מחקר חדש שנערך על ידי חוקרים מבית הספר לרפואה Duke-NUS גילה שכמעט כל הקשישים הגרים בקהילה עם דמנציה מתקדמת בסינגפור חווים לפחות התערבות אחת שעלולה להיות מכבידה בשנה האחרונה לחייהם. הממצאים מדגישים צורך דחוף באסטרטגיות חדשות לתמיכה במשפחות ולהפחתת התערבויות מיותרות בסוף החיים.
למרות שמספר האנשים החיים עם דמנציה באזור אסיה-פסיפיק צפוי לעלות ל-71 מיליון עד 2050, ההבנה הנוכחית של שנת החיים האחרונה עם דמנציה מבוססת בעיקר על מחקרים שנערכו בהקשרים מערביים.
פורסם ב כתב עת לגרונטולוגיה: מדעי הרפואההמחקר, שבחן אנשים עם ניסיון הטיפול של דמנציה בשנת חייהם האחרונה בסינגפור, מצא כי 92 אחוז מהמבוגרים עם דמנציה מתקדמת חוו התערבויות מכבידות כמו צינורות האכלה או גישות מעצורים שלדעת מומחים לא ישפרו את הנוחות או ההישרדות.
מסקרים, החוקרים מצאו שהנושאים המרכזיים להלן השפיעו על איכות הטיפול בסוף החיים שחווים מבוגרים עם דמנציה החיים בבית:
- הסתמכות יתרה על התערבויות רפואיות מכבידות: כמעט כל המבוגרים חוו התערבויות כבדות בשנה האחרונה לחייהם, כולל אנטיביוטיקה (49 אחוז), נוזלים IV (22 אחוזים) וצינורות האכלה, מעצורים או שניהם (74 אחוזים). שיעורם של קשישים שניזונו בצינור היה גבוה משמעותית מאשר בהקשרים מערביים, והאכלה עם צינור מעוררת לעתים קרובות שימוש במעצורים פיזיים כדי למנוע הסרת צינור. ההנחיות הקליניות ממליצות על האכלת ידיים זהירה במקום האכלה בצינורית.
- שיעור אשפוזים גבוה: כמעט מחצית (48 אחוז) מהמבוגרים יותר אושפזו למשך לילה לפחות בשנתם האחרונה, ו-35 אחוז מתו בבתי חולים – אחוזים גבוהים במיוחד מאשר במחקרים במערב, שבהם מתקנים סיעודיים כמו בתי אבות הם מקום המוות העיקרי. אשפוז מוגבר כזה יכול לחשוף את המטופלים לחוויות טיפול מכבידות ויקר עם תועלת קלינית מוגבלת.
- נטל כבד על המטפלים הבלתי פורמליים: בני המשפחה נשאו בנטל הטיפול, כאשר 42 אחוזים מספקים לפחות 60 אחוז מהטיפול הכולל ליקיריהם עם דמנציה, ו-30 אחוז עזבו את עבודתם כדי לעשות זאת. מטפלים סיפקו בממוצע 42 שעות טיפול בשבוע – יותר ממשרה מלאה – שווה ערך לשכר שנתי של 32,125 דולר סינגפורי.
- תמיכה טיפולית לא מספקת: רוב המטפלים (62 אחוזים) דיווחו כי קיבלו מידע לא מספק בעת קבלת החלטות טיפול או טיפול, ורק ל-15 אחוזים נאמר כמה זמן עוד יקיריהם עלולים לחיות. הממצאים מדגישים פערים קריטיים בתקשורת המטפלת ובמוכנות לסוף החיים.
הנתונים נלקחו מקבוצה אורכית, שכותרתה מחקר פאנל חקר מצב של קשישים לקוגניטיביים בסינגפור (PISCES), שבו החוקרים סקרו מטפלים משפחתיים של אנשים עם דמנציה מתקדמת כל ארבעה חודשים, בין 2018 ל-2023.
המטפלים גם הסכימו באופן כללי (98 אחוז) נוחות היא יעד טיפול ראשוני, אולם קרוב לשליש (31 אחוז) מהמטפלים – בעיקר ילדים של המבוגרים – נחשבים להארכת חיים בראש סדר העדיפויות.
דר אלי בוסטוויק אנדרס, המחבר הראשון של המאמר ועמית מחקר בכיר ממרכז Lien לטיפול פליאטיבי ב-Duke-NUS, אמר:
"המחקר שלנו מדגיש חוסר התאמה בין הערכים המוצהרים של המטפלים לבין המציאות של ניסיונם של מבוגרים בשנה האחרונה לחייהם. אשפוזים תכופים והשימוש הנרחב בהתערבויות הנחשבות בדרך כלל ל'ערך נמוך' בקרב מבוגרים המתגוררים בבית מדגיש את הצורך לאמץ גישה פליאטיבית בבית כדי להקל על הסימפטומים ולמזער את העומס על המבוגרים המטפלים שלהם".
ד"ר אנדרס אמר גם שככל שההסתמכות על מטפלים משפחתיים גוברת בחברה מזדקנת כמו סינגפור, צריך לעשות יותר כדי לתמוך ולצייד את המטפלים המשפחתיים לספק טיפול חמלה ליקיריהם בבית.
סופרת בכירה פרופסור חבר צ'טנה מלוטרה ומנהלת מחקר במרכז ליאן לטיפול פליאטיבי של Duke-NUS, הוסיפה:
"באסיה, ערכים תרבותיים מעצבים גישות לטיפול באנשים בסוף החיים עם דמנציה החיים בבית. למשל, ילדים עם ערכים משפחתיים חזקים עשויים להיות נוטים יותר לנסות לעזור להוריהם לחיות זמן רב יותר במקום לבחור בגישה פליאטיבית. המשמעות היא שאסטרטגיות לקידום טיפול פליאטיבי צריכות להיות מונעות על ידי חינוך מטפלים ומותאמות לאזור".
תובנות מהמחקר של הצוות משמשות כעת לאצור כלים התומכים במטפלים – כולל CareBuddy, אפליקציה לנייד המקדמת הזדקנות בריאה וחיננית, ועזרי החלטה שעוזרים להם לקבל החלטות טיפול מושכלות עבור יקיריהם.
פרופסור פטריק טאן, הדיקן המיועד של Duke-NUS וסגן דיקן בכיר למחקר, אמר:
"הממצאים הללו חושפים את המציאות האנושית של טיפול בדמנציה באסיה – אחת המוגדרת על ידי אהבה, הקרבה ובחירות קשות. ככל שיותר מבוגרים מבלים את ימיהם האחרונים בבית, זה קריטי שנבנה מערכות טיפול שמגלות חמלה לא רק לחולים, אלא גם למטפלים שלהם שמקיימים אותם".
מחקר זה, שנתמך על ידי משרד הבריאות של סינגפור באמצעות משרד המועצה הלאומית למחקר רפואי (NMRC), MOH Holdings Pte Ltd, במסגרת מענק המחקר של שירותי הבריאות של NMRC (NMRC/HSRG/0081/2017) ו-COVID19TUG21 (MOH-000786), הוא חלק מההתמדה של Duke-NUS למען המטופלים והטיפולים הרציניים שלהם כדי לשפר את הטיפולים הרציניים שלהם. וחינוך.
