Search
עדויות פרה-קליניות וקליניות ליעילות של ruxolitinib

מומחים מתאספים בפסגת NCCN כדי לקדם מידע על סרטן ממוקד למטופל

הרשת הלאומית המקיפה לסרטן® (NCCN®)-; ברית ללא מטרות רווח של מרכזי סרטן מובילים-; אירחה היום ועידת תמיכה בחולים בוושינגטון הבירה. האירוע השנתי מפגיש מומחים מובילים לקידום אסטרטגיות ושיטות עבודה מומלצות לשיפור הטיפול בסרטן. הפסגה השנה התמקדה בפרקטיקה ובפתרונות מדיניות לשיתוף מידע בריאותי מדויק מבוסס ראיות עם מטופלים ומטפלים. הוא כלל נאום מרכזי מאת W. Kimryn Rathmell, MD, PhD, MMHC, מנהל המכון הלאומי לסרטן (NCI), יחד עם דיוני פאנל שכללו את רובין ונדרפול, DrPH, ראש ענף המחקר הבריאותי של ה-NCI התקשורת והאינפורמטיקה.

"כאשר אנשים עם סרטן מוסמכים לעשות בחירות מושכלות לגבי הטיפול שלהם, הם נוטים לקבל תוצאות טובות יותר", אמר קריסטל ס. דנלינגר, MD, מנכ"ל NCCN, שקיבל את פני המשתתפים בתחילת התוכנית. "משמעות הדבר היא שעלינו לספק למטופלים מידע ברור ואמין שפוגש אותם היכן שהם נמצאים. לדוגמה, הנחיות ה-NCCN לחולים מציעות הסברים בשפה פשוטה של ​​ההמלצות האחרונות המבוססות על ראיות. הן כוללות הנחיות מומחים על רוב סוגי הסרטן, יחד עם זאת. עם מניעה, סינון וטיפול תומך אנו חולקים אותם במספר שפות ופורמטים, כולל ספרים וסמינרים מקוונים.

"כל אדם המתמודד עם סרטן צריך ומגיע לו מידע איכותי כדי להבין את האפשרויות שלו ולהנחות את החלטותיו. המכון הלאומי לסרטן, NCCN וארגונים נוספים המיוצגים בפסגה תורמים לנוף מידע מורכב כדי לענות על הצרכים של אנשים עם סרטן, "אמר ד"ר רתמל. "האמון במפעל חקר הסרטן חיוני כדי להבטיח שההתקדמות המדעית כוללת ומשקפת את המגוון של חוויות המטופל, ומתן מידע בריאותי אמין הוא היבט מרכזי בהשגת אמון וכיבוד זה."

במהלך סדרה של מצגות שיטות עבודה מומלצות לשיתוף מידע בריאותי ממוקד מטופל, הסבירה המנהלת הבכירה של פעולות מידע למטופלים של NCCN, דורותי שד, כי הנחיות NCCN לחולים® זמינים בחינם בכתובת NCCN.org/patientguidelines או דרך אפליקציית NCCN Patient Guides for Cancer-; הודות למימון דרך קרן NCCN®.

מצגות נוספות הגיעו מדוברות של We Engage 4 Health, HPV Cancers Alliance, Cancer Support Community, וה- Frontier & Rural Patient Navigators באוניברסיטת יוטה Huntsman Cancer Institute. מידע נוסף ניתן למצוא בערכת כלים חדשה של משאבים בכתובת NCCN.org/patient-advocacy-resources.

מניעת הפצת מידע מוטעה

הדוברים הדגישו את הצורך לזהות ולהפריך כל מיתוס שעלול ליצור אי הבנה ותחושת ביטחון מזויפת. הם דנו בחשיבות העבודה עם שליחים מהימנים כדי להתמודד עם מידע מוטעה.

לקח מרכזי שנלמד מ-COVID-19 היה החשיבות של תומכים מקצועיים וקהילתיים מהימנים לטפל במידע שגוי ודיסאינפורמציה. חוקרים מגוונים, מדענים, קובעי מדיניות, מנהיגים מבוססי אמונה ותומכי קהילה בעלי חוויות חיים דומות יכולים לשמש מקורות מידע מהימן. חשוב לתמוך ולהרחיב את החינוך לסרטן ברמת הקהילה ולעסוק באנשים היכן שהם נולדים, חיים, עובדים, משחקים, פולחנים וחיי מעבר".

מרתה דוסון, DNP, RN, FAAN, FACHE, נשיאה קודמת מיידית, איגוד האחיות השחורות הלאומית

"אינפורמציה שגויה בטיפול בסרטן יכולה ליצור בלבול, לעכב את הטיפול ולערער את האמון בין המטופלים והספקים. על ידי התמודדות חזיתית עם האתגרים הללו, אנו יכולים להעצים מטופלים עם מידע מדויק ונגיש לקבל החלטות מושכלות לגבי בריאותם", הסכים סקיילר ג'ונסון. MD, פרופסור, המחלקה לאונקולוגיה קרינה, המכון לסרטן צייד באוניברסיטת יוטה. "תקשורת אפקטיבית היא לב ליבו של טיפול איכותי בסרטן. אנחנו צריכים לצייד את המרפאים והמטופלים בכלים ואסטרטגיות להתמודדות עם מידע מוטעה, לטפח אמון ולעבוד יחד דרך נוף שירותי בריאות יותר ויותר מורכב".

מסרים ברורים ועקביים לבניית אמון

נושא שחוזר על עצמו לאורך כל הדיונים היה החשיבות של הודעות בריאות ברורות ועקביות המועברות בצורה שכולם יכולים להבין. זה אומר לזכור טכנולוגיה כוללת ורמות אוריינות בריאות תומכות. הדוברים הזהירו משימוש ביותר מדי ז'רגון רפואי, במקום להתמקד בשפה שיכולה להדהד. הם גם ציינו שזה יכול להיות קשה לשמור מידע מיד לאחר שנודע לך או לאדם אהוב יש סרטן, כך שחזרה זהירה יכולה להיות המפתח.

הדוברים גם הדגישו עד כמה חיוני לבנות אמון עם כל מטופל באמצעות מערכות יחסים דו-כיווניות פתוחות וכנות.

"כשורדת ומטפלת, ראיתי ממקור ראשון את ההשפעה שיכולה להיות לדיונים ברורים ורלוונטיים לתרבות על מטופלים ובני משפחותיהם", הסביר רנדי ארווין, ניצול/עורך דין, Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN). "תקשורת חמלה, אמפטית וניתנת לקשר -; מועברת בזמן הנכון – יכולה לגרום למסע קשה להרגיש קצת יותר ניהולי עבור משפחות כמו שלי."

ברייס ריב, דוקטורט, פרופסור למדעי בריאות האוכלוסין, בית הספר לרפואה באוניברסיטת דיוק, הגיב: "כמערכת בריאות, יש לנו אחריות להבטיח שלכל אדם חולה סרטן יש קול בטיפול שלהם. זה חשוב במיוחד עבור צעירים ילדים ויחידים מקהילות מודרות שלעתים קרובות התעלמו מהערכים, תפיסותיהם וחוויותיהם".

"ללא קשר לשייכות שלנו, בין אם מדובר בשירותי בריאות קהילתיים, ברפואה אקדמית, בממשל הפדרלי או במגזר ללא מטרות רווח, חשוב לנו להכיר בעושר של שיתוף פעולה עם חברי קהילת שאינם מדע/בריאות כדי להתמודד עם אתגרים כמו מידע שגוי בריאותי והשתתפות שוויונית בניסויים קליניים", סיכמה ארנתיאה סאטון, דוקטורט, עוזרת זמנית מנהלת הסברה ומעורבות בקהילה, VCU מרכז הסרטן המקיף מאסי. "לא רק שיתופי פעולה אלו יתרמו לבניית אמון בין כל השותפים, אלא שהעושר של מחשבה ונקודות מבט מגוונות יתרום לתרגום המדע ובסופו של דבר לתוצאות שוויוניות לכולם".

דילוג לתוכן