבריאות והשירותים האנושיים תחת הנשיא דונלד טראמפ.

בנוסף, אם הקונגרס יאשר קיצוצים המוצעים למדיקאיד, אחד הנפגעים הראשונים ככל הנראה יהיה תוכניות השירות הביתי והקהילתיות של מדינות המספקות הקלה פיננסית קריטית למטפלות במשפחה, אמר אנדרו אולנסקי, כלכלן באוניברסיטת להיי המתמחה בתחום הבריאות לטווח הארוך.

תוכניות כאלה, השונות בין מדינה אך משולמות בהן בדולרים פדרליים, נועדו להבטיח שאנשים זכאים לרכוש Medicaid הזקוקים לטיפול סיעודי יוכלו להמשיך לחיות בבית על ידי כיסוי טיפול אישי וסיעודי בבית. בשנת 2021 הם שירתו כמעט 5% מכלל המשתתפים במדיקאיד, ועלו כ- 158 מיליארד דולר.

על פי החוק, Medicaid נדרש לכסות טיפול סיעודי הכרחי במסגרת בית אבות אך לא בכל תוכניות הטיפול הבית או הקהילתי. לכן, אם מדינות נאלצות לבצע קיצוצים, תוכניות אלה חשופות להחלפה או לבטל.

אם עוזר שעושה ביקורים ביתיים מדי יום, למשל, אינו עוד אפשרות, מטפלים משפחתיים יכולים להיכנס פנימה, אמר אולנסקי. אך הוא ציין כי לא לכל החולים יש ילדים בוגרים שיטפלו בהם, ולא כל הילדים הבוגרים יכולים להרשות לעצמם להתרחק מכוח העבודה. וזה יכול להפעיל לחץ רב יותר על כל הילדים בבית.

"הדברים האלה נוטים להתגלגל במורד," אמר אולנסקי.

מחקרים מסוימים מראים יתרונות לצעירים שנכנסים לתפקידי טיפול, כמו יותר ביטחון עצמי ושיפור מערכות יחסים משפחתיות. יאנג אמר שהוא מרגיש יותר על דברים מאשר בני גילו: "יש לי חברים שדואגים כיצד להנחית ראיון עבודה, בעוד שכבר פגשתי על שבע או שמונה עבודות אחרות."

אבל עבור רבים העלות תלולה. מטפלים צעירים מדווחים על יותר דיכאון, חרדה ולחץ מאשר בני גילם. בריאותם הגופנית נוטה להיות גרועה יותר, הקשורה לתזונה ולחוסר תשומת לב לטיפול שלהם. ולעתים קרובות הטיפול הופך לגרירה משמעותית על השכלתם: מחקר גדול מצא כי מטפלים בני 15 עד 18 בילו בממוצע 42 פחות דקות ביום בפעילויות חינוכיות ו -31 דקות בשיעור מאשר בני גילם.

בתי ספר בכמה מדינות שם לב. בקולורדו, סקר ברחבי המדינה כלל לאחרונה את השאלה הראשונה שלו בנושא טיפול בטיפול ומצא כי למעלה מ- 12% מבתי הספר התיכוניים מספקים טיפול למישהו בביתו שהוא חולה כרוני, קשיש או נכה.

מחלקת החינוך של רוד איילנד מחייבת כעת כל חטיבת ביניים ובתיכון לעצב מדיניות לתמיכה בתלמידים מטפלים לאחר מחקר שפורסם בשנת 2023 מצא כי 29% מתלמידי התיכון והתיכון מדווחים על טיפול בבני משפחה צעירים או מבוגרים במשך חלק מהיום, ו -7% אמרו שהתפקיד תופס את רוב יומם. המחירים היו גבוהים יותר עבור סטודנטים היספניים, אסייתיים ושחורים מאשר בני גילם הלבנים.

התוצאות הציפו את לינדסי טווארס, מנהלת בית הספר לחקר חניכות, בית ספר תיכון צ'רטר בקרנסטון. קצת פחות ממחצית התלמידים שלה זוהו כמטפלים, אמרה. מודעות זו שינתה שיחות כאשר כיתות התלמידים מחליקות או שהילדים מפסיקים להופיע בזמן או בכלל.

"אנו יודעים עכשיו שזו שאלה שעלינו לשאול ישירות," אמרה.

התלמידים שיתפו סיפורים על השהות בבית כדי לטפל באח חולה כאשר הורה צריך לעבוד, חסר בית ספר כדי לתרגם פגישות של רופאים, או לילות עובדים כדי להקים כלכלית, אמרה. Tavares והצוות שלה רואים את זה תפקידם למצוא גישה לעזור לסטודנטים להימשך. זה עשוי להיראות כמו לחבר את התלמיד למשאבים מחוץ לבית הספר, להציע תמיכה בבריאות הנפש, או לעבוד עם מורה כדי להדביק תלמיד.

"אנחנו לא תמיד יכולים לפתור את הבעיה שלהם," אמר טווארס. "אבל אנחנו יכולים להיות ממש מציאותיים לגבי האופן בו אנו יכולים לגרום לתלמיד הזה לסיים את התיכון."

פקידי רוד איילנד מאמינים כי מדינתם היא הראשונה שתומכת רשמית בסטודנטים לטיפוח-עבודה שהם מבצעים בשותפות עם האיגוד האמריקני מבוסס פלורידה לבני נוער מטפלים. בשנת 2006 הקימה האגודה את פרויקט הנוער המטפל, העובד עם בתי ספר כדי לספק לתלמידים זכאים תמיכה בקבוצת עמיתים, הכשרה לטיפול רפואי, מחנה קיץ לילה ומומחים המותאמים לצרכים הספציפיים של כל תלמיד. שנת לימודים זו, יותר מ- 700 תלמידי חטיבות ביניים ותיכונים לקחו חלק.

"לילדים, חשוב להם לדעת שהם לא לבד", אמרה ג'וליה בלקוביץ ', רופאת ילדים ופרופסור חבר באוניברסיטת מיאמי שלמדה מטפלות סטודנטים. "ולשארנו, חשוב, כפי שאנו רואים מדיניות, לדעת מי באמת עושה את העבודה הזו."

בסנט פול, ג'ושוע יאנג קיווה ללמוד הנדסה אזרחית באוניברסיטת מינסוטה, אך במקום זאת החליט ללמוד במכללה הקהילתית בסתיו, שם לוח הזמנים שלו יהפוך את זה לפשוט יותר להמשיך לחיות בבית ולטפל באמו.

אבל הוא רואה קצת הפוגה באופק כאחיותיו, כיום 12 ו -13, מתכוננות לקחת חלק גדול יותר מהטיפול. הם "אנשים בפועל" עכשיו עם אישים ותחושת אחריות, הוא אמר בצחוק.

"זה כאילו, כולנו יודעים שאנחנו האנשים הכי משמעותיים בחיי אמא שלנו, אז בואו נעזור," אמר.

מאמר זה הודפס מחדש מ- khn.org, חדר חדשות לאומי המייצר עיתונאות מעמיקה בנושאי בריאות והוא אחת מתוכניות התפעול הליבה ב- KFF – המקור העצמאי למחקר, סקרים ועיתונות של מדיניות בריאות.

דילוג לתוכן