Search
שיטת Cedars-Sinai החלוצי לזהות חולי דמנציה לטיפול טוב יותר

מיליוני אמריקאים מזדקנים מתמודדים בעצמם עם דמנציה

הסוציולוגית אלנה פורטקולון נדהמה. רבים מהמבוגרים המבוגרים בסן פרנסיסקו שהיא ביקרה בבית לצורך פרויקט מחקר היו מבולבלים כשהיא נכנסה לדלת. הם שכחו את הפגישה או לא זכרו שדיברו איתה.

נראה היה ברור שיש להם סוג כלשהו של ליקוי קוגניטיבי. ובכל זאת הם חיו לבד.

פורטקולון, פרופסור חבר באוניברסיטת קליפורניה-סן פרנסיסקו, תהה עד כמה זה נפוץ. האם מישהו בדק את הקבוצה הזו? איך הם הסתדרו?

כשסקרה את הספרות המחקרית לפני יותר מעשור, היה שם מעט. "הבנתי שזו אוכלוסייה בלתי נראית ברובה", אמרה.

פורטקולון התחילה לעבוד וכעת מובילה את פרויקט לחיות לבד עם לקויות קוגניטיביות ב-UCSF. הפרויקט מעריך שלפחות 4.3 מיליון אנשים בני 55 ומעלה שיש להם ליקוי קוגניטיבי או דמנציה חיים לבד בארצות הברית.

כמחציתם מתקשים בפעילויות יומיומיות כמו רחצה, אכילה, בישול, קניות, נטילת תרופות וניהול כסף, על פי המחקר שלהם. אבל רק 1 מכל 3 קיבל עזרה לפחות בפעילות אחת כזו.

בהשוואה למבוגרים אחרים שחיים לבד, אנשים החיים לבד עם ליקוי קוגניטיבי הם מבוגרים יותר, סביר יותר להיות נשים, ושחורים או לטינים באופן לא פרופורציונלי, עם רמות נמוכות יותר של השכלה, עושר ובעלות על בתים. עם זאת, רק 21% זכאים לתוכניות במימון ציבורי כגון Medicaid שמשלמים עבור עוזרים לספק שירותים בבית.

במערכת בריאות שמניחה שלמבוגרים יש מטפלים משפחתיים שיעזרו להם, "הבנו שהאוכלוסייה הזו מיועדת ליפול בין הכיסאות", אמר פורטקולון.

תארו לעצמכם מה זה אומר. ככל שבעיות זיכרון וחשיבה מואצות, קשישים אלו עלולים לאבד את תחושת החשבונות, לסגור להם את החשמל או להיות מאוימים בפינוי. הם עלולים להפסיק לקנות (זה מהמם מדי) או לבשל (קשה מדי לעקוב אחר מתכונים). או שהם לא יוכלו לתקשר בצורה ברורה או לנווט במערכות טלפון אוטומטיות.

יכולות להיווצר מגוון בעיות אחרות, כולל בידוד חברתי, תת תזונה, הזנחה עצמית ורגישות להונאות. ללא מישהו שישמור עליהם, מבוגרים מבוגרים בעצמם עלולים לחוות החמרה בבריאות מבלי שאף אחד ישים לב או נאבק בדמנציה מבלי שאובחן מעולם.

האם קשישים פגיעים צריכים לחיות כך?

במשך שנים, פורטקולון ומשתפי הפעולה שלה ברחבי הארץ עקבו אחר כמעט 100 מבוגרים עם ליקוי קוגניטיבי שחיים לבד. היא מונה כמה חששות שאנשים אמרו לחוקרים שהם הכי מודאגים מהם: "על מי אני סומך? מתי הפעם הבאה שאשכח? אם אני חושב שאני צריך עוד עזרה, איפה אני מוצא אותה? איך אני מסתיר את השכחה שלי ?"

ג'יין לוורס, עוזרת פרופסור בבית הספר לרפואה באוניברסיטת אמורי, חקרה מבוגרים "חסרי עור" בשלבים המוקדמים של דמנציה – אלה ללא בן זוג או ילדים בקרבת מקום. העדיפות העליונה שלהם, היא אמרה לי, היא "להישאר עצמאיים כל עוד אפשר".

בניסיון ללמוד עוד על חוויותיהם של קשישים אלה, יצרתי קשר עם המועצה הלאומית לדמנציה. הארגון פתח בשנה שעברה קבוצה מקוונת דו שבועית לאנשים החיים לבד עם דמנציה. אנשי הצוות שלה ארגנו שיחת זום עם חמישה אנשים, כולם עם דמנציה מוקדמת עד בינונית.

אחת מהן הייתה קתלין הילי, בת 60, שיש לה בעיות זיכרון משמעותיות ומתגוררת לבדה בפרזנו, קליפורניה.

"אחד האתגרים הגדולים ביותר הוא שאנשים לא באמת רואים מה קורה איתך", אמרה. "בואי נגיד שהבית שלי מבולגן או שאני חולה או שאני מאבד את תחושת החשבונות שלי. אם אצליח להתארגן, אני יכול לצאת מהדלת ואף אחד לא יודע מה קורה".

הילי, מנהלת בעיר פרזנו במשך 28 שנים, אמרה שהיא נאלצה לפרוש ב-2019 "כי המוח שלי הפסיק לעבוד". עם הפנסיה שלה היא מסוגלת לכסות את ההוצאות שלה, אבל אין לה חסכונות או נכסים משמעותיים.

