כשהם לא מזהים אותך יותר

זה קרה לפני יותר מעשור, אבל הרגע נשאר איתה.

שרה סטיוארט שוחחה בשולחן פינת האוכל עם אמה, ברברה קול, 86 באותה תקופה, בבר הארבור, מיין. סטיוארט, אז בן 59, עורך דין, ביצעה את אחד הביקורים המורחבים שלה מחוץ למדינה.

שנתיים -שלוש קודם לכן, קול החל להראות סימנים מטרידים של דמנציה, ככל הנראה מסדרת משיכות קטנות. "לא רציתי להוציא אותה מביתה," אמר סטיוארט.

אז עם טייסת עוזרים-עוזרת בית, מבקרים משפחתיים קבועים, שכנה פקודה ושירות משלוחי ארוחות-נשאר קול בבית היא ובעלה המנוח בנו 30 שנים קודם לכן.

היא ניהלה, והיא בדרך כלל נראתה עליזה ופטפטנית. אבל השיחה הזו בשנת 2014 קיבלה תפנית אחרת.

"היא אמרה לי: 'עכשיו, מאיפה אנחנו מכירים אחד את השני? האם זה היה מבית הספר?'" נזכרה בתה והבכורה. "הרגשתי שנבעטתי."

סטיוארט זוכר שחשב, "במסלול הטבעי של הדברים, היית אמור למות לפניי. אבל מעולם לא היית אמור לשכוח מי אני." מאוחר יותר, לבד, היא בכתה.

אנשים עם דמנציה מתקדמת אכן אינם מצליחים להכיר בבני זוג אהובים, בני זוג, ילדים ואחים. עד שסטיוארט ואחיה הצעיר העבירו את קול למתקן לטיפול בזיכרון שנה לאחר מכן, היא איבדה כמעט לחלוטין את היכולת לזכור את שמם או את מערכת היחסים שלהם אליה.

"זה די אוניברסלי בשלבים המאוחרים יותר" של המחלה, אמרה אליסון לין, מנהלת עבודה סוציאלית במרכז הזיכרון של פן, שהובילה קבוצות תמיכה למטפלות בדמנציה מזה עשור.

היא שמעה וריאציות רבות של חשבון זה, רגע שתואר בצער, כעס, תסכול, הקלה או שילוב כלשהו בו.

מטפלים אלה "רואים הרבה הפסדים, אבני דרך הפוכות, וזו אחת מאותם מדדים, שינוי מהותי" במערכת יחסים קרובה, אמרה. "זה יכול לזרוק אנשים למשבר קיומי."

קשה לקבוע מה אנשים עם דמנציה – קטגוריה הכוללת מחלת אלצהיימר והפרעות קוגניטיביות רבות אחרות – יודעים או מרגישים. "אין לנו דרך לשאול את האדם או להסתכל על MRI," ציין לין. "הכל דדוקטיבי."

אולם החוקרים מתחילים לחקור כיצד בני משפחה מגיבים כאשר נראה שאדם אהוב כבר לא מכיר אותם. מחקר איכותני שפורסם לאחרונה בכתב העת Dementia ניתח ראיונות מעמיקים עם ילדים בוגרים המטפלים באמהות עם דמנציה שלפחות פעם אחת לא זיהו אותם.

"זה מאוד יציב", אמרה קריסטי ווד, פסיכולוגית מחקר קלינית באוניברסיטת קולורדו אנשוץ קמפוס הרפואי ומחבר המחקר. "הכרה מאשרת זהות, וכשזה נעלם, אנשים מרגישים שהם איבדו חלק מעצמם."

למרות שהם הבינו כי אי -הכרה לא הייתה דחייה אלא סימפטום למחלת אמהותיהם, היא הוסיפה, כמה ילדים בוגרים בכל זאת האשימו את עצמם.

"הם הטילו ספק בתפקידם. 'האם לא הייתי מספיק חשוב לזכור?'" אמר ווד. הם עשויים לסגת או לבקר לעתים קרובות פחות.

פאולין בוס, המטפלת המשפחתית שפיתחה את התיאוריה של "אובדן דו משמעי" לפני עשרות שנים, מציינת כי היא יכולה להיות כרוכה בהיעדרות גופנית – כמו כאשר חייל חסר בפעולה – או היעדרות פסיכולוגית, כולל אי ​​-זיהוי בגלל דמנציה.

לחברה אין דרך להכיר במעבר כאשר "אדם נוכח פיזית אך נעדר פסיכולוגית", אמר בוס. אין "שום תעודת מוות, אין טקס בו חברים ושכנים באים לשבת איתך ומנחמים אותך."

"אנשים מרגישים אשמה אם הם מתאבלים על מישהו שעדיין חי", המשיכה. "אבל אמנם זה לא אותו דבר כמו מוות מאומת, אבל זה אובדן אמיתי וזה פשוט ממשיך להגיע."

אי -הכרה לובשת צורות שונות. יש קרובי משפחה המדווחים כי בעוד שאדם אהוב עם דמנציה כבר לא יכול לאחזר שם או מערכת יחסים מדויקת, הם עדיין נראים שמחים לראות אותם.

ג'נט קלר, 69, שחקנית בפורט טאונסנד, וושינגטון, אמרה בהודעת דוא"ל על אמה המנוחה, שאובחנה כי "היא בתה ג'נט", אמרה ג'נט קלר, 69, שחקנית בפורט טאונסנד, וושינגטון. "אבל היא תמיד ידעה שאני מישהו שהיא אוהבת ורצתה לצחוק איתו ולהחזיק איתו ידיים."

זה מנחם מטפלים עדיין לחוש תחושת חיבור. אולם אחד המשיבים במחקר דמנציה דיווח כי אמה הרגישה כמו זר וכי הקשר כבר לא סיפק תגמול רגשי.

"באותה מידה אוכל לבקר בדואר," אמרה למראיינת.

לארי לוין, 67, מנהל שירותי בריאות בדימוס ברוקוויל, מרילנד, צפה ביכולתו של בעלו להכיר אותו משתנה באופן בלתי צפוי.

הוא וארתור ווינדרייך, זוג במשך 43 שנים, התחתנו כאשר וושינגטון הבירה, חוקקו נישואים מאותו המין בשנת 2010. בשנה שלאחר מכן, ווינדרייך קיבל אבחנה של אלצהיימר המוקדם.

לוין הפך למטפלת שלו עד מותו בגיל 70, בסוף 2023.

"מצבו של זיגזג," אמר לוין. ווינדרייך עבר ליחידת טיפול בזיכרון. "יום אחד, הוא היה קורא לי 'האיש הנחמד שבא לבקר'," אמר לוין. "למחרת הוא היה קורא לי בשם."

אפילו בשנותיו האחרונות בהן, כמו חולי דמנציה רבים, ווינדרייך הפך ברובו לא מילולי, "הייתה הכרה כלשהי", אמר בעלו. "לפעמים יכולת לראות את זה בעיניו, את הניצוץ הזה במקום ההבעה הריקה שהוא בדרך כלל לבש."

עם זאת, בפעמים אחרות "לא הייתה השפעה כלל." לוין הותיר לעתים קרובות את המתקן בבכי.

הוא ביקש עזרה ממטפלו ואחיותיו, ולאחרונה הצטרף לקבוצת תמיכה למטפלות LGBTQ+ דמנציה למרות שבעלו נפטר. קבוצות תמיכה, באופן אישי או ברשת, "הן רפואה למטפלת", אמר בוס. "חשוב לא להישאר מבודדים."

לין מעודדת את המשתתפים בקבוצות שלה למצוא גם טקסים אישיים לסמן את אובדן ההכרה ואבני דרך הפוכות אחרות. "אולי הם מדליקים נר. אולי הם אומרים תפילה," אמרה.

מישהו שישב את שבעה, חלק מטקס האבל היהודי, עשוי לאסוף קבוצה קטנה של חברים או משפחה כדי להזכיר ולשתף סיפורים, למרות שהאהוב עם דמנציה לא מת.

"להיות שמישהו אחר ישתתף יכול לאמת מאוד," אמרה לין. "כתוב 'אני רואה את הכאב שאתה עובר'."

מדי פעם נראה שערפל הדמנציה מתרומם בקצרה.

חוקרים בפן ובמקומות אחרים הצביעו על תופעה מדהימה בשם "צלילות פרדוקסלית". מישהו עם דמנציה קשה, לאחר שהיה לא תקשורת במשך חודשים או שנים, חוזר לפתע ערנות ועשוי לבוא עם שם, אומר כמה מילים מתאימות, פיצח בדיחה, יוצר קשר עין או לשיר יחד עם רדיו.

אף על פי שהוא נפוץ, הפרקים הללו בדרך כלל נמשכים שניות בלבד ואינם מסמנים שינוי אמיתי בירידתו של האדם. המאמצים לשחזר את החוויות נוטים להיכשל.

"זה מכה," אמרה לין. אך מטפלים מגיבים לעתים קרובות בהלם ובשמחה; יש המפרשים את הפרק כראיה שלמרות העמקת דמנציה, הם לא נשכחים באמת.

סטיוארט נתקל בפיצוץ כזה כמה חודשים לפני שאמה נפטרה. היא הייתה בדירת אמה כשאחות ביקשה ממנה לרדת באולם.

"כשיצאתי מהחדר, אמי קראה את שמי," אמרה. למרות שקול בדרך כלל נראה מרוצה לראות אותה, "היא לא השתמשה בשמי כל עוד יכולתי לזכור."

זה לא קרה שוב, אבל זה לא משנה. "זה היה נפלא," אמר סטיוארט.