ילדים עם אנמיה חרמשית חשופים לזיהומים חמורים ולשבץ מוחי, אך רבים מהם אינם מקבלים את הטיפול המונע שיכול לעזור להם להישאר בריאים יותר לאורך זמן, כך מצא מחקר של בית החולים לילדים בלוס אנג'לס.
כדי להעריך את איכות הטיפול המונע שמקבלים ילדים עם אנמיה חרמשית, צוות חוקרים בראשות חוקרי CHLA בדק כמה ילדים עומדים בשני תקני איכות שאושרו על ידי המדינה. החוקרים מדדו כמה ילדים צעירים עם אנמיה חרמשית קיבלו אנטיביוטיקה מונעת נאותה כדי למנוע זיהום, ואם ילדים ובני נוער עם אנמיה חרמשית קיבלו אולטרסאונד מוח שנתי כדי להעריך את הסיכון לשבץ מוחי.
"מה שמצאנו, למרבה הצער, לא היה מה שקיווינו לו", אומרת אשונטה אנדרסון, MD, MPH, MSHS, רופאת ילדים בבית החולים לילדים בלוס אנג'לס, שהובילה את המחקר. כאשר חוקרי CHLA ושותפי הפעולה שלהם השוו נתוני תביעות של Medicaid מקליפורניה וג'ורג'יה משנת 2010 עד 2019, הם גילו שרק כ-20% מהילדים מגיל 3 חודשים עד 5 שנים עם אנמיה חרמשית קיבלו אנטיביוטיקה מונעת בשנה נתונה, בעוד שכ- מחצית מהילדים והמתבגרים בין הגילאים 2 עד 15 קיבלו אולטרסאונד דופלר טרנסגולגולתי שנתי. מנות אנטיביוטיקה פעמיים ביום, הניתנות באופן עקבי, יכולות להגן על ילדים צעירים עם אנמיה חרמשית מפני התפתחות זיהומים חמורים. לילדים ובני נוער עם אולטרסאונד חריג יש סיכון גבוה מהרגיל לשבץ מוחי, אך לאחר זיהוי, ניתן להפחית את הסיכון שלהם באופן משמעותי על ידי קבלת עירויי דם קבועים. המחקר פורסם בכתב העת Pediatrics.
אנמיה חרמשית: מחלה כרונית תורשתית
כ-100,000 אנשים בארצות הברית סובלים מאנמיה חרמשית, כולל כ-1 מכל 400 אפרו-אמריקאים וכ-1 מכל 19,000 לטינים. מחלה כרונית וגנטית זו מעוותת את תאי הדם האדומים בצורת סופגניה הנושאים חמצן בדם לצורות מגל, מה שמוביל אותם להתקבץ בכלים ולחסום את זרימת הדם לאיברים. אפיזודות כואבות חריפות אלו בילדים עלולות להוביל לסיבוכים, כולל כאבי מפרקים, זיהומים, נזק לאיברים ושבץ.
יש לנו היסטוריה ארוכה של טיפול בחולים בתוכנית למחלות מגל שלנו ב-CHLA. אנו מספקים טיפול מומחה וגישה לניסויים קליניים. אנו מתמקדים בפיתוח חידושים בטיפול בטוח יותר, כגון מניעת שבץ מוחי. כמו כן, אנו מספקים תמיכה מעשית למשפחות המטופלים, כמו עזרה בהסעות לפגישות כדי להקל עליהם לקבל טיפול עקבי בילדיהם".
תומס קואטס, MD, ראש מדור, המטולוגיה ושותף למחקר
בודקים מי מקבל טיפול
ילדים עם ביטוח פרטי עומדים בדרך כלל בסטנדרטים של טיפול מונע, אך בגלל פערי שירותי בריאות, איכות הטיפול שמקבלים ילדים ממשפחות מעוטות הכנסה המבוטחות על ידי Medicaid משתנה בהתאם למדינה ויכולה להיות תלויה בשאלה אם משפחתו של הילד גרה בעירוני או אזור כפרי. ילדים עם אנמיה חרמשית היו בסבירות גבוהה יותר לקבל אנטיביוטיקה אם הם גרים בכפר ג'ורג'יה מאשר אם הם גרים בעיר. מגמות בנתונים גם הצביעו על כך שלמטופלים היה סיכוי גדול יותר לקבל אנטיביוטיקה מונעת אם הספק שלהם היה מומחה – המטולוג ילדים – במקום רופא הילדים הכללי שלהם.
ככל שהחולים התבגרו, היו פחות סיכויים לקבל את הסריקה השנתית שלהם לאיתור סיכון לשבץ מוחי. עם זאת, אחוז הילדים שנסרקים לאיתור שבץ עלה בסך הכל במהלך שנות המחקר, מה שד"ר אנדרסון מייחס את מאמצי איסוף הנתונים הגוברים על ידי מדינות שהובילו ליותר מודעות.
מדוע תקני איכות לא עומדים
"סיבה לכך שלא עומדים בתקני האיכות הללו יכולה להיות חוסר מידע", אומר ד"ר אנדרסון. "ייתכן שהספקים לא מכירים את ההנחיות. ייתכן שחולים ומשפחות לא ידעו את החשיבות של אנטיביוטיקה פעמיים ביום וקבלת סריקות שנתיות לסיכון לשבץ עד גיל 16". ייתכן שלמטופלים אין גישה לבתי חולים ולמרפאות שיכולים לבצע ולפרש אולטרסאונד מסוג זה. מילוי מחדש של מרשם הפניצילין כל שבועיים יכול להיות מאתגר אם למשפחה אין תחבורה או כסף.
"אנו מעודדים שניתן לעקוב אחר מדידות מסוג זה בכל מדינה במדינה", אומר ד"ר אנדרסון. "אנחנו יכולים להתחיל לעשות תוכניות שיפור איכות בכל מרפאה ובכל בית חולים, החל משני האמצעים הללו, על מנת לספק טיפול טוב יותר לילדים עם אנמיה חרמשית".
המחקר מומן על ידי המרכז הלאומי לקידום מדעי התרגום (NCATS) של המכון הלאומי לבריאות בארה"ב (מענק UL1TR001855). תרומות צוות איסוף תאי מגל מקליפורניה וג'ורג'יה נתמכו על ידי הסכם שיתוף פעולה של המרכז לבקרת מחלות ומניעתן (CDC-RFA-DD20-2003, תוכנית איסוף נתונים מגל תאי).
תורמים נוספים כללו: וונדי ג'יי מאק, דוקטורט, מבית הספר לרפואה של קק ב-USC; Sophia S. Horiuchi, PhD, וסוזן Paulukonis, MA, MPH, מ- Tracking California; Mei Zhou, MS, ואנג'לה B. Snyder, PhD, MPH, מאוניברסיטת ג'ורג'יה סטייט; ג'ייסון נ. דוקטור, PhD, מ-USC; מישל קיפקה, דוקטורט, מבית החולים לילדים בלוס אנג'לס; וגארי פריד, MD, MPH, מבית הספר לרפואה של אוניברסיטת מישיגן.
