ילדים שנולדו עם מחלת לב חד-חדרית, מום לבבי נדיר וחמור, עוברים פעמים רבות ניתוחים מרובים בשנים הראשונות לחייהם. מחקר חדש מראה שהאתגרים של ילדים אלה יכולים להימשך גם בגיל ההתבגרות ולעיתים לאורך כל חייהם.
חוקרים מ-Duke Health ו-Pediatric Heart Network עקבו אחר 549 ילדים עם מחלת לב חד-חדרית במשך 16 שנים ומצאו ש-87% מתו או פיתחו בעיה בריאותית גדולה לאורך זמן. רק 12% הגיעו לגיל ההתבגרות ללא סיבוך משמעותי.
ממצאים אלה, שפורסמו ב- כתב העת של הקולג' האמריקאי לקרדיולוגיה 11 במרץ, תן למשפחות תמונה ברורה יותר של מה לצפות ולהציע לקהילה הרפואית כיוון חדש לשיפור הטיפול.
כעת, כאשר אנו מבינים את המסלולים הללו ואת גורמי הסיכון לתוצאות לא אופטימליות, אנו יכולים לייעץ למשפחות בצורה ברורה יותר ולהתאים טיפולים לכל ילד".
קווין ד' היל, MD, מחבר מקביל, ראש חטיבת קרדיולוגיה ילדים ופרופסור, המחלקה לרפואת ילדים, בית הספר לרפואה של אוניברסיטת דיוק
המחקר מציג דרך חדשה להערכת בריאות לטווח ארוך הנקראת ציון דירוג גלובלי. זהו מדד שפותח עם קלט ממשפחות אשר לוכד את מה שהכי חשוב להם, כולל תפקוד יומיומי, איכות חיים וביצועי לב.
אחד הממצאים החשובים ביותר עבור משפחות הוא שרוב הילדים ימשיכו להזדקק לטיפול מיוחד זמן רב לאחר הניתוח. המחקר מצא שיעורים גבוהים של עיכובים בהתנהגות הסתגלותית, אתגרי איכות חיים ותפקוד לב מופחת בחולים רבים, לעתים קרובות מתעוררים בהדרגה ככל שהם גדלים.
החוקרים מצאו גם שפגים התמודדו עם העלייה התלולה ביותר. יותר מ-60% מהפגים במחקר מתו, ורק 3% הגיעו לגיל ההתבגרות ללא בעיות גדולות. הנתונים מצביעים על כך שתמיכה בהריונות בריאים ומניעת לידה מוקדמת יכולים לעשות הבדל משמעותי.
לרופאים, המחקר מספק רמזים חדשים שעשויים לעזור להתאים החלטות ניתוחיות מוקדמות. למרות ששני סוגי השאנט העיקריים שבהם השתמשו בינקות הראו תוצאות דומות לטווח ארוך באופן כללי, תינוקות שסבלו מדליפה מתונה או חמורה של שסתומים תלת-צדדיים לפני הניתוח החמירו עם השאנט של החדר הימני, ממצא שיכול להנחות קבלת החלטות עתידיות.
לא פחות חשוב מכך, המחקר חשף הבדלים מהותיים בין בתי החולים. בחלק מהמרכזים הייתה תמותה מוקדמת נמוכה יותר, בעוד שאחרים הצטיינו במעקב ושיקום ארוך טווח. וריאציה זו מדגישה הזדמנויות לשתף שיטות עבודה מומלצות ולשפר את הטיפול, לא משנה היכן מטופל ילד.
"ילדים אלה זקוקים לטיפול מקיף לכל החיים, כולל תמיכה רפואית, התפתחותית ובית ספר", אמר היל. "זה לא שהם עוברים ניתוח ו'מתוקנים'. שירותים שוטפים ומתואמים חיוניים כדי לעזור להם לשגשג".
המחקר מדגיש שילדים עם מחלת לב חדר בודד מתמודדים לרוב עם אתגרים במספר תחומי חיים. צוות המחקר מקווה שהממצאים הללו יעזרו למשפחות להרגיש מוכנות טוב יותר, תוך מתן מפת דרכים לשיפור התוצאות באמצעות פיזיותרפיה, תמיכה בבריאות הנפש, התאמות בבית הספר, תוכניות פעילות גופנית וניטור חזק לטווח ארוך.
בנוסף להיל, מחברי המחקר כוללים את ליליאן קאנג, Qiao Wang, ג'יין W Newburger, J. William Gaynor, Kristin M. Burns, Richard Williams, Felicia Trachtenberg, Brian W. McCrindle, Eric M. Graham, Christian Pizarro, Awais Ashfaq, Andrew Souza, James A. Kuo, Dawn Ilardi, Hong R. Schuo, Kurt H.
עבודה זו מומנה על ידי המכון הלאומי ללב, ריאות ודם (HL135680, HL135685, HL135683, HL135689, HL135646, HL135665, HL135678, HL135682, HL135683, HL135689, HL135646, HL135665, HL135678, HL135682, HL135689 ו-Miracle נוספים קרן מחקר.
