זה רחוק מאוד מ"המצב הצומח" המסורתי, שבו הנפש נעדרת בזמן שהגוף חי. אכן, זה הפוך. ילדים עם "תסמונת נעולה", שאינם מסוגלים לזוז או לדבר, ערים ומודעים לחלוטין לסביבתם.
חוקרים ממרכז מדעי הבריאות של אוניברסיטת טקסס בסן אנטוניו (UT Health San Antonio) היו הראשונים שדיווחו בספרות רפואית שנבדקה עמיתים שאחרי טביעה לא קטלנית, ילדים יינעלו בפנים. הצוות, בניהולו של פיטר טי. פוקס, ד"ר, פרופסור לרדיולוגיה ונוירולוגיה ומנהל מכון ההדמיה המחקרית של UT Health בסן אנטוניו, תיאר סדרה של מאפיינים במחקרי הדמיית מוח שזיהו את הסיבה וההסבר לתסמונת הננעלת.
11 ניצולי הטביעה הראשונים בילדים צולמו ב-UT Health San Antonio בשנות ה-2010. כעת, במחקר המשך שפורסם בכתב העת נוירולוגיה ילדים, הצוות מדווח על המחקר הגדול ביותר עד כה בנושא. הניתוח שפורסם לאחרונה של 154 ילדים מאשר כי התוצאה העיקרית של טביעת ילדים לא קטלנית היא תסמונת נעולה.
במחקר, 60% מהילדים ששרדו אירועי טביעה (93 מתוך 154) סווגו כלואים על ידי מטפלים משפחתיים שנסקרו על ידי UT Health San Antonio.
טווח הנכות אצל הילדים היה גדול. כרבע היה לקוי קל, כמעט נורמלי בכל התפקודים. מחציתם היו מוגבלים מבחינה מוטורית אך עם קוגניציה ותפיסה משומרים. רבע סבלו מפגיעה קשה מבחינה מוטורית, אך פחות נחסכו מבחינה קוגניטיבית. מבין הקבוצות המתונות והקשות, כמעט 80% ננעלו".
פיטר ט. פוקס, ד"ר, פרופסור לרדיולוגיה ונוירולוגיה ומנהל מכון ההדמיה המחקרי של UT Health בסן אנטוניו
מטפלים בהתאמה עם הילדים
מטפלים זוהו ונסקרו בין 2018 ל-2021 לאחר שפוקס ועמיתיו פרסמו את מחקרי הדמיית המוח הראשוניים של טביעה לא קטלנית בילדים בשנים 2016 ו-2017. פוקס אמר כי הנתונים שהתקבלו מהסקר היו ברורים וחזקים.
"הלקח הביתה מזה הוא שההורים ומטפלים אחרים של ילדים כלואים באמת מבינים את הרמזים שהם רואים ועושים עבודה יוצאת דופן בחוש אם הילדים מגיבים או לא מגיבים", אמר פוקס.
"רופאים וצוות הבריאות צריכים למצוא דרכים נוספות להפעיל את ההורים והמטפלים ולסמוך על התצפיות שלהם", אמר. "המטפלים הם משאב מאוד לא מנוצל. אנחנו צריכים להיות יותר מכבדים ומודעים לאיכות התצפיות שלהם".
זוכר את קונרד
הניצול הראשון שצולם ב-UT Health San Antonio היה קונרד טוליס מסן אנטוניו.
קונרד, יליד 2002, שרד טביעה ב-2004 וחי עד גיל 20. הוא עורר השראה לרבים ולמד בכל 12 כיתות בית הספר, וסיים את לימודיו במחוז בית הספר אלאמו הייטס בסן אנטוניו.
"המצב הנעול של קונרד והילדים האחרים הוכר קודם על ידי ההורים, מה שחשוב מאוד לציין", אמר פוקס. "המצב הזה הובא לידיעתי על ידי ליז טוליס, אמו של קונרד, שהבחינה שבנה מגיב למרות שאמרו לה שהוא לא יכול להבין אותה. טוליס, יחד עם הורים נוספים מקבוצת תמיכה להורים לילדים ששרדו טביעה, עזר לצוות לגייס ללימודים.
"כהורים, אנחנו מכירים את הילדים שלנו, ואנחנו יכולים להבחין בין מגיבים לבין לא מגיבים", אמר טוליס. "בזמן שרופאים אמרו לי שהילד שלי לעולם לא ינהל חיים משמעותיים, ידעתי שהוא מסוגל להבין ולתקשר איתנו, אם כי הוא לא מילולי".
הדמיה מלקטת תשובות
ההורים קראו כתבות חדשותיות על מכון הדמיה מחקר, מרכז מתמחה מאוד ב-UT Health San Antonio שמביא שיטות הדמיה מרובות (הדמיית תהודה מגנטית, MRI פונקציונלי, טומוגרפיה פליטת פוזיטרונים ועוד) לשאלות מחקר. "הם באו לשאול אם הדמיה יכולה לדעת אם הרופאים צדקו כשאמרו להם שהילדים אינם בהכרה, או שהם, המטפלים, צודקים", אמר פוקס.
מחקרי ההדמיה של מכון המחקר לדימות גילו כי רשתות קוגניטיביות וחושיות נשמרות במוחם של ילדים אלו. הפציעה אינה, כפי שהאמינו בעבר, משפיעה על כל המוח, אלא מוגבלת לאזור קטן. הממצאים תמכו בשכנוע ההורים שילדיהם חווים רגשות, לומדים רעיונות חדשים ומפתחים אישיות. המחקר גם יצר תקווה שיום אחד הפגיעה המוחית עשויה להיות ניתנת לטיפול.
המחקר החדש לא כלל הדמיה אלא הוסיף חוויות ותצפיות של קבוצה גדולה בהרבה של אנשים שנפגעו. "אני מקווה שהפרסום החדש הזה יאפשר לבצע חקירה נוספת בקבוצה גדולה יותר של ילדים, הן הדמיה והן בדיקות אחרות", אמר פוקס.
תסמונת קונרד
שאלו החוקרים נוירולוגיה ילדים העורכים יקדישו את המאמר לקונרד טוליס ותומכים בכינויו "תסמונת קונרד" למצב נעול. היומן הסכים.
ילדים שאושפזו בבית החולים לאחר טביעות לא קטלניות היו תוצאות טובות יותר אם שהות בבית החולים לא דרשה התערבות רפואית כגון אינטובציה, כך עולה מהסקר. אם הילדים היו מגיבים, לא בתרדמת, בקבלה ובשחרור, התוצאות שלהם היו טובות יותר.
ייתכן שבעתיד יהיה אפשר להשתמש במערכות הדמיה ניידות כדי לבדוק מטופלים בבית עבור תסמונת נעולה, אמר פוקס.
