מחקר על המצב הנוירולוגי המקצר את החיים מחלת נוירונים מוטורית (MND) יקבל דחיפה משמעותית באמצעות היווצרות זרז נתונים חדש בראשות Health Data Research UK (HDR UK) ו-Dementia Platforms UK (DPUK).
MND היא מחלה הרסנית המשפיעה על הנוירונים המוטוריים במוח ובחוט השדרה, מה שמוביל לחולשת שרירים מתקדמת ושיתוק. למרות עשרות שנות מחקר, מספר אתגרים מדעיים ממשיכים לעכב את הפיתוח של טיפולים יעילים עבור אלפי האנשים החיים עם MND בבריטניה.
ה-MND Research Data Catalyst הוא יוזמה חדשה בראשות HDR UK ו-DPUK, עם המכון לחקר הדמנציה הבריטי (UK DRI) ובשיתוף עם קהילת המחקר של MND, כדי להאיץ את הגילוי של אבחון, טיפולים חדשים ולתמוך בטיפול טוב יותר ב-MND חולים. זה יושג על ידי רתימת תשתית נתוני הבריאות האמינה והגדולה של בריטניה וטיפוח שותפויות שיתופיות ברחבי נוף המחקר של MND
ד"ר רוסווין ווקר, מנהל אסטרטגיה ב-HDR UK, אמר: "מחקר MND מתמודד עם אתגרים מדעיים מורכבים רבים ויש הזדמנות ענקית להאיץ את המחקר על מחלה מקצרת חיים זו על ידי פתיחת הכוח של נתוני בריאות. אנו שמחים לשתף פעולה עם DPUK, UK DRI וכל קהילת המחקר של MND כדי לבנות פלטפורמת נתונים מאובטחת שמאיצה שימוש אמין בנתונים כדי להציל חיים."
פרופסור ג'ון גלאצ'ר, מנהל DPUK, אמר: "DPUK שמחה להוסיף לתיק ה-MND הגדל שלנו על ידי תמיכה ב-MND Research Data Catalyst. אנו מצפים שהקטליזטור יתרום תרומה מהותית לטיפול ב-MND; אספקת מדע תרגום באיכות גבוהה. באמצעות ניהול הפרויקטים ופתרונות האינפורמטיקה בהובלת SeRP, DPUK תספק את התשתית הדרושה לאספקה מהירה של פרויקטים וגישה לנתונים."
הזרז נתמך על ידי 2 מיליון פאונד במימון ממחלקת הבריאות והטיפול החברתי (DHSC), הנמסר באמצעות המכון הלאומי לחקר הבריאות והטיפול (NIHR). זה חלק מתמיכה רחבה יותר להגדלת מחקר MND על ידי ממשלת בריטניה בשיתוף עם ארגוני צדקה וארגונים כולל NIHR, UK Research and Innovation, MND Association, My Name'5 Doddie Foundation, MND Scotland ו-LifeArc.
פרופסור מייק לואיס, המנהל המדעי לחדשנות של NIHR, אמר: "אנו שמחים לתמוך בשותפים שלנו ב-MND Research Data Catalyst. זה מייצג את הצעד הבא החשוב ביכולת שלנו לפתוח נתונים בתחום זה בצורה בטוחה ומאובטחת לחוקרים מדיסציפלינות מגוונות, אשר בתקווה יוכלו לחשוף דרכים חדשות להבנה וטיפול המחלה המתישה הזו ומשפרת את חייהם של כל מי שנפגע ממנה".
איחוד כוחות עם HDR UK, DPUK וקהילת המחקר של MND כדי לספק את ה-MND Research Data Catalyst יעזור להניע שינוי אמיתי עבור אלה שנפגעו מהמחלה ההרסנית הזו. ה-DRI בבריטניה, מרכז של מדע מכניסטי המופעל על ידי נתונים מולקולריים, מוביל את הניסוי הקליני הגדול ביותר בבריטניה, MND-SMART, ואנו שמחים לתמוך ביוזמה חדשה זו שתגביר משמעותית את המדע בבריטניה בתחום קריטי זה."
פרופסור סידהרתן צ'נדרן, מנהל ה-DRI בבריטניה
ה-MND Research Data Catalyst יתבסס על העיקרון של "מרוכז במשתמש לְעַצֵב". פתרונות ייווצרו יחד עם קהילת המחקר של MND ברחבי בריטניה כדי להבטיח שהם מספקים מול צורך שלא נענה ויאפשרו תוצאות מחקר חדשניות עם השפעה גבוהה.
