מחקר בהובלת מונאש מדגיש צורך דחוף להגדיר מחדש את PCOS

מרבית המומחים ואלה שחווים את התכונות המתישות הפוטנציאליות של תסמונת השחלה הפוליציסטית (PCOS), המשפיעה על אחת מכל שמונה נשים, רוצים מודעות רבה יותר ושינוי שם לשיפור הטיפול והתוצאות.

עבודת מחקר חדשה בהובלת אוניברסיטת מונאש חושפת את המעורבים מעוניינים להתגבר על המשמעות המטעה כי מדובר רק במצב שחלות או גינקולוגי.

PCOS נושא סיכונים למשקל גוף גבוה יותר, סוכרת, מחלות לב, בעיות פוריות וסיבוכי הריון, סרטן רירית הרחם, שינויים בעור ושיער כולל אקנה ושיער פנים עודף, ותכונות פסיכולוגיות כולל דיכאון וחרדה, שכולם מחמרים במשקל גבוה יותר.

פורסם ב- EclinicalMedicine של Lancetהיוזמה הגלובלית בהובלת אוניברסיטת מונאש כללה סקרי מקוון בינלאומיים העוסקים 7708 חולים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות מגוונים משש יבשות, בשנת 2015 ו- 2023, לצד סדנאות פנים אל פנים.

החוקרים חיפשו נקודות מבט על מודעות לתכונות קליניות רחבות, השם, הפוטנציאל לשינוי שם, יתרונות וחסרונות של שינוי ושמות חלופיים פוטנציאליים.

המחקר מדגים:

• שיפור מהותי בין השנים 2015-2023 במודעות ל- PCOS ותכונות הרבייה, הקרדיומטבוליות, העור והפסיכולוגיה המגוונות שלה, עם השפעה חיובית מההנחיות הבינלאומיות של Monash LED (2018 ו- 2023), משאבי מטופלים כולל אפליקציית AskPCOS, והסנגור לחולים חזק
• בסך הכל 76% מאנשי מקצוע בתחום הבריאות ו 86% מהמטופלים תמכו בשינוי שם, וציין יתרונות (עד 90%) וחסרונות מינימליים (<27%).
• תחום השמות הפוטנציאליים הצטמצם במונחים כמו 'אנדוקריניים' ו'מטבוליים 'בין התומכים ביותר
• הוסכם על תהליך קונצנזוס רב-שלבי חזק וכעת הוא מתקיים במעורבות עולמית של חברות מקצועיות ומטופלות בריאותיות

הסופר הראשי פרופסור הלנה טייד מוביל את מרכז מונאש לחקר ויישום בריאות (MCHRI) באוניברסיטת מונאש ובמרכז NHMRC למצויינות מחקרית בבריאות הנשים בחיי הרבייה (CRE-Whirl). היא גם אנדוקרינולוגית ב- Monash Health.

ארגונים אלה מדורגים כמנהיגי העולם ב- PCOS ו- Monash Health מארחים את שירות ה- PCOS הציבורי ההוליסטי היחיד לאומי.

פרופ 'טייד אמר כי "PCOS הוא המצב האנדוקריני או ההורמונלי הנפוץ ביותר אצל נשים בגיל הרבייה, ובכל זאת שמו אינו משקף את המגוון הרחב של ההשפעות הבריאותיות. "ההתמקדות בציסטות בשחלות, שאינן ציסטות אמיתיות אלא ביצים או זקיקים שהפסיקו לצמוח, משקיפה על ההשפעות של הפרעה רב -מערכתית זו, מה שמוביל לבלבול, לאבחון שהוחמצה ומעוכבים, ומתן מידע לא מספיק וטיפול. המחקר הוגבל עד היום."

המרכז NHMRC למצויינות מחקרית בבריאות הנשים בחיי הרבייה (Cre-Whirl), AE-PCOS (חברת אנדרוגן בינלאומית עודף ותסמונת השחלה הפוליציסטית), וקבוצת הצרכנים בבריטניה Verity מובילה את התהליך הבינלאומי הזה כדי לקבוע וליישם שם חדש. איגוד תסמונת השחלה הפוליציסטית של קבוצת המטופלים האוסטרלית של אוסטרליה (POSAA) עוסק בתהליך זה.

"במשך שמונה שנים, נתונים גלובליים של מטופלים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות הראו גם כי פערי הידע של PCOS הפחיתו בעקבות ההשקה וההפצה הרחבה של שתי הנחיות PCOS בינלאומיות בהובלת מונש בשנת 2018 ו- 2023, ספיגה נרחבת של משאבי מידע ברחבי 195 מדינות ומעורבות חזקה של קבוצות חולים חולים ברחבי העולם," אמר פרופסור טייד. "נתוני הסקר הזה גם ביססו את ההסכם הגלובלי לעבור לשם חדש."

ד"ר מהנאז בהרי חומאמי, אוניברסיטת מונאש המוביל ביצירה זו, אמר כי השם הנוכחי נתפס כמטעה ומבלבל, עם תמיכה חזקה עקבית לשינוי שם, והיתרונות עולים על חסרונות פוטנציאליים. היא גם הדגישה את המעורבות הנרחבת עם קבוצות תרבותיות רחבות באזורים גיאוגרפיים כדי להבטיח ששינויים מתאימים תרבותית.

ד"ר בהרי חוממי אמר כי "אנו שואפים למסגר באופן מדויק יותר PCOS מעבר להפרעת רבייה עם שינוי שם שיכול לשפר את המודעות, האבחנה והניהול מבלי ליצור חוסר עקביות באבחון. "זה אמור גם לשפר את מימון המחקר, החינוך והשירותים המכירים בתכונות הרחבות יותר של המצב."

לורנה ברי יש PCOS והיא עובדת עם הצוות הבינלאומי כדי לשנות את שם המצב.

"המטרה היא לשפר את ההבנה הן עבור GPS והן עבור אנשים עם PCOS, מה שמוביל להתערבות מוקדמת ולאבחון מוקדם ותוצאות טובות יותר עבור נשים עם PCOS לאורך חייהן", אמרה לורנה.

לורנה אמר כי קהילת ה- PCOS בירכה על השינוי, שהיה "מעבר ארוך-יתר לעבר כבוד, בהירות והתקדמות משמעותית". "במשך עשרות שנים, אלה מאיתנו החיים במצב זה נאלצו 'להילחם' על האבחנה, ואפילו לאחר האבחנה, מידע שגוי הוא בשפע", אמרה.

"המונח 'תסמונת השחלה הפוליציסטית' מטעה, מיושן רפואי ופסול רגשית. כמצב לכל החיים, יש צורך במימון למחקר, כמו גם טיפול מרוכז בחולה, מצוות רב תחומי, המתפתח לאורך כל החיים."

מאמר זה כלל מומחים ממרכז Monash למחקר ויישום בריאות (MCHRI), Monash Health, Verity (PCOS UK), אוניברסיטת ויקטוריה בוולינגטון בניו זילנד, אוניברסיטת פנסילבניה בפילדלפיה, האגודה האוניברסיטאית של האוניברסיטה, באוניברסיטת אוסטרליה, באוניברסיטה, באוניברסיטה, באוניברסיטה, באוניברסיטה, באוניברסיטה, באוניברסיטה, באוניברסיטה, באוניברסיטה, באוניברסיטה, באוניברסיטה, באוניברסיטת האוניברסיטה, של אדלייד.