חוקרי המכון לסרטן דנה-פרבר בחנו את ההתפתחות ההיסטורית של יוזמות הסברה ומעורבות בקהילה הן במכון הלאומי לסרטן (NCI) והן במרכזי הסרטן המיועדים למכון הסרטן הלאומי (NCI-DCCs). הערכת הצוות לגבי פעילויות אלה והמלצות למאמצים עתידיים פורסמו לאחרונה ב CA: כתב עת לסרטן לרופאים.
שיעור הסרטן שמקבל חיים בארה"ב ירד במהלך 28 השנים האחרונות, אך לא באופן שוויוני. פערים נמשכים בקהילות רבות בשוליים היסטורית – כולל קהילות מקופחות על ידי גזע, מצב סוציו-אקונומי, נטייה מינית או זהות מגדרית, ומיקום גיאוגרפי – למרות תוכניות הסברה ומעורבות של קהילת NCI שנועדו לתת מענה אליהם.
ה-NCI, שהוקם בשנת 1971, מכיר ב-72 מרכזי סרטן ייעודיים של NCI, כולל דנה-פרבר. שיפור הסברה ומעורבות קהילתית היא מזמן יוזמה חשובה עבור NCI, אך רק בשנת 2012 נדרשו NCI-DCCs להגדיר בקפדנות את אזורי התפיסה שלהם, האזורים הגיאוגרפיים שכל מרכז "משרת או מתכוון לשרת במחקר שהוא עורך , הקהילות שהיא עוסקת בה, וההסברה שהיא מבצעת". החל משנת 2016, NCI-DCCs נדרשו לספק תיאורים ספציפיים של התערבויות קהילתיות ומעורבות.
מטרת סקירה זו היא לעזור לנו ללמוד מה עבד וגם מה היה חסר במונחים של מאמצי הסברה ומעורבות בקהילה. זה הכרחי שנבטיח שלכולם תהיה גישה להתקדמות המדעית העדכנית ביותר, וזו דורשת התמקדות מתמשכת ומסורה על פניה ומעורבות קהילתית, גישה קלינית ושוויון בריאותי".
כריסטופר לאת'ן, MD, MS, MPH, מנהל גישה קלינית ושוויון ומנהל רפואי ראשי שותף בדנה-פרבר
NCI-DCCs יזמו מספר התערבויות שנועדו לצמצם פערים בריאותיים ולהגביר את הגישה לתרופות חדשניות, ניסויים קליניים ושירותי מניעה ודיווחו על תוצאות חיוביות רבות. לדוגמה, תוכנית שיזמה דנה-פרבר ב-2012 כדי לספק שירותי אבחון וניווט למטופלים למרכז בריאות מקומי מוסמך פדרלית המשרתת קהילה שחורה בעיקרה, סייעה להפחית את הזמן עד לאבחון סרטן מ-32 ל-12 ימים.
בשל התמקדות אינטנסיבית במחקר מדעי, NCI-DCCs הניבו התקדמות מדהימה במניעה וטיפול בסרטן. אבל, מסכמים החוקרים, המאמצים לצמצם פערים חייבים להיות ממוקדים, משולבים ומתמשכים כמו אלה שנעשו כדי לקדם את המדע. לדברי המחברים, "עד לאחרונה, ה-NCI-DCCs שלנו לא התאימו את ההתמקדות המדעית שלהם עם התמקדות אינטנסיבית בהכללה של מטופלים בשוליים היסטוריים בניסויים מחקריים, גישה להתקדמות בטיפול ופיתוח התערבויות חדשניות למתן טיפול לשיפור הגישה ל- קהילות מודרות". יש להרחיב את הדגש החדש יותר על הסברה ומעורבות בקהילה כדי לתת לכולם את אותן הזדמנויות ליהנות מההתקדמות פורצת הדרך באבחון ובטיפול.
החוקרים מציינים שרוב עבודת ההסברה והמעורבות של הקהילה של NCI-DCC התמקדה בחינוך ובמחקרי פערים ולא בהרחבה מכוונת של טיפול והתערבויות. תוכניות שהצליחו לצמצם פערים עדיין לא זכו לשיתוף נרחב או לשכפל בדרכים שמרחיבות את השפעתן. יתרה מכך, לדברי המחברים, "מטופלים רבים, במיוחד אלה מקהילות מודרות היסטורית, או כאלה שאין להם הון פוליטי או פיננסי מסורתי, מרגישים שקשה לחלוק את חוויותיהם, מחשבותיהם ורעיונותיהם לשינוי ישירות עם המוסדות עצמם. ." בהפקת הסקירה עצמה, המחברים היו מחויבים לייצג את דעותיהם של אלה המושפעים ביותר; אחד המחברים, בארי נלסון, הוא תומך סבלני שהיה חלק בלתי נפרד מתהליך הכתיבה מתחילתו ועד סופו.
המחברים ממליצים על הדברים הבאים:
- NCI-DCCs צריכים לערב את הקהילות המושפעות והמודחות ביותר באופן יזום ודו-כיווני ולשלב מעורבות זו במאמצי המחקר והאבחון בכל מרכז הסרטן.
- NCI-DCCs צריכים להרחיב את הגישה הקלינית לחולים על פני קשת שירותי הסרטן. זה כולל השקעה באיסוף נתונים דמוגרפיים (מדדי שטח של עוני, גזע גרעיני, אתניות, נטייה מינית וזהות מגדרית) ברחבי הארגון ושימוש בהתערבויות מבוססות ראיות באמצעות ליבת יישום מפותחת מאוד המחברת בין פעולות קליניות, מתן שירותי בריאות. מחקר, ומפעל המחקר הבסיסי/תרגום. התערבויות צריכות להיות משולבות עם מערכת מתן שירותי הבריאות, לא להתקיים מחוצה לה.
- NCI-DCCs צריכים להתחייב לפתח את המבנה הנוכחי שלהם של הסברה ומעורבות קהילתית על ידי התחייבות לנצל את הכוח הכלכלי שלהם כדי לשפר קהילות מקומיות באמצעות הכשרה בעבודה, שיתופי פעולה חינוכיים וקידום בריאות. הם צריכים לספק חינוך לשירותי בריאות לכוח העבודה ולקהילות אזורי ההיבשה שלהם.
- NCI-DCCs צריכים להקים וליישם מדיניות ותקנים של ממשל, תוך הדגמה ברורה של מחויבותם להעלאת קולות מטופלים ולהעצים אותם כדי להקל על קבלת החלטות הוגנת להכללה, שקיפות ויושרה מקצועית.
"אנחנו יכולים וחייבים להשפיע באופן ניכר על התוצאות הבריאותיות של קהילות מודרות היסטורית", אומר לאת'ן. "מה התועלת בפיתוח טיפולים חדשים אם הקהילות שיוכלו להפיק את המרב הן אלו שלא יכולות לגשת אליהם?"