הילי אמרה שהיא לא יכולה לסמוך על בני משפחה שיש להם צרות משלהם. (אמה בת ה-83 סובלת מדמנציה והיא גרה עם אחותה של הילי.) האדם שבודק אותה בתדירות הגבוהה ביותר הוא חבר לשעבר.

"אין לי באמת מישהו," היא אמרה ונחנקה.

דיוויד ווסט, בן 62, הוא עובד סוציאלי לשעבר גרוש עם דמנציה בגוף לוי, שעלול לפגוע בחשיבה ובריכוז ולגרום להזיות. הוא גר לבדו בדירה במרכז העיר פורט וורת', טקסס.

"אני לא אשרוד את זה בסופו של דבר – אני יודע את זה – אבל אני עומד לפגוש את זה בחוסן", אמר כשדיברתי איתו בטלפון ביוני.

מאז האבחון שלו לפני כמעט שלוש שנים, ווסט מילא את חייו בפעילות גופנית והצטרף לשלוש קבוצות תמיכה לדמנציה. הוא מבלה עד 20 שעות בשבוע בהתנדבות, במסעדה, בבנק מזון, במוזיאון ובפורט וורת' הידידותית לדמנציה.

ובכל זאת, ווסט יודע שמחלתו תתקדם ושהתקופה הזו של עצמאות יחסית מוגבלת. מה הוא יעשה אז? למרות שיש לו שלושה ילדים בוגרים, הוא אמר, הוא לא יכול לצפות שהם יקבלו אותו ויהפכו למטפלים בדמנציה – מחויבות מלחיצה בצורה יוצאת דופן, עתירת זמן, מתנשאת כלכלית.

"אני לא יודע איך זה יסתדר", אמר.

דניס בייקר, 80, אנליסטית לשעבר ב-CIA, גרה בבית בן 100 שנה באשוויל, צפון קרוליינה, עם הכלב שלה, יולו. יש לה בעיות קוגניטיביות הקשורות לשבץ מוחי לפני 28 שנים, מחלת אלצהיימר, ולקות ראייה חמורה שמונעת ממנה לנהוג. בנותיה הבוגרות חיות במסצ'וסטס ובקולורדו.

"אני אדם מאוד עצמאי, ואני מגלה שאני רוצה לעשות כל מה שאני יכול בשביל עצמי", אמר לי בייקר, חודשים לפני שאשוויל נהרסה בשיטפונות קשים. "זה גורם לי להרגיש טוב יותר עם עצמי."

התמזל מזלה בעקבות הוריקן הלן: בייקר גרה על גבעה במערב אשוויל שלא נגעה במי שיטפונות. בשבוע שאחרי הסופה מילאה מדי יום קנקני מים בבאר ישנה ליד ביתה והחזירה אותם במריצה. למרות שכוחה היה אזל, היה לה הרבה אוכל ושכנים הסתכלו עליה.

"אני לגמרי בסדר," היא אמרה לי בטלפון בתחילת אוקטובר לאחר שחבר ב-Dementia Friendly Western North Carolina נסע לביתה של בייקר כדי לבדוק אותה, לפי בקשתי. בייקר נמצא בוועדת ההיגוי של הארגון הזה.

בייקר התקשתה פעם לבקש סיוע, אבל בימים אלה היא מסתמכת באופן שגרתי על חברים ועזרה שכירה. כמה דוגמאות: איליין עושה קניות במכולת כל יום שני. רוברטה מגיעה פעם בחודש כדי לעזור עם הדואר והכספים שלה. ג'ק מכסח את הדשא שלה. הלן מציעה ייעוץ לניהול טיפול. טום, נהג מונית שאיתו התחברה דרך תוכנית התחבורה של מחוז בונקום לקשישים, הוא האיש הפופולרי שלה לסידורים.

לבתה קארן בבוסטון יש סמכות לקבל החלטות משפטיות ובריאות כאשר בייקר כבר לא יכול לעשות זאת. כשיגיע היום הזה – ובייקר יודעת שזה יקרה – היא מצפה שפוליסת הביטוח הסיעודי שלה תשלם עבור עוזרי בית או טיפול בזיכרון. עד אז, "אני מתכננת לעשות כמה שאני יכולה במדינה שבה אני נמצאת", אמרה.

אפשר לעשות הרבה כדי לסייע טוב יותר למבוגרים עם דמנציה שנמצאים בכוחות עצמם, אמרה אליזבת גולד, מנהלת שותפה של המרכז הלאומי לאלצהיימר ודמנציה ב-RTI International, מכון מחקר ללא מטרות רווח. "אם ספקי שירותי בריאות רק ישאלו 'עם מי אתה חי?'", אמרה, "זה יכול לפתוח את הדלת לזהות מי עשוי להזדקק לעזרה נוספת".

אנו להוטים לשמוע מהקוראים על שאלות שהיית רוצה לקבל עליהן תשובה, בעיות שנתקלת בהן בטיפול שלך ועצות שאתה צריך בהתמודדות עם מערכת הבריאות. בקר ב-kffhealthnews.org/columnists כדי לשלוח את הבקשות או הטיפים שלך.

מאמר זה נדפס מחדש מ-khn.org, חדר חדשות ארצי המייצר עיתונאות מעמיקה בנושאי בריאות ומהווה אחת מתוכניות הליבה הפועלות ב-KFF – המקור העצמאי למחקר מדיניות בריאות, סקרים ועיתונאות.

דילוג לתוכן